dédales

Je trouve enfin le temps d'écrire mon post du vendredi ! Sara vient de s'endormir et je peux enfin savourer tranquillement un petit verre de martini sur ma terrasse, après une journée un peu mouvementée. C'est en effet aujourd'hui que j'ai eu le plaisir d'arpenter les allées de l'hôpital Edouard Herriot de long en large de 8h du matin à 16h30 (évidemment à jeun, sinon c'est pas drôle !) et j'ai ainsi pu découvrir dans le désordre les pavillons D, F, H, K, P... et leurs dédales de couloirs et sous-sols. Car voyez vous les examens de type échographies, scanner, et autres doppler se font tous dans l'ambiance glauque des sous-sols de cet hôpital et je me suis crue en vacances dans les pays de l'Est au vu de la vétusté des lieux...
Me concernant, le bilan médical semble plutôt bon. Il me manque les résultats des analyses de sang (je n'ai jamais vu autant de tubes à remplir, au moins 25...) et d'une prochaine IRM semaine prochaine. Si la tendance se confirme j'aurais donc un avis positif pour être donneuse. Quand je pense qu'il y a encore deux mois il n'était absolument pas envisagé un don parental... Tout ça va très vite finalement et tant mieux. Je me sens prête désormais et il me tarde d'organiser cela plus concrètement. Sara est toujours très en forme et je suis tellement heureuse de la voir comme cela. Elle est toujours en tête de liste nationale et peut-être que finalement un greffon arrivera pour elle avant que je ne sois mobilisée.. Visiblement d'après ce que l'on m'a dit, il est très rare de rester aussi longtemps en tête de liste sans qu'un greffon n'arrive... Alors on verra. Seul l'avenir nous le dira. A très vite.

On entre dans le vif...

Après la petite série de photos du jour, et comme nous sommes vendredi, un petit message pour donner des nouvelles. Je suis allée ce matin rencontrer le professeur qui se chargera de la greffe de Sara et du prélèvement d'une partie de mon foie si il s'avère que cette solution était retenue. Finalement ce sera à l'hôpital Edouard Herriot que cela se passera pour moi et pas à la Croix rousse (pour Sara ce sera bien à HFME). La démarche est donc lancée et je devrais prochainement commencer les analyses médicales pour voir si tout est ok chez moi. Je vais inaugurer mes premiers scanners, IRM, doppler, etc... Une fois la procédure lancée, le professeur me disait que l'on pouvait prévoir l'opération dans le mois suivant, soit dans mon cas dès début octobre... Bien sûr si un autre foie arrivait tout cela serait stoppé mais bon, vu l'état des dons en ce moment... je ne me fais plus trop d'illusion. Ceci dit le rdv de ce matin m'a plutôt rassuré : d'abord sur la compétence du chirurgien (il en est à plus de 700 greffes et est visiblement reconnu dans le monde entier pour ses compétences), et puis ensuite sur l'opération elle-même. J'ai eu droit à un petit film sur l'opération qui m'a montré à peu près tout ce qui va m'arriver à moi et mon foie... Je n'expliquerai pas ici plus en détail la technique utilisée, ce qui sera coupé, comment on va m'inciser, etc... Je veux préserver les coeurs sensibles... Mais au moins je sais ! L'anatomie du foie n'a bientôt plus de secret pour moi ! Voilà donc mon actualité du jour. Sara est quant à elle entrain de vivre ses "plus de 30h" sans branchement et j'avoue que ce matin je n'ai pas pu résister à la glisser près de moi dans mon grand lit... C'était chouette ! elle s'est même rendormie contre moi... Au niveau carte postale on en est à 68 cartes ! C'est incroyable. Merci encore à tous. A bientôt pour de nouvelles nouvelles !

le facteur est passé !

Sara et ses cartes!!! Elle adore!

                                                

1 AN

Comme tous les vendredis, des petites news de la semaine. Sara a donc fêté ses un an dimanche dernier. Cette journée fut pour moi pleine d'émotion et je n'ai pu empêcher quelques larmes de couler... déjà un an ! C'est passé tellement vite ! Il faut dire qu'entre les séjours à l'hôpital (plus de 6 mois en tout), mon déménagement à Lyon, la reprise du boulot en janvier dernier et la mise en place d'une organisation quotidienne avec l'aide énorme de ma maman et de mon papa, et de mon entourage tout entier bien sur, les semaines ont défilé sans que je ne m'en rende vraiment compte. Sara a bien grandit depuis sa naissance et quel parcours ! C'est une petite fille courageuse qui a supporté tant de chose déjà. J'espère que les prochaines années seront plus douces pour elle. Il reste évidemment une étape décisive à passer et il me tarde désormais que cela arrive. Je m'étais mis dans la tête qu'elle serait greffée cette été et chaque jour qui passe m'éloigne un peu plus de cet espoir. Qu'importe, ce sera fait avant la fin de l'année, et je me raccroche à cela. Etre dans l'attente n'est pas facile, même si je me découvre plus patiente que je ne l'imaginais. Je suis dans une période où il n'est pas possible de faire de projet à court terme, dans une période où l'une de mes préoccupations principales est de vérifier que mon téléphone a suffisamment de batterie et n'est pas en mode silencieux. Une vie entre parenthèse en quelque sorte. Mais dès que la parenthèse sera fermée j'espère bien pouvoir rattraper toutes ces petites choses que je rêve de faire avec Sara. L'été prochain me fait de l'oeil et je souhaite de ton mon coeur que nous ayons cette fois nous aussi accès aux joies des vacances à la mer ! Malgré tout je ne suis pas malheureuse et cette "épreuve" m'aura ramené vers l'essentiel. J'ai avec moi une armée de combattants attentionnés et vaillants ! Merci à chacun de vous pour votre soutien. Chaque petit mot, chaque carte postale, chaque signe de vous m'apporte bien plus que vous ne pouvez l'imaginer. A très vite !

on passe aux choses sérieuses...

Ouf, après trois nuits à l'hôpital nous voilà de retour dans notre appartement lyonnais. Sara a passé son test de débranchement (que les médecins appellent "épreuve" de débranchement c'est tout dire !) avec une bonne moyenne et elle pourra donc passer 33h sans branchement une fois par semaine. Mais l'actualité du jour c'est la préparation de son 1er anniversaire... déjà un an an demain que ma choupinette a changé ma vie. Nous le fêterons donc comme il se doit avec son papy et sa mamie autour d'un bon gâteau et d'une coupe de champagne ! 
J'avais espéré qu'elle soit greffée avant cette date fatidique mais cela ne sera visiblement pas le cas (sauf si un appel inespéré arrivait ce soir!). Je me prépare donc psychologiquement à vivre une autre aventure avec elle et à être donneuse d'une partie de mon foie. Nous en avons reparlé ce matin avec son médecin qui m'a énuméré les grosses contre-indications qui pourraient empêcher ce don et à priori cela devrait être jouable. L'opération me concernant devrait avoir lieu à l'hôpital de la Croix-Rousse puis continuera avec Sara à HFME. J'aurai plus d'infos début septembre où un rendez-vous sera pris avec l'équipe de greffe "adulte" et le choix d'une date butoir qui marquera la fin de l'attente d'un foie "étranger".

Finalement cela me rassure. Ma peur actuelle est que Sara se dégrade sans qu'aucun foie ne soit là pour elle. On peut donc espérer que sa greffe se fera dans de bonnes conditions et qu'elle sera en forme pour le jour J.
Sinon, questions "cartes postales" nous en sommes à 36 actuellement ! Waouh... je n'en espérais pas tant ! Merci à vous tous pour votre mobilisation. Cela me sert le coeur de voir autant de soutien. C'est encore plus émouvant et fort que je ne l'imaginais. A très vite !

vertige.

Une fois n'est pas coutume , je vous donne des nouvelles un jeudi ! D'abord parce que j'ai des trucs à vous raconter et ensuite parce que demain je n'aurai pas forcément d'ordi connecté à internet... Vous dire donc, que Sara est à l'hôpital depuis hier après-midi. Rassurez-vous rien de grave et c'est pas encore pour la greffe non plus. Suite à notre rdv de mardi matin, et au vu de la courbe de poids de ma petite crevette ou plutôt langoustine qui atteind des sommets inespérés et même plus, son médecin m'a proposé de tenter de la "débrancher" deux jours entier par semaine de sa voie centrale. Aujourd'hui elle est en effet "branchée à une poche de nutriment" 17h par jour (et donc "libre" pendant 7 h) et on devrait pouvoir bénéficier de 2 jours entiers sans "fil" !Pour cela il faut contrôler que la mistinguette supporte bien l'arrêt des apports quasi-continus en lipides, glucides etc... et qu'elle ne fasse pas de l'hypoglycémie sévère. Donc on surveille jusqu'à samedi ! J'ai donc retrouvé cette nuit les joies des nuits à l'hôpital avec des infirmières qui passent toutes les 2h . Mais c'est pour la bonne cause. Sinon, question greffe, son médecin m'a aussi informée que nous étions dans une période de pénurie de greffon qui commençait à s'allonger. Visiblement il y a encore beaucoup de gens qui ne sont pas prêt à "donner"... Du coup comme Sara est dans un état idéal pour être greffé, là, maintenant, tout de suite, ...on envisage éventuellement que ce soit moi la donneuse si d'ici deux mois aucun greffon n'était arrivé... C'est un peu vertigineux d'envisager désormais cette solution, mais je n'hésiterais évidemment pas une seconde. Voilà les dernières news. Sara est toujours aussi pétillante et pleine de vie. Je vous embrasse fort !
— déterminée.

La petite souris...

Petites nouvelles du vendredi ! 

La journée d'hier fut marqué par l'arrivée d'une première dent pour Sara (il était temps, à 10 jours de ses un an.) Elle passe donc officiellement du rang de bébé à celui de petite fille, selon des critères complètement arbitraires je vous l'accorde. Elle fait des progrès tous les jours désormais, que ce soit en matière de mobilité (même si la station debout est encore loin), de babillements (le "maman" n'est plus très loin et je l'attends avec impatience...), de taille et de poids (elle affiche un joli 10kg600 pour environ 74 cm). Il est donc loin le temps où je l'habillais en 3 mois !Toujours pas eu d'appel pour la greffe mais j'espère bien que son 1er anniversaire lui apportera ce cadeau. Nous avons un rdv de contrôle mardi prochain qui permettra de vérifier si tout est toujours ok pour elle. Certains d'entre vous m'ont posé des questions sur la greffe, alors voilà : elle ne recevra pas nécessairement le foie d'un enfant. L'avantage avec le foie c'est que c'est un organe qui se régénère, donc dans la plupart des cas on prélève le lobe gauche d'un adulte pour l'insérer dans le petit ventre de l'enfant greffé. Le lobe droit pourra servir à greffer un adulte. Certains m'ont également demandé si je ne pouvais pas donner une partie de mon foie. Cela est effectivement possible après vérification de compatibilité (groupe sanguin notamment). Par contre, en ce qui me concerne, mon âge avancé (et oui...) ne me place pas en donneuse idéale pour Sara. Ils vont essayer de lui donner le foie d'un jeune adulte en priorité. Bien sûr, si la greffe de Sara devenait urgente pour x raison, je n'hésiterai pas une seconde. Mais ce n'est pas le scénario envisagé pour l'instant. D'autant que l'opération de prélèvement peut comporter des risques pour le donneur (et que dans l'idéal j'aimerais être aux côtés de Sara quand elle se réveillera et non pas bloquée dans un lit d'hôpital loin d'elle). 


Voilà donc des premiers éléments "informatifs". N'hésitez pas à me poser d'autres questions si vous le souhaitez. En tout cas je suis aujourd'hui très heureuse pour Sara de votre mobilisation pour décorer sa future chambre d'hôpital. C'est vraiment très gentil et cela me touche sincèrement. je vous souhaite à tous un excellent week-end. Et à très bientôt pour la suite de nos aventures!