Lumineux

Ca y est ! On y est !
C'est avec Sara tout contre moi, et à la maison, que je vous écris ce message.
Mmm... Comme çà fait du bien !
La coquine a déjà bien repris ses marques et avec ma maman nous avons aujourd'hui organisé la suite des aventures. Il faut en effet s'assurer que l'on a bien tous les médicaments,  que l'on sait bien comment les donner, qu'une infirmière est bien prévue chez moi dès demain matin (et oui, Sara reçoit encore des injections pendant un mois tous les jours), que nous avons assez de "desserts" dans le frigo, etc...
Et pour l'instant "tout va bien". La coquinette a repris possession des lieux comme si de rien n'était.
Je la trouve même "plus grande", plus à l'aise. Elle se déplace désormais toute seule dans sa petite voiturette (ce qu'elle ne faisait pas toute seule avant la greffe) et il faut la voir se faire des sourires dans le miroir de l'entrée. Je craque complètement !

Nous avons fait hier une petite séance photo avec mon ami Tim, pour immortaliser le dernier jour d'hôpital, et je partage donc quelques uns de ces très beaux clichés avec vous.

Sur ces photos elle porte encore une sonde nasale mais ce matin, nous avons eu la grande joie d'apprendre des médecins qu'elle pouvait l'enlever... En prime donc une petite photo sans tuyau...

Voilà pour les nouvelles du jour. Je suis heureuse :)

On y croit fort !

Cette journée sera assurément un peu spéciale pour Sara et moi aujourd'hui puisque c'est la dernière journée que je suis sensée passer à l'hôpital avec elle avant le grand retour à la maison. La dernière nuit où je remonterai les barreaux de son petit lit avant de quitter sa chambre sur la pointe des pieds.

La greffe a eu lieu il y a un peu plus d'un mois. Je n'arrive presque pas à y croire. Nous avons tellement attendu, espéré... Le temps est passé à une vitesse ! Quand je pense que pour une gastro Sara est restée 3 semaines à l'hôpital : c'est dingue de se dire qu'elle s'est remise de sa greffe en 5 semaines !

J'ai donc accroché, pour une petite semaine, une partie des cartes postales reçues cet été. Pour être tout à fait honnête je n'ai pu en accrocher que 50 sur les 200 reçues ! Mais Sara a grandement apprécié. Nous demandant avec détermination de lui décrocher telle ou telle qu'elle voulait voir de plus près, secouer, retourner, goûter (et oui!), et qu'elle jetait accessoirement par terre avec un petit sourire en coin.

Je vais donc tenter un grand accrochage/vernissage dans sa chambre dans les prochains jours et je serai ravie de vous montrer de visu la richesse et l'imagination de certains créateurs de cartes postales (et par la même occasion, vos choix parfois très "originaux" dans la sélection de LA carte postale -  et j'ai les noms !)

La suite de notre aventure sera donc certainement plus douce à la maison, mais Sara reste sous haute surveillance. Je vais retourner toutes les semaines à l'hôpital pour des bilans sanguins, lui donner chaque jour une dizaine de médicaments et continuer à la nourrir par sonde naso-gastrique (mais çà on me dit que ça ne devrait pas durer longtemps vu l'appétit de la demoiselle qui a l'air de revenir puissance 10). Notre vie sera donc encore un peu entre parenthèses pour deux/trois mois mais d'imaginer pouvoir fêter Noël avec ma choupette à la maison, me ferait accepter toutes les parenthèses du monde...

Voilà les dernières nouvelles. Je vous donne donc rendez-vous demain pour la photo "à la maison" !

On y est presque!!!

Je ne devrais pas (oui, la superstition tout çà), mais je ne peux pas m'empêcher de vous annoncer que nous rentrons à la maison ce vendredi!!! #quelaforcesoitavecnous #onycroit

On déménage !

La journée d'aujourd'hui fut très riche en émotion !
Ca y est, nous sommes sorties de réanimation et Sara occupe désormais une chambre dans le secteur gastro de l'hôpital. Et bien, vous n'allez peut-être pas me croire mais j'ai bien failli verser une larme quand nous avons dit au revoir à toute l'équipe de réa. 4 semaines que je vis à leur rythme, et je me suis attachée à tous ces professionnels qui se sont si bien occupés de ma fille. Et c'est vrai que Sara s'y sentait super bien. Il fallait la voir minauder, rire à gorge déployée ou encore essayer de chiper tout ce qui pouvait se trouver dans les poches des soignantes... Et cette majorité de femme lui rendait bien. Dès que je m'absentais un moment, je retrouvais Sara sur les genoux d'une infirmière ou assise dans sa chaise haute derrière la banque d'accueil, toute fière d'être le centre de l'attention des infirmières, auxiliaires, internes...
Elle a même eu droit à un cadeau de départ : un joli avion tout rose dont Minnie (oui la femme de Mickey) est pilote,  accompagnée de Daisy visiblement devenue hôtesse de l'air !
Bref, ce fut un beau moment ! D'autant que la veille, ma choupette avait eu droit à la visite des docteurs clowns qu'elle regardait de ses grands yeux plein de malice. Elle a évidemment adoré danser au son de la guitare et des voix de ces deux énergumènes qui en rajoutaient des tonnes pour la faire rire...
Finalement l'hôpital offre des beaux moments aussi!
Nous voilà donc dans un secteur déjà bien connu, où là encore, nous avons été accueillies avec de larges sourires... ce fut un plaisir de revoir toutes ces femmes qui s'étaient occupées de ma fille il y a quelques mois en arrière, bien avant la greffe. Toutes l'ont trouvé changée, plus souriante, plus "blanche" aussi ! C'est vrai que Sara n'a pas seulement changée de couleur mais je la trouve tellement plus sereine et apaisée. Elle sourit désormais facilement, aime faire des câlins à sa maman, sa mamie et son papy ainsi qu'à ses nombreux doudous... Son regard est moins "dur",... et je réalise que la maladie faisait bien son effet finalement, alors que j'avais toujours pensé qu'elle n'avait pas trop d'influence sur Sara. D'ailleurs on m'a dit que son foie était tellement abimé qu'il n'aurait pas tenu encore très longtemps et son état se serait très rapidement dégradé si elle n'avait pas eu la chance d'être greffée ce 24 octobre.
Désormais la prochaine grande étape sera donc le retour à la maison, qui devrait se compter "en jours" selon  son médecin ! Et çà aussi je crois que c'est une nouvelle qui pourrait presque me faire pleurer si je ne savais pas combien il faut prendre ces annonces avec beaucoup de recul. Le service où nous sommes compte de nombreux cas de gastro-entérite et nous aurons beaucoup de chance si Sara ne chope pas ce virus dans les prochains jours, ce qui, évidemment, retarderait la sortie ! Donc on croise encore les doigts et tout le reste pour que je puisse vous annoncer tout bientôt, que le retour est acté !
D'ici là, je vous souhaite à tous une excellente soirée !

La victoire de la Danette

Je m'aperçois que le rythme de mes messages est un peu moins soutenu, et c'est aussi la preuve que la vie a repris son cours et que les événements sont moins chaotiques.
Nous sommes toujours en réa ! Et toujours pas de place dans le secteur gastro de l'hôpital. J'ai bien la visite régulière des infirmières et médecins de gastro qui me disent que "Sara est attendue au 3e" mais pour l'instant, c'est le statut quo. On me parle de début de semaine...
Du coup on colonise toujours plus notre chambre et Sara devient la petite princesse du service. Il faut dire qu'en général en réa ils ne gardent pas les enfants aussi longtemps et d'autant moins quand ils sont en forme comme l'est Sara! Parmi les petites avancées : désormais nous avons 6h par jour d'entière liberté (sans fil je veux dire) et je peux donc faire quelques pas avec Sara dans les bras sans être collée à son lit. Et c'est dingue comme ça change la vie de pouvoir se déplacer. Bon la chambre n'est paés norme mais la miss adore être accompagnée jusqu'au pas de la porte afin de regarder les infirmières lui faire coucou depuis le bureau central. Elle a aussi bien compris comment faire monter et baisser les stores de sa chambre  et la lampe articulée au-dessus de son lit la fascine (on s'occupe comme on peut !).
Question bilan çà semble toujours bien et maintenant la vraie prochaine étape est la fin de l'alimentation par voie veineuse. Depuis février dernier en effet ma choupinette reçoit ce dont elle a besoin par ce biais,  et il faut désormais peu à peu réduire les volumes jusqu'à suppression totale de cette voie. En parallèle elle reçoit donc du lait toutes les nuits via une sonde naso-gastrique (par le nez et directement dans son estomac), histoire de faire travailler son système digestif. Car la chipie  refuse net de manger par la bouche depuis 15 jours. Il faut dire qu'elle a quand même des circonstances atténuantes... Alors tous les jours j'essaye de la motiver, de lui donner envie d'ouvrir la bouche et de manger ses succulentes petites purées ou fromages blancs au fruits. Je suis devenue une experte de la feinte "sucette/cuillère" et de l'alimentation des doudous... (Oui, oui... les doudous aussi mangent avec Sara !)  Et bien ma persévérance semble aujourd'hui porter ses fruits ! Car hier pour la première fois ma puce à ouvert grand sa bouche pour manger un petit Gervais à la fraise et une moitié de danette chocolat/vanille. Jamais je n'aurai imaginé que ces desserts lactés me donnent autant d'émotion ! Je croise les doigts pour qu'aujourd'hui elle accepte un repas salé !
Voilà donc les dernières nouvelles. Il me tarde de rentrer ou au moins de changer de service. Les journées à l'hôpital sont loooongues. loooongues... je crois qu'avant la greffe j'étais programmée à supporter l'attente, l'atmosphère de l'hôpital mais là j'avoue que l'impatience est revenue et que je commence à  en avoir assez d'être là.
Je me raisonne en me disant que le plus difficile est derrière moi et que l'avenir ne pourra être que plus beau et plus simple. D'ici là, je vous souhaite à tous une belle journée !

Monde parallèle

Sara a fêté hier ses 15 mois ! Que le temps passe vite...
Quand je me penche sur les mois qui viennent de se passer, je me dis que le nom de ce blog n'est pas usurpé. Oui, notre vie a bien été "extra"ordinaire.
15 mois, bien sûr très fortement axés autour de cette maladie dont je n'avais jamais entendu parler : l'annonce d'abord à quelques jours de vie, la peur et l'inquiétude qui imprègnent peu à peu notre inconscient, la première opération de Kasaï pour Sara du haut de ses 3 semaines, les premières semaines à la maison avec un protocole alimentaire et une sonde naso-gastrique qui rendent "réelle" la maladie, l'annonce de l'échec de l'opération trois mois plus tard et la marche vers la greffe, les aller-retours à l'hôpital pratiquement une fois par semaine, l'inquiétude chaque matin à la pesée quand Sara n'a pas pris de poids, les virées à la pharmacie centrale pour récupérer les médicaments non vendus en pharmacie de ville, les bilans médicaux à décrypter et les protocoles alimentaires et médicamenteux qui s'adaptent. Et puis... Les séjours à l'hôpital : le premier a duré 3 semaines (l'opération du Kasaï  donc), le deuxième environ un mois pour une gastro suivie d'une bronchiolite (avec Noël et Nouvel an inclus, sinon c'est pas drôle), le troisième et dernier a duré 4 mois (au départ une infection urinaire qui a débouché sur une dénutrition et la pose de la voie centrale pour une alimentation parentérale).  Enfin le retour à la maison en hospitalisation à domicile, les nombreux médicaments à donner (13 prises par jour quand même), les pansements à refaire quand la miss s'est amusée à tirer sur sa voie centrale, ... Et puis l'attente, cette loooongue attente pour la greffe. La décision d'être donneuse et les bilans et rendez-vous médicaux à honorer... Et puis les visites quotidiennes des infirmières à domicile, deux fois par semaine de la kiné, ... C'est un peu étourdissant, non?
Et pourtant : de ces 15 mois j'ai surtout retenu une belle aventure humaine. D'abord la grande force de Sara et sa capacité à tout supporter avec courage. La présence de mes parents, mobilisés au jour le jour, supportant mes sautes d'humeurs, mes coups de mou, mes doutes et apportant à Sara un amour infini. Le soutien également de ma famille toute entière, mon frère et sa compagne, mes cousins et cousines, mes oncles et mes tantes, ... tous mobilisés autour de nous. L'attention de mes amis et des personnes moins connues, ceux de longue date ou les plus récents, ceux perdus de vue et qui se sont montrés si présents, ceux que je connaissais à peine et qui ont pris le temps, ceux que j'ai découvert profondément humains et sensibles alors qu'ils me connaissaient si peu, ...
Vous dire donc et surtout, que malgré les discours alarmistes sur l'état du monde et sur l'individualisme forcené qui rend l'homme de moins en moins humain... et bien, ce n'est pas ce que j'ai vu et ressenti ces derniers mois. Je peux témoigner aujourd'hui qu'il existe encore réellement une solidarité amicale et familiale intense et forte qui m'a accompagnée depuis la naissance de Sara et de façon incroyable ces derniers mois.
Je ne peux pas compter le nombre de messages, mails, texto, appels téléphoniques, lettres, ... témoignages de soutien que nous avons reçus. Je ne sais pas ce que cette aventure aura réellement transformé chez moi, (j'espère qu'elle me rendra plus attentive aux autres en tout cas) mais elle m'a appris que je pouvais vraiment compter sur mes proches et même sur des moins proches. Elle m'a aussi appris qu'il ne faut pas perdre de temps, et que finalement l'essentiel dans une vie c'est encore et toujours les relations humaines. Elles ont été pas mal virtuelles pour moi ces derniers temps mais j'espère bien passer plus de temps prochainement avec chacun d'entre vous qui me lisez, me soutenez.
Bref, j'ai envie de repasser au monde réel ! Et je pense que ce sera possible très bientôt. On croise les doigts.
A bon entendeur !

Une belle journée

Je viens de quitter Sara endormie dans son petit lit d'hôpital. La voir ainsi, si paisible après le tumulte des dernières semaines, m'a fait réaliser à quel point j'avais de la chance.
Ma petite fille est en vie et je la retrouve telle qu'avant, si égale à elle même, si forte. Elle a retrouvé en 15 jours sa gestuelle à la fois gauche et précise, ses babillages inopinés et qui me font tellement craquer, ses froncements de nez quand elle veut jouer de son charme, sa curiosité pour toute nouveauté !
Aujourd'hui les médecins sont venus m'annoncer que les bilans de Sara "étaient parfaits"  et je peux vous dire que j'avais presque envie de les embrasser. Cela ne sera peut-être plus le cas demain, mais aujourd'hui mon ciel était bleu malgré la pluie, et tout semblait être plus léger.
En effet, la période  post-greffe n'est pas un long fleuve tranquille. Si globalement tout avance dans le bon sens, quand on étudie un peu plus finement ce qui se passe, il y a presque chaque jour un petit détail qui coince un peu (qu'on m'assure toujours "ne pas être inquiétant pour l'instant") et qui, pour la maman que je suis, empêche quand même d'être totalement sereine. Alors oui, aujourd'hui les bilans sanguins étaient supers et l'échographie sans aucune anomalie. Le bonheur quoi ! (Enfin, pour être tout à fait honnête c'est quand même pas le bonheur avec un grand B quand on passe 10 à 11h par jour dans une chambre d'hôpital, mais bon... on se comprend !)

J'ai donc posé la question piège au médecin de Sara d'un horizon de sortie envisageable, et j'ai été agréablement surprise d'entendre qu'elle pouvait s'envisager dans les 15j à 3 prochaines semaines. Ca c'est une super nouvelle!!! Enfin, évidemment uniquement si tout continue à aller dans le bon sens pour Sara ! Et la coquine m'a déjà bien habituée au faux départ de l'hôpital (gastro-entérite , bronchiolite, infection de la voie centrale, ... et j'en passe).
Voilà donc l'humeur du jour. Plutôt heureuse donc !!
A bientôt.

Service 4 étoiles

Quelques nouvelles de ma chère Sara.
Ses bilans continuent à bien s'améliorer et la demoiselle est de plus en plus coquine.
Nous sommes toujours en réa mais simplement parce qu'il n'y pas de place dans le service "gastro" ! Nous profitons donc des services 4* encore un petit peu avant de réinvestir un service moins "luxueux", où il y a forcément moins d'infirmières dédiées par enfant.

Depuis quelques jours, Sara reçoit régulièrement des visites des infirmières, soignants.. qui ont croisé sa route depuis nos premiers pas dans cet hôpital, en août 2103. C'est super touchant de voir que tous ces professionnels se sont attachés à ma petite Sara et qu'ils viennent prendre de ses nouvelles de visu. Elle est donc véritablement attendue au 3e étage (la gastro) et c'est bien agréable à entendre.

Seul petit bémol en ce moment : Sara a récupéré une sonde naso-gastrique pour l'aider à se réalimenter. Après des débuts prometteurs, elle n'a plus du tout envie de manger ! Il faut donc refaire fonctionner son appareil digestif en lui apportant directement l'alimentation dans son estomac via cette sonde. Du coup elle est un peu défigurée par ce tuyau tout moche qui lui mange le visage. Hâte de pouvoir l'enlever (mais çà, ce sera lorsque ma princesse acceptera de manger à nouveau).
Heureusement que dans le même temps, deux tuyaux ont été supprimés. Plus que 2 désormais (enfin 3 avec la sonde).

Voilà les petites infos du soir.

11e jour post-greffe

11e jour post-greffe pour Sara.
Nous sommes toujours dans le service "réanimation", ce qui est, pour l'instant, tout à fait normal. Comme je vous le disais dans un précédent message, nous y avons bien pris nos marques et Sara se remet avec une vitesse incroyable des trois opérations qu'elle a subi. Ses bilans sont toujours en amélioration : son taux de bilirubine est passé à 58 (j'ai appris hier que le jour de la greffe son taux était monté à 500) et désormais elle a de jolis yeux tout blancs ! Ses facteurs de coagulation sont bien remontés (à plus de 80%) avec un facteur 5 à plus de 100% (désolée pour les novices, ces infos sont surtout pour ceux qui sont devenus, malgré eux et comme moi, des spécialistes du foie!)

Aujourd'hui j'ai tenté de négocier "avec le sourire" la suppression d'un ou l'autre tuyau toujours accroché au petit corps de Sara et j'ai bon espoir que demain elle en perde au moins 1 voire 2 ! C'est qu'avec tous ces fils, quand je la prends dans mes bras, je ne peux pas m'écarter à plus d'un demi-mètre de son lit !

Elle a désormais un petit lit d'enfant et passe quasi toute sa journée assise à regarder ce qui se passe autour d'elle, à jeter ses jouets par terre - ravie de voir sa maman, sa mamie, son papy ou les infirmières les ramasser (çà la fait rire aux éclats) -, à tirer sur les fils et tuyaux qui la relient aux machines (elle a bien compris le "non" mais fait comme si je ne l'avais jamais prononcé), à regarder ses nombreux livres, à se trémousser encore et encore chaque fois qu'elle entend de la musique. Surtout Sara a retrouvé son sourire et son si joli rire. Elle recommence depuis cet après-midi à babiller et je fonds quand elle prononce des "mama - mama" sans même s'en rendre compte.
Mais attention, Sara reste Sara. Et n'allez pas imaginer qu'elle offre ses sourires à tout le monde ! Il faut les mériter. A chaque nouveau médecin, aide soignante, infirmière, kiné, etc... Sara étudie, soupèse, scrute, ... afin de savoir si ce nouvel arrivant mérite ses faveurs. Et ils ne sont pas nombreux à avoir l'honneur de la voir sourire (et pourtant ils essayent tous et par tous les moyens de la dérider). Sara regarde. Elle fixe. Elle observe. Super attentive. Rien ne lui échappe. Et si quelque chose de ne lui plait pas il faut la voir secouer son index pour signifier que "ce n'est pas bien", copiant ainsi la gestuelle du "maï maï" transmise par ses grands parents (les alsaciens comprendront !).

Par contre elle a décidé de ne plus manger ! Aujourd'hui j'ai à peine réussi à lui faire manger un petit fromage blanc à la fraise (et hier elle a régurgité tout ce que j'avais péniblement réussi à lui faire avaler). On me parle donc de lui mettre une sonde naso-gastrique. Pfff... Tout ce que je voulais éviter. Mais bon, s'il faut en passer par là pendant quelques semaines...
J'ai aussi commencé à lui administrer ses médicaments... Une dizaine par jour quand même ! Sara est vraiment super gentille car elle accepte de les avaler sans trop de problème. Mais sincèrement quand je dois lui en donner 5 à la suite j'ai quand même l'impression de faire du gavage...

Bref, voici notre quotidien actuel. Mais chaque jour il y a finalement un petit "plus" qui me redonne toute ma place de maman. Hier par exemple, j'ai pu faire sa toilette pour la première fois depuis son arrivée à l'hôpital. Et depuis aujourd'hui c'est moi qui lui donne ses médicaments et plus l'infirmière.

Tout va donc plutôt bien ! Ce qu'il faut surtout retenir c'est que le foie de Sara fonctionne, que ses bilans sont meilleurs de jour en jour et que nous sommes entre de bonnes mains.

Voilà les nouvelles du jour.

A bientôt

Extra family

J'ai reçu sur Facebook ce message d'Anne-Charlotte, une maman rencontrée il y a quelques mois à l'hôpital et avec qui je suis devenue amie. J'ai envie de le partager ici avec vous parce ce qu'elle dit est vrai.

Je ne sais pas si sur FB, sur ton blog ou ailleurs tout le monde se rend bien compte aussi du rôle de tes parents dans cette aventure. Je voulais juste témoigner et leur tirer mon chapeau pour tout ce qu'ils ont fait pour leur fille et leur petite-fille. J'espère que tu ne m'en voudras pas de ce message perso. sur ton FB, mais c'est un fait. Et il faut vraiment avoir (eu) un enfant hospitalisé pour se rendre compte de ce que cela signifie d'avoir un enfant, et de surcroît un bébé, à l'hôpital. Rester des heures entières dans une petite chambre avec ou sans voisin, passer des heures sur un fauteuil à attendre des résultats, attendre un signe de son enfant, dormir sur une chaise ou sur un fauteuil qui s'allonge si l'on est chanceux, manger des sandwichs ou des salades au Relay H, discuter avec les infirmières, les médecins de choses que l'on ne comprend pas toujours, passer des heures à se poser des questions sur cette maladie, sur ce bébé, pourquoi, comment, quand va-t-il sortir......Bref, les journées à l'hôpital ne sont franchement ni gaies ni de tout repos. Tes parents sont là quasiment tous les jours, ils font les navettes entre l'Alsace et Lyon toutes les semaines. Ils endurent eux aussi l'hôpital et ses difficultés. Et pourtant, je les ai vus à l'HFME distribuer à qui en voulait de la bonne humeur, du positif, de la générosité, de la gentillesse, toujours un petit mot pour remonter le moral ou un regard compréhensif, tous les deux très dévoués, prêts à rendre service à d'autres parents ou enfants (et je sais de quoi je parle !!! Ils l'ont fait pour mon fils, Gaspard) et surtout plus que tout entourer Sara de tout leur amour !!!! Tout cela n'a pas de prix.... et ce sont tes parents, eux aussi extraordinaires !!!! Natacha tu as vécu quelques chose d'incroyablement difficile avec Sara, toujours avec beaucoup d'optimisme et de volonté, tu as fait un travail extraordinaire avec ta fille, vous avez été portées toutes les deux par l'amour de tes parents, un vrai travail d'équipe !!!!
Je vous souhaite encore plus de bonheur et de moments magiques que vous avez eu de souffrances !!!! C'est dire tout le bonheur que je vous souhaite à tous...!!!! La vie est belle !!!!
Je vous embrasse fort tous les 4 !!!!

Je ne rajouterai donc qu'un seul mot : MERCI ! C'est vrai que j'ai non seulement une fille (extra)ordinaire mais mes parents le sont tout autant !

Le monde de la réanimation...

9e jour en réa.
9e jour dans ce service "à part" dans ce monde "à part" qu'est déjà l'hôpital.
Quand on entre dans cet espace du 1er étage de HFME, d'abord on ne sait jamais quand on en sortira et ensuite c'est aussi généralement là que les émotions sont les plus fortes.
Au départ j'ai trouvé ce lieu très froid, et assez inhumain. Sara était allongée, toute petite dans un lit adulte, branchée à mille machines, entourée de sonneries et de boutons qui clignotent. Elle venait d'être opérée et cela faisait 10 heures environ que je ne l'avais pas vu. On assiste alors à un ballet d'infirmières, d'aides-soignantes, de médecins, d'auxiliaires de puériculture, etc... qui parlent dans un jargon inaudible et incompréhensible. On se sent un peu perdu, mais pourtant, on sent aussi, que tout est sous contrôle. Et c'est quand même l'essentiel.
Peu à peu on prend ses marques, on s'habitue à l'interphone de l'entrée, qui donne - ou pas -  le sésame pour accéder au sas vers la réa.  On s'habitue à devoir avant d'entrer, mettre ses affaires dans un grand sac poubelle (car la salle d'attente est en travaux et qu'il n'y a pas de consigne pour l'instant) et si nous n'étions pas en réa çà pourrait même être assez drôle de voir tous ces parents se promener avec leur sac poubelle !
On s'habitue ensuite au lavage consciencieux des mains à chaque entrée..., mais surtout on s'habitue à attendre et à découvrir que l'espace temps de la réa n'est pas le même que celui du commun des mortels comme moi. Quand on arrive le matin, toute heureuse de pouvoir voir sa fille et bien, deux fois sur trois on est confronté à cette phrase "Sara est en soin. On en a pour 20 minutes. On viendra vous chercher". Si vous entendez cette phrase, ... sachez qu'en fait 20 minutes en réa çà représente au moins le double, voire le triple.
Et encore une fois, on apprend à patienter. On tente parfois au bout de 30 minutes un deuxième appel via l'interphone (peut-être auraient-ils juste oublié de venir nous chercher?) mais non, il y en a encore pour 20 minutes de soin...
On apprend aussi à maitriser les termes médicaux: facteur 5, taux de TP, transaminases, etc... et surtout à maitriser ce qui est "très" important de ce qui est "juste" important. On apprend à organiser les visites des proches entre 15h et 17h uniquement...

Mais ce qui est surprenant finalement en réa c'est qu'on passe assez vite (en fonction de l'état de son enfant ) d'une chambre aseptisée, impersonnelle et très médicalisée à une chambre presque sympa, qui s'apparente en quelques jours à la crèche du coin ! Depuis que Sara va mieux sa chambre s'est équipée d'une chaise haute, de pleins de jouets (chaque jour j'en ramène un peu plus!), de fringues de Sara, de petits pots, de produits de soin pour bébé, etc... Je colonise complètement cette chambre et désormais il y a même une photo taille A4 de ma puce, prise par les infirmières ce matin et imprimée sur l'imprimante du service ! Désormais quand j'arrive dans sa chambre il y a souvent une infirmière ou une auxiliaire de puériculture qui s'amuse avec Sara et qui me raconte les espiègleries de la choupette (cette nuit par exemple, elle a arraché tous ses pansements !!)
Alors bien sûr, même si je n'ai qu'une hâte,c'est de quitter ce service (puisque cela voudra dire que Sara va bien) je dois dire que l'on finit par s'y sentir presque bien.

Sur ce, je vais tester l'interphone !

La lumière est toujours allumée!

Les bilans de Sara continuent de s'améliorer pour notre plus grand plaisir! Je redécouvre les joies simples d'une maman qui habille sa fille, lui donne à manger, lui change sa couche... Mais surtout la joie de la prendre dans mes bras, de lui tenir la main, de l'accompagner pendant ses danses du ventre! J'ai dans sa chambre un petit lecteur cd et il faut voir comme elle se trémousse quand je lui mets sa chanson préférée "varicelle" des ogres de Barback. Elle est toujours très accrochée à plein de tuyaux et nous patientons pour que peu à peu le nombre se réduise. Déjà 4 ont été supprimés et un 5ème devrait partir aujourd'hui! Il n'en restera plus que 4!

Sara continue également à manger "par la bouche" (ça peut paraître idiot de le préciser mais en général les enfants greffés commencent par manger "par le nez" avec une sonde naso-gastrique) , et c'est un vrai plus car le fait de manger est super important en post greffe. Elle semble donc toujours aussi gourmande et je m'en réjouis.

Elle commence également à déjaunir. Son taux de bilirubine est désormais passé sous la barre symbolique des 100 (elle était à 420 avant la greffe) et ça aussi c'est déjà une petite victoire. Dès qu'elle sera moins "entuyautée", je vous montrerai une petite photo !

Voilà pour les nouvelles du jour. 

J'en profite pour remercier tous ceux et celles qui m'ont adressé un message via facebook, via email, via texto ou via ce blog (sans oublier les cartes postales!! Je n'ai plus compté depuis longtemps mais j'en reçois encore! On doit pas être loin de 200!) Je n'ai pas forcément répondu individuellement à tout le monde et je m'en excuse. Mais sachez que vos mots ont été, pour moi et mes parents, de vrais soutiens quand la tempête faisait rage. Je ne l'oublierai jamais. 

A très vite!