vendredi 24 avril 2015

6 mois de greffe !

6 mois de greffe aujourd'hui ! Incroyable, une demi-année déjà.
J'ai l'impression que c'était hier !

Sara est donc rentrée de l'hôpital samedi dernier, et je savoure avec plaisir aujourd'hui cette journée ensoleillée avec elle, qui fait des progrès incroyable et que je vois grandir à vue d'oeil.
Cette semaine notre choupinette a fait ses premiers pas SANS nous tenir par la main. Quelle émotion, j'en avais les larmes aux yeux de la voir passer cette étape si symbolique vers la liberté !

Du coup elle est devenue insatiable, et tellement fière de réussir à marcher sans nous. Elle expérimente cette nouvelle découverte dans notre appartement, ainsi qu'au Parc de la Tête d'or (avec son papy et sa mamie pour l'instant mais je compte bien me rattraper cet après-midi!).

A la demande générale, voici quelques photos de Sara !

La chasse aux oeufs chez papy et mamie en Alsace !




samedi 18 avril 2015

On est pas mal chez soi quand même !

J'ai l'impression que 2 mois sont passés depuis mon dernier post, au vu de toutes les péripéties que nous avons vécues.
Récapitulons : nous avons donc fait un premier séjour à l'hôpital de 10 jours, suivi d'un court séjour en Alsace avec chasse aux oeufs et une petite fille au centre de toutes les attentions.
Un tableau sans nuages pendant 3 jours mais dès samedi (donc 3 jours après notre arrivée), notre petite coquine reprenait contact avec des températures au-dessus des normales saisonnières, et affichait un joli 38,5 au compteur. Rien de bien méchant à priori, d'autant que le doliprane semblait faire effet. J'espérais surtout pouvoir tenir jusqu'au lundi matin, puisque nous avions de toute façon rendez-vous à l'hôpital pour un contrôle.
On annule donc la visite au zoo prévue ce jour là, que l'on remplace par une après-midi de jeux dans le salon familial. Sara comme toujours supporte bien la fièvre et je ne m'inquiétais donc pas plus que çà. Le lendemain, toujours un peu fiévreuse mais dans des limites raisonnables, nous reprenons la direction de Lyon. Sara semble en pleine forme, babille à tue tête, joue avec ses poupées et rien ne me laisse alors supposer que son état s'aggrave.
Par acquis de conscience, une fois arrivée à Lyon, et avant de la mettre au lit, je recontrôle sa température et là ... un très très joli 40° s'affiche associé à une belle petite sonnerie d'alarme.  Direction les urgences !
Maman, Sara et moi arrivons vers 21h30 sur place. Le hall d'accueil est rempli de monde, ce qui évidemment est totalement contre-indiqué pour une petite fille immunodéprimée avec 40 de fièvre.
Je réussie à attraper une infirmière, lui explique la situation et elle nous installe dans une salle (en nous précisant que si un brancard arrive on ne pourra pas rester là) et me demande de retourner faire la queue comme tout le monde pour enregistrer ma fille (et donc donner les infos sur ce qu'elle a) puisque ma maman peut la garder en attendant. J'obtempère mais après 40 minutes où aucune personne devant moi n'a avancé d'une seule place je me résous à appeler l'interne de garde du 3e étage pour lui expliquer la situation. Celle-ci me dit qu'elle arrive de suite et dès qu'elle est là, la situation se débloque pour nous. Une infirmière vient prendre les constantes (température, tension, etc...) à Sara qui a toujours 40 de fièvre et 30 minutes plus tard un médecin vient nous voir (je passe sur l'amabilité extrême de cette médecin, que tout semble agacer et qui a visiblement oublié son sourire au vestiaire). Cette deuxième expérience aux urgences me fait vraiment dire qu'il vaut mieux que Sara tombe malade en semaine, histoire de pouvoir aller directement dans le service qui la suit habituellement. Mais bon, on est là, et on sait que ça va pas être simple. Sara se fait évidemment piquer pour lui prendre du sang. Il faut ensuite attendre deux heures pour avoir les résultats qui montrent la présence d'une infection. On entre ensuite dans le protocole habituel : échographie abdominale, radio pulmonaire. Le tout évidemment alors qu'il est minuit bien passé... et que la fatigue se fait sentir. Ma puce est sans arrêt réveillée et je me doute qu'elle va devoir rester ici ! A 2h30 du matin, alors que l'écho et la radio sont normales, ont m'annonce que l'on va donner un antibio à  Sara et qu'elle passera donc au moins 48h à l'hôpital, le temps que l'ensemble des bilans soient revenus. Par contre il n'y a aucune place dans le service "gastro" et nous allons donc devoir nous installer dans un autre secteur. C'est le début de notre deuxième séjour à l'hôpital ce printemps 2015 !

Sara a fait de fortes températures pendant 4 jours (à chaque fois que le doliprane ou autre ne faisait plus effet elles remontaient de façon vertigineuse). La pauvre, elle s'est fait tellement triturée pendant ces 4 jours que j'avais le coeur bien lourd de ne pouvoir la soulager. J'aimerais parfois pouvoir être piquée à sa place et lui épargner tous ces bilans qui constellent en bleu ses petits bras et même ses chevilles.
Malgré tous les bilans, il fut cette fois encore impossible de déterminer précisément ce qu'elle avait. Les virus et infections les plus courants et les plus "dangereux" pour elles ont été éliminés, mais on n'avait aucun idée de ce qu'elle avait bien pu attraper. Peu à peu la fièvre s'est évaporée et la trace de l'infection dans le sang a diminué nous permettant d'envisager une sortie ce vendredi... Mais encore une fois, cela aurait été trop simple ! Jeudi après-midi les globules blancs ont choisi de refaire une jolie chute et donc impossible de sortir ! Sara n'avait, à nouveau, plus assez d'anticorps pour pouvoir se battre contre toute forme de virus, aussi petit soit-il. Comme un petit air de déjà vu, non?

Heureusement cette fois les médecins décident de lui injecter immédiatement des facteurs de croissance pour rebooster ces globules un peu fainéants.Ils me rassurent également en me disant que si elle dépasse un taux de "500" elle pourra sortir ! Autant vous dire que ce matin j'étais un peu fébrile en attendant les résultats ! L'injection a eu son petit effet puisque notre choupette est passée au dessus de 900 et me voilà donc en train de vous écrire depuis mon salon (alors que Sara fait sa sieste).

Le retour à la maison est toujours un moment fort pour moi, d'autant que cette fois j'ai dormi avec Sara toute la semaine et je n'étais pas rentrée chez moi une seule fois depuis lundi ! Pouvoir manger un vrai repas, prendre une douche sans inonder la salle de bain, ne pas être cantonnée à 9 m2, ne pas entendre les sonneries des scopes et autres appareils dans les chambres alentours,... Etre chez soi tout simplement. je sais évidemment que j'y retournerai, que je vais encore passer quelques nuits sur un lit de camp tout contre le lit de ma fille, à simuler de dormir pour qu'elle veuille bien dormir elle aussi ... Mais au moins je revivrai aussi ces moment si magiques "du retour à la maison" et à la vraie vie !

Voilà , après ce long très long message, je vais de ce pas aller profiter d'être ici pour prendre un bon bain chaud !




mardi 7 avril 2015

On est sorti !

Un mini-message pour vous informer que nous avons pu sortir de l'hôpital hier après-midi ! Les globules blancs ne sont pas encore tout à fait stabilisés mais ne nécessitent pas que l'on reste enfermé. Du coup, on contrôlera en hôpital de jour, demain, mercredi matin ...
Ca fait du bien d'être chez soi en tout cas !
A très vite pour la suite de nos aventures !

vendredi 3 avril 2015

Un lapin à l'hôpital?

Alors voilà... alors que mon dernier message indiquait un ciel sans nuage et des perspectives chocolatées des plus réjouissantes... Patatras... Notre jolie Sara s'est entichée d'une fièvre persistante et élevée qui nous fit prendre le chemin des urgences, quelques heures  à peine après vous avoir donné les dernières nouvelles.

Je passe sur notre longue attente aux urgences et surtout sur les conditions de cette attente (qui débuta vers 15h), pour arriver directement au moment où on m'informa qu'ils allaient garder Sara, c'est à dire vers 23h30 ce même samedi dernier. 
8h aux urgences, qui dit mieux? 
Bref, les bilans sanguins de Sara n'étaient pas bons, son taux de globules blancs anormalement bas, il fallait donc pousser les investigations un peu plus loin.
Et là, très vite, comment dire... la perspective du week-end Pascal en famille a commençé à sentir le roussi. 

J'ai donc passé un premier joli week-end dans les couloirs trop bien connus d'HFME, toujours au 3ème, avec jolie vue sur le parking.
D'ailleurs en parlant de parking, je trouve que c'est quand même un peu scandaleux que depuis le 26 mars dernier ce parking soit devenu payant! Et à un tarif incroyable! En gros tu arrives à 15h aux urgences, tu restes la nuit avec ta fille jusqu'au lendemain midi, et bien ça te coûte au moins 25 euros!! Alors oui, il y a des cartes "abonnés" qui coûtent 10 euros pour 24h.. Sauf que quand tu arrives en catastrophe, tu n'as pas vraiment en tête d'aller t'acheter une carte de parking.. Et puis, même 10 euros!!! C'est un vrai budget si ton enfant reste plusieurs semaines!
J'avoue que cela me met en colère. Il y a des parents qui n'ont pas les moyens. En plus c'est super mal desservi et dans mon cas par ex, quand Sara fait de la fièvre, je ne vais pas prendre le bus bondé au risque qu'elle attrape quelque chose en plus. Donc quoi? Donc on appelle une ambulance pour chaque aller-retour à l'hôpital? Et on fait payer la sécu? Bref. Parfois je ne comprends pas comment on peut prendre ce genre de décision sans penser aux conséquences. 

Cette parenthèse "je râle" étant fermée, je reviens sur les aventures de ma choupinette. Autant dire que jusqu'hier impossible de savoir ce qu'avait Sara malgré les investigations médicales. 4 jours de forte fièvre, puis plus rien mais des globules blanc toujours sous la limite acceptable. Autant dire que Sara n'a plus aucun moyen de se défendre si une attaque de virus se manifestait. Au final, masque pour tout le monde et chambre isolée. 

Ne trouvant rien les médecins ont effectué une ponction de moelle osseuse hier matin pour éliminer du scénario toute maladie du sang. Nous avons eu les résultats ce matin et ouf, tout est ok de ce côté la.

Sara est visiblement un peu fainéante question "production de globules blancs" et il va falloir l'aider un peu. Du coup, à partir de cet après-midi, elle aura droit à une injection de "facteurs de croissance" (rien à voir avec les hormones j'ai vérifié) pour booster la production de ces globules.

Donc voilà, on en est là. On a enfin des explications. J'avoue que ça commençait à être long d'attendre sans avoir d'idée sur ce qui lui arrivait. Heureusement que les médecins étaient rassurants dès le début, parce que l'on peut vite imaginer le pire quand on parle de globules blancs.

Je m'apprête donc, avec mes parents (toujours fidèles au poste et si attentifs à leur fille et petite fille) à passer ce week-end ici, à l'hôpital, d'où j'écris ce message alors que Sara fait sa sieste. Le lapin va bien réussir à faire son nid ici, non? 

Je me dis que nous aurons peut être la chance de sortir en début de semaine prochaine (mardi? Mercredi?) et je me raccroche à cette perpective. Après tout je suis en congés cette semaine alors... Ca tombe bien non? (Quand même pas de bol, c'était ma première vraie semaine de congés depuis 2 ans!)

Voilà pour les dernières nouvelles. Merci à tous pour vos messages et soutien.
A bientôt pour des nouvelles positives et pleine de promesses!