Virus quand tu nous tiens...

Plus d'un mois sans donner de nouvelles... Mille excuses !
Un mois assez riche en rebondissements (sans commune mesure avec l'année précédente évidemment) avec une petite Sara qui nous a collectionné les virus en tout genre.
Rhino, gastro, conjonctivite, varicelle, rhume, toux, etc etc.
Et bien c'est pas de tout repos d'être une maman normale !

Du coup pas mal d'aller-retours à l'hôpital... avec des résultats de prises de sang pas toujours des plus réjouissants. Résultat : une biopsie en urgence le 4 novembre au vu du bond réalisé par ses transaminases (+ de 400 ma petite dame ! Alors que la norme se situe plutôt sous les 50, ce qui veut dire que le "foie est en souffrance"). Du coup, une petite nuit à l'hôpital avec ma choupinette et les joies des nuits sans sommeil, réveillées toutes les deux heures par la visite des infirmières, la toux de Sara (réapparue comme par enchantement cette nuit là évidemment!), une température qui flirtait avec les 38,4 (et la promesse d'une prise de sang nocturne si elle dépassait 38,5 !). Mmmm, quel plaisir de se retrouver là!

Cela m'a rappelé bien des souvenirs :  le réveil "pleine lumière" à 6h du matin (et oui, notre petite voisine de chambrée partait se faire opérer ce matin là), la douche dans la minuscule salle de bain de notre chambre (avec évidemment les joies de l'inondation totale de la salle d'eau qui t'oblige à beaucoup d'ingéniosité pour éviter que toutes tes fringues soient trempées), le départ pour le boulot le coeur gros de laisser ton petit bout de chou (qui par contre, elle,  s'amuse déjà comme une petite folle avec les infirmières en jouant à cache-cache dans les couloirs...). Heureusement qu'encore une fois j'ai pu compter sur ma chère maman, qui n'a pas hésité une seconde à revenir à Lyon pour passer cette longue matinée à l'hôpital avec Sara en attendant le sésame pour sortir !

Mais le plus important est évidemment le résultat de ces deux jours  : la biopsie a permis d'écarter tout signe de rejet (la crainte des médecins au vu des transaminases élevés), la fièvre n'a jamais dépassé les 38,5 (donc pas de prise de sang en pleine nuit) et nous avons pu rentrer chez nous le lendemain. La prise de sang du matin nous rassura également car les bilans sanguins montraient des transaminases en baisse (sans toutefois être dans la norme, mais en baisse à 90). Les médecins pensent donc que les épisodes de virus à répétition des semaines précédentes ont du perturber le foie et que cela devrait rentrer dans l'ordre sans action particulière une fois les virus neutralisés.

Par contre nous en avons évidemment profité pour tout vérifier de façon fine et complète et nous avons eu confirmation que la veine porte de Sara n'était vraiment plus efficace. Selon l'échographe star de l'hôpital elle serait même complètement bouchée. Une belle thrombose de la veine porte donc.
Evidemment cette annonce apporte tout son lot de questions : quelles conséquences à court et long terme, que faut-il faire, quelles options, etc...
Au final, nous apprendrons que Sara va devoir se faire opérer à plus ou moins court terme pour lui redonner une veine porte en pleine forme. Cette thrombose explique en effet des résultats sanguins toujours un peu limites en matière de globules blanc, d'hémoglobine, etc... Pas catastrophiques mais limites, donc ses médecins préfèrent intervenir.

J'en saurai plus sur l'intervention dans quelques semaines quand je reverrai ses médecins et chirurgiens. En attendant on passe les fêtes de Noël en famille, et on laisse tranquille Sara sur ce point jusqu'en 2016. Enfin, tranquille, disons que quelques rendez-vous sont d'ores et déjà prévus à l'hôpital  d'ici là (endoscopie, échographie, bilans sanguins...) mais on va dire que c'est de la "routine"...

Je vous passe donc aussi la séquence "varicelle" et la négociation avec les médecins pour ne pas rester 15 jours à l'hôpital... séquence réussie puisque j'ai pu quitter les urgences dimanche dernier avec les 5 boutons de varicelle qui taquinaient Sara en promettant "oui oui je promets" de la ramener si "+ de boutons ou de la fièvre... ". Mon petit doigt de maman m'assurait en effet que ce n'était qu'une fausse alerte, et je ne suis pas peu fière d'avoir eu raison ! Bon, il faut dire que Sara avait eu 2 cessions d'anticorps les semaines précédentes et qu'elle devait être un peu immunisée...

Voilà donc les dernières infos médicales. J'arrête là cette séquence maladie pour dire que Sara grandit toujours bien. Elle prononce de plus en plus de mots, connaît une grande partie des couleurs, aime dessiner, lire et surtout chanter ! Sa chanson de prédilection est "Bateau sur l'eau", qu'elle chante à tue tête à peu près partout (hier dans le tram par exemple).  Elle commence à être plus difficile au niveau des repas... mais comme à la crèche elle fait un peu ce qu'elle veut de ce côté là, elle tente évidemment de faire pareil à la maison. Je me transforme donc en maman "éducatrice + +" pour ne pas céder à ses caprices. Mais c'est pas toujours facile. J'ai inauguré les séquences "au coin" (ben oui j'avoue) qui marchent plutôt bien.
Elle a, par contre, toujours beaucoup d'appétit pour le chocolat, les yaourts (avec une "grande paille"), les compotes (et oui), et désormais : le pain avec du fromage à tartiner...

Elle aime aller à la crèche retrouver ses copains Nolan, Kaïs, Adam, Ethan, Kombaline, .... et adore m'égrener tous les prénoms quand je lui parle de la crèche. Elle reste là-bas une petite fille très timide qui observe beaucoup mais reste craintive dans le rapport physique avec les enfants de son âge. Par contre avec les adultes aucun souci, elle partirait presque avec n'importe qui ! Résultat sans doute de ces deux premières années loin des enfants et entourée d'adultes. Ceci dit, ses adultes préférés restent ses grands parents avec une mention particulière pour son papy. Dès qu'ils arrivent à Lyon elle leur fait la fête comme une petite folle ! C'est super touchant. Il faut dire qu'ils lui rendent bien !

Voilà donc les dernières nouvelles de la mistinguette. Demain nous allons inaugurer son premier calendrier de l'avant. Encore une nouveauté ! Je pense que cela va lui plaire (à partir du moment où il y'a du chocolat c'est gagné d'avance!).

Je vous embrasse tous.

Natacha

PS :je n'ai pas parlé ici des événements terribles qui se sont passés à Paris et dans le monde ces dernières semaines. Je reste sidérée et je manque encore de recul pour parler de tout çà. Il me semble surtout qu'il faut éviter les raccourcis trop facile, les jugements hâtifs et les opinions trop tranchées. Plutôt que de chercher des coupables j'ai surtout envie de m'intéresser à la façon de mieux vivre ensemble. Et pour l'instant je n'ai pas de solutions toutes faites hormis celle de dire bonjour à mes voisins, de sourire à mes commerçants de proximité, de m'arrêter en voiture au passage piétons... des petites choses qui sont à ma portée et qui ne sont finalement pas si compliquées. Mais surtout j'irai voter dimanche prochain. Et pas pour les extrèmes !

Premier Annigreffe !

Nous fêtons aujourd'hui le premier anniversaire de greffe de Sara !
Une greffe qui donne désormais à ma fille deux anniversaires à fêter chaque année : celui de sa naissance et celui de sa renaissance.
Elle mérite bien cela ma petite Sara après toutes les péripéties vécues depuis sa naissance. Nous aurons donc ce soir, en dessert, un gâteau d'annigreffe avec une jolie bougie à souffler.
Et pour fêter cela dignement Sara sera évidemment entourée de sa mamie et de son papy, de son parrain et de Tata 'iel" (Muriel).

Cette journée me renvoie évidemment un an en arrière. Cette journée du 24 octobre 2014 où le coup de fil tant attendu est venu écourter notre nuit et marquer le début d'une nouvelle étape de notre aventure "extra"ordinaire. Comme tout cela parait désormais loin tant notre vie a changé depuis. Avant cette date,  tout était en suspens, nous ne pouvions faire aucun projet de court ou moyen terme, l'horizon se cantonnait à Lyon... Depuis Sara a découvert la mer, la plage, l'Alsace, mais aussi la vie en collectivité à la crèche, les jeux avec d'autres enfants sans avoir à porter un masque !

Mais même si cela paraît appartenir à une ancienne vie, je n'oublierai évidemment jamais les semaines et mois qui suivirent la greffe: une première semaine un peu capricieuse avec des hauts et des bas, deux retours au bloc plutôt angoissants, mais aussi des équipes médicales au top ; puis des semaines plus tranquilles toujours à l'hôpital, en attente du sésame pour rentrer chez nous et démarrer une nouvelle vie ! Je me rappelle évidemment le soutien si fort de ma famille, de mes amis et même d'inconnus, suspendus aux nouvelles de Sara ! Il  y aurait tellement de choses à dire, tellement de choses à raconter : mais ce blog retrace mieux que je ne pourrai le faire aujourd'hui tout ce qui est arrivé depuis un an.

J'ai évidemment une pensée toute particulière aujourd'hui pour la famille du donneur. Ils "fêtent"quant à eux un anniversaire bien plus triste aujourd'hui. Mais ils savent aussi que grâce à eux quelque part une petite fille continue à vivre... J'espère que cela atténuera un peu leur douleur, un petit peu peut-être ? En tout cas ils auront pour toujours ma reconnaissance et celle de tous les miens.

Aujourd'hui Sara va plutôt très bien, même si son entrée dans le monde de la crèche nous a aussi fait découvrir le monde magique et merveilleux des virus divers et variés ; et je dois dire, que si évidemment je suis la maman la plus heureuse du monde de voir ma fille entrer dans la normalité et bien.... "chers virus en tout genre, je crois que maintenant vous pouvez vous attaquer à d'autres petits bouts de choux... j'ai bien compris que c'était pas super drôle !".
Nous avons donc connu les joies du rhume, de la toux, de l'otite, et même de la varicelle depuis moins de deux mois. (Varicelle non déclarée chez Sara mais le cas averé d'un enfant à la crèche a nécessité une hospitalisation d'une matinée en préventif).

Voilà  donc pour les dernières nouvelles ! La vie est belle et on en profite !

La crèche !

Ca y est, mon petit rayon de soleil a fait sa rentrée en crèche !
Quelle jolie étape franchie ! Ces derniers mois nous apportent vraiment de belles victoires.

Mais surtout,  je suis si fière d'elle !

Nous avons commencé l'adaptation vendredi dernier et dès sa première visite elle s'est immédiatement sentie là-bas comme chez elle. Elle a foncé vers la salle de jeux, regardé tous les jouets à disposition, le toboggan, la dizaine de bébés à sa portée, les animaux de la ferme en plastique, les voitures à faire rouler, les deux gros hippopotames sur lesquels on peut s'affaler de tout son long, les petites chaises à sa taille, les doudous des autres enfants, les livres à regarder et à chanter, etc... C'était le bonheur absolu!

Et je dois dire qu'à ce moment là, franchement je ne faisais pas le poids... J'ai donc pu m'entretenir comme prévu avec sa référente, dans une autre pièce loin de sa vue,... et elle n'est pas venue une seule fois vérifier si j'étais encore là ! Comme quoi !

Nous y sommes retournés lundi avec, cette fois, une période où je devais la laisser seule et ....encore une fois, le toboggan et autres bébés à déshabiller étaient bien plus fascinants que sa maman, son papy et sa mamie. Et oui, nous n'avons pas pu résister à nous déplacer "en famille" pour ne pas rater une miette de l'entrée de Sara dans le monde social des enfants... Finalement tout s'est passé super simplement et nous avons retrouvé Sara trente minutes plus tard comme nous l'avions laissée : souriante, curieuse et ... si attachante (bon ok, c'est mon coeur de maman complètement gaga qui parle).

Et depuis lundi, Sara est donc allée tous les jours dans ce petit univers tout coloré avec une grande simplicité. Je la trouve si courageuse. Bon, pour l'instant elle n'a pas dépassé les trois heures d'affilée, mais c'est déjà une belle réussite sans pleurs, sans déchirements.

Finalement c'est presque plus difficile pour moi (et j'imagine pour sa mamie) : cette impression de ne plus savoir ce que ma fille découvre, expérimente. Trois heures résumées en quelques mots quand je viens la chercher. On doit s'habituer finalement super tôt à ce que nos enfants nous échappent. Mais de la voir à l'aise, contente de jouer en compagnie d'autres enfants je ne peux pas regretter. Cela faisait tellement longtemps que j'espérais cette entrée dans la vie normale.

Voilà donc ce que nous a apporté cette rentrée 2015.

Pourvu que çà dure !

En route vers la crèche!

2 ans à la plage !

Et bien çà y est ! Sara a désormais connu les joies de la plage et de la mer pour ses 2 ans ! Quel bel anniversaire pour la mistinguette et sa maman (sans oublier les grands parents bien sûr)

Les vacances ne sont pas encore finies pour Sara et moi, mais je voulais d'ores et déjà partager avec vous cette nouvelle étape de notre vie "normale". Et cet été nous aura permis de vivre de belles aventures, bien loin de ce que nous vivions l'année dernière à la même époque.

Nous avons d'abord inauguré un premier tête à tête mère et fille à Avignon. L'objectif était de faire une étape à mi-parcours avant la Méditerranée, et de tester ma capacité à organiser la logistique "vacances" dans un appartement loué pour l'occasion. Et je dois dire que cela fut très sympa. J'ai adoré découvrir la ville avec elle : nous arrêter au parc de jeux pour faire du toboggan, la voir s'émerveiller devant un guitariste de rue puis entamer une danse de sa composition devant lui, l'accompagner sur le manège de chevaux de bois et rire ensemble de cette situation nouvelle... Mais aussi la découvrir capable de patience quand maman voulait boire son café en terrasse et qu'elle restait bien sage avec ses "bébés" sur la chaise en rotin tout en essayant les lunettes de maman avec satisfaction. J'ai ri devant ses grimaces de dégout quand j'ai tenté de lui offrir une glace à la framboise mais aussi devant sa gourmandise devant les croissants au beurre ou les frites (premier menu enfant pour elle !) : qui sont pour elle indifféremment des "gâteaux".
Bref, très belle expérience, qui me donne vraiment envie de partir plus régulièrement avec elle en week-end.

Après cette interlude avignonnais, nous avons rejoint papy et mamie à Saint Raphaël dans une villa très agréable louée pour l'occasion. La rencontre avec la plage, la mer et le sable fut une réussite avec une Sara pas du tout impressionnée par l'eau, qui se laissa entrainer par papy et maman loin du bord avec ses brassards roses tout neufs. C'est avec mamie qu'elle découvrait également les joies des pâtés de sables et on peut dire qu'elle a montré beaucoup d'intérêt pour cela avec sa pelle, son râteau et son seau ! Qui aurait pu deviner sur cette plage, que cette petite fille riant à tue tête avait été greffée il y a moins de 10 mois...

Cette semaine fut aussi l'occasion de passer une journée avec ses petits cousins Alexandre et Maxime (et leurs parents), pour lesquels Sara a une réelle affection. Il faut voir comme elle les regarde, les admire... Il faut dire que ces deux grands garçons sont vraiment adorables avec elle et s'en occupent avec beaucoup de tendresse et de gentillesse. Elle a donc passé avec eux une journée magnifique, qui lui a même fait totalement oublier (oh miracle!) l'ipad de maman qui pourtant est devenu, depuis un petit mois, l'objet de toutes ses attentions. C'est que l'on peut écouter/regarder des chansons pour enfants et que la demoiselle est devenue accro (quelle idée j'ai eu de lui montrer cela...) Il faut voir comme elle essaye de négocier pour avoir le droit de regarder 3/4 chansons... cela me rend dingue qu'une si petite fille soit déjà si fascinée par l'écran. Pour l'instant elle n'a pas gouté aux "joies" de la télé mais je me dis qu'il va falloir être forte dans quelques années...

Mais j'oubliais presque le clou de ce début de vacances : l'anniversaire de Sara. 2 ans ! Nous avons fêté cela comme il se doit au restaurant où Sara fut sage comme une image (il faut dire que le patron et les serveurs étaient au petit soin) puis au manège de Saint Raphaël. Et comme juste à côté il y avait aussi des toboggans, la miss a eu droit à une journée parfaite. Elle a évidemment adoré soufflé les bougies (qu'il a fallu rallumer au moins 10 fois) et elle est désormais toute fière de montrer avec deux doigts qu'elle a "2 ans" !

Il y a mille anecdotes que je pourrai raconter de ce début de vacances, et je suis heureuse de penser que ces anecdotes doivent ressembler à celles de tous les parents d'une petite fille de 2 ans. Je savoure en tout cas ces beaux moments qui nous éloignent de la maladie, des hôpitaux.

Bref... il nous reste encore une grosse semaine de vacances et notamment quelques jours dans le Vercors, et j'espère que nous allons continuer à bien en profiter encore !

Bonne fin d'été à tous !

9 mois !

Déjà 9 mois que notre petite Sara vit avec un nouveau foie ! Et visiblement elle a complètement accepté ce petit bout d'un autre qui lui permet de vivre aujourd'hui comme toutes les petites filles de son âge.

9 mois c'est le temps d'une grossesse, le temps où l'on attend, imagine, projette l'avenir avec son enfant à naître. Un temps où on pense à l'avenir avec espoir, envie, hâte aussi !  Et finalement on n'imagine pas vraiment que son enfant puisse être différent ou porteur d'une maladie ou d'un handicap.
Pourtant il existe aujourd'hui plus de 8000 maladies rares  (maladies qui touchent une naissance sur  1000 à 20 000 en fonction de la maladie).

Pour l'atrésie des voies biliaires dont souffrait Sara, environ 45 enfants naissent porteur de cette maladie chaque année en France (soit environ  1 cas sur 18 000 naissances chaque année) , c'est à la fois peu et à la fois énorme quand on est touché.

L'atrésie des voies biliaires est heureusement une maladie rare et non orpheline, ce qui signifie qu'il existe des traitements et des solutions. Dans le cas des maladies orphelines, c'est plus compliqué. On ne sait pas comment traiter la maladie et j'imagine (je sais !) combien les parents doivent être démunis face à la maladie. Peu de cas similaires avec lesquels se comparer, pas d'informations, un tâtonnement permanent pour trouver des traitements...  et j'imagine aussi une vraie solitude, alors qu'on a tellement besoin d'échanger sur ce qui nous arrive avec d'autres parents qui vivent les mêmes choses.

Quand on apprend la maladie de son enfant c'est vrai que le premier réflexe c'est de chercher de l'info. Auprès des médecins bien sûr, mais aussi sur internet ! Ce fut mon cas évidemment. Et au départ c'est terriblement angoissant car tout semble sombre, sans issue, ... En gros, on ne trouve que des infos alarmistes et les situations les plus désespérées. J'imagine que vous avez tous vécu cela quand vous avez un mal de ventre inexpliqué ou autre chose et que vous cherchez des infos sur "ce que cela peut être" sur internet...  Dans mon cas, et encore une fois parce que Sara avait une maladie rare, j'ai heureusement vite découvert sur la toile, qu'un réseau de parents existait dont les enfants portaient la même pathologie que Sara, une association pour les enfants malades du foie, l'AMFE. Ce fut libérateur !

Deux semaines après la naissance de Sara j'ai donc eu la chance d'être en lien avec cette association. Et je salue ici le papy de Valentine, membre actif de l'association, qui fut mon premier interlocuteur "non médical" dans la maladie. J'ai donc accédé très vite au forum  privé de l'association, sur lequel nous "parents", échangeons, partageons les informations, les bonnes nouvelles, les mauvaises aussi et nous tenons au courant des progrès de nos enfants respectifs. Un certain nombre d'enfants et de parents que je n'ai jamais vus sont ainsi entrés dans ma vie : ces enfants s'appellent Alek, Adja, Eden, Salomé, Sterenn, Mélina, Hugo, Melys, Valentine, Romane, Gabriel, Melys, Margaux, Sacha, Kosta, Emma, Maëlys, Yamine, et j'en oublie (désolée par avance si certains parents me lisent)! Chacun de ces enfants a un parcours différent mais je crois que nous, les parents, sommes heureux de nous retrouver virtuellement quand nous en avons l'envie ou le besoin, pour pouvoir nous rassurer, nous soutenir quand le moral est un peu bas. Notre lien n'est pas professionnel, régional, culturel ou politique mais il dépasse évidemment tout cela.

Pour finir, quelques nouvelles de Sara qui est actuellement en Alsace chez ses grands parents pour une petite semaine de vacances ! Elle est toujours en pleine forme et continue à avoir beaucoup d'appétit pour la vie (et aussi pour des nourritures plus terrestres comme le chocolat et les gâteaux, évidemment ). Elle s'exprime de plus en plus et c'est vraiment génial ! Elle maîtrise parfaitement le mot "gâteau" qui doit être son favori à égalité peut-être avec "dodo" et "eau" (et oui, la piscine la fascine beaucoup et comme j'en ai désormais une petite sur le balcon de notre appartement rien que pour elle... elle réclame régulièrement "l'eau').  La technologie la fascine également : le téléphone notamment (elle crie LALO à tue-tête pour dire "allo" en mettant le portable à son oreille quand j'appelle ses grands parents), elle mime le poisson qui nage pour réclamer "l'ipad" et voir la chanson avec les poissons (mais nous sommes en véritable négociation pour ne voir cette vidéo qu'une seule fois par jour!).
Elle adore toujours autant le manège et ne me regarde absolument pas pendant la totalité du tour (déjà un esprit d'indépendance certain !), elle râle quand je l'aide à pousser la poussette (qu'elle veut évidemment pousser toute seule) ou quand je ne la lâche pas totalement sur le cheval à bascule du parc pour enfants !
Il faut la voir aussi avec ses "bébés" : elle en a trois qu'elle ne veut pas dissocier. Il faut faire un bisou tous les soirs aux trois, emmener les trois dans la poussette (bon, là je feinte un peu quand même avant de sortir de l'appartement), leur donner à manger aux trois l'un après l'autre et ne surtout pas en oublier un... Quelle petite mère attentive déjà !

C'est drôle d'ailleurs cet esprit d'équité qui l'habite. Si elle fait un bisou à papi, il faut aussi en faire un à mamie et à maman. Si elle nous donne un bout de pain, c'est idem. Nous y avons droit tous les trois. Au final, je trouve çà plutôt sympa. Bravo ma fille !

Un, deux, trois... Soleil !

Quelques petites nouvelles de notre mistinguette !

Et les nouvelles sont bonnes. Nouveau bilan à l'hôpital ce matin  après trois semaines de répit sans aucune prise de sang ni examen. Et son bilan est bon. Les globules et plaquettes sont à un niveau satisfaisant et son bilan hépatique est toujours "parfait". On surveille toujours la veine porte qui reste un peu "étroite" mais l'échographie du jour est elle aussi satisfaisante. Bref, on est super contents !

Sara a passé une petite semaine en Alsace la semaine dernière, sans sa maman, et visiblement elle a bien profité des petits soins quotidiens de ses grands parents : je l'ai retrouvé en pleine forme, souriante et à l'aise dans la maison de papi et mamie. Elle a inauguré une jolie piscine dans le jardin et a montré une réelle fascination pour l'eau, les éclaboussures et les jeux aquatiques.  Il faut dire que les températures alsaciennes étaient, comme à Lyon, caniculaires et que ces séances dans l'eau étaient bien salutaires ! Même le papi s'est retrouvé à barboter à ses côtés pour le plus grand plaisir de sa petite fille.

J'ai également visité sa future crèche aujourd'hui et rencontré la directrice pour valider l'inscription de Sara à la rentrée. La structure est très familiale, avec 20 enfants au total dont 11 "grands" (dont Sara). En fait je suis sortie très rassurée de ces deux heures de rendez-vous et je m'imaginais déjà Sara s'amuser là-bas, au milieu des enfants présents. J'espère qu'elle s'y sentira bien en tout cas.
Il me reste à trouver une étudiante sérieuse pour récupérer Sara en fin de journée et faire le lien avec mon retour du boulot. Il me reste deux mois (je suis toujours très en avance dans mon organisation comme vous pouvez le voir !!)  Nous commencerons l'adaptation tout début septembre pendant 15 jours et j'ai presque hâte de voir comment cela va se passer.

Mais avant cela, il reste ces vacances d'été qui débutent. Je commence ce soir par une dizaine de jours de congés (et je réalise que c'est ma toute première soirée de vacances qui ne débute pas l'hôpital depuis deux ans !) - puis je serai à nouveau en vacances les trois premières semaines d'août, trois semaines pendant lesquelles Sara découvrira pour la première fois la mer !! Je croise évidemment les doigts  pour que d'ici là rien ne vienne bouleverser ces perspectives réjouissantes.

Comme vous le voyez, on est assurément sur la bonne voie. Sara fêtera demain ses 23 mois et bientôt 9 mois de greffe ! Et ce qui est plutôt incroyable c'est que sa maladie initiale, l'atrésie des voies biliaires, me semble si loin désormais.

En tout cas, je voulais encore tous vous remercier de votre soutien. Il y a aujourd'hui encore, toujours accrochés dans la chambre de Sara, vos cartes postales et dessins d'enfants, qui me rappellent chaque jour combien vous étiez nombreux à nous soutenir, à penser à nous. Je lançais il y a un an mon "appel à la carte postale" et jamais je n'aurai imaginé que vous seriez aussi nombreux à y répondre.
Alors si cet été vous êtes présents à Lyon et que vous aviez envie de voir Sara, n'hésitez pas, faites moi signe par téléphone ou via Facebook, mail ou via ce blog. Je serai tellement heureuse de partager un moment avec elle et vous en vrai !

Je vous embrasse tous très forts !

Quand normalité rime avec bonheur !

Je viens de me rendre compte que je n'ai pas donné de nouvelles depuis presque un mois ! Me voilà donc à  nouveau derrière mon écran pour vous dire que Sara est pleine forme.
Il reste quelques petits détails à surveiller (globules blancs toujours un peu bas) mais les médecins (que j'ai vu aujourd'hui pour son bilan de suivi) me font des retours très positifs sur ses derniers mois post-greffe.

On devrait donc pouvoir partir en vacances cet été ! A nous la plage, les châteaux de sable et les premières baignades ! Des perspectives très réjouissantes donc,  que j'annonce toutefois de façon modérée (le passé m'a appris à être prudente), mais quand même, ... j'avais envie de partager cela avec vous.

Notre vie se normalise donc de plus en plus avec des sorties de plus en plus fréquentes dans les parcs de jeux et autres jardins d'enfants. Sara a découvert les joies du toboggan et s'est lancée toute seule pour la première fois aujourd'hui. Et évidemment, elle adore ! Elle commence aussi à socialiser déplus en plus avec d'autres enfants croisés au parc ou tout simplement ceux de mes amis, et elle se montre fascinée (et surtout par les "grands"). Elle découvre aussi que certains enfants ne sont pas toujours des plus tendres (elle s'est fait pousser plusieurs fois à l'aire de jeux aujourd'hui quand elle s'approchait trop près d'un jeu déjà monopolisé) et j'avoue que je suis un peu déstabilisée par sa candeur et son manque de répondant (en même temps pas sûre que j'aimerais qu'elle "pousse" à son tour). Il va falloir qu'elle s'endurcisse un peu la choupinette !
En fait je crois qu'elle n'a pas encore compris et intégré la notion de méchanceté et elle continue à sourire et à regarder tous les enfants comme des "amis" potentiels.

En tout cas, je peux vous dire que pour moi ces sorties sont salvatrices. Après deux années très chaotiques et mouvementées, je ressens enfin une certaine normalité dans mon quotidien et çà fait du bien. Ne plus être inquiète sans arrêt, ne pas étudier chaque enfant qui la croise à la recherche d'un nez qui coule, d'une toux ou autres boutons de varicelle ! Cela à sans doute l'air un peu étrange dit comme cela, mais c'était pourtant des réflexes bien ancrés en moi depuis des mois.
Je me surprend même à être un peu permissive tant je prends plaisir à la voir entourée d'autres visages que le mien. J'espère que je ne le regretterai pas !

Autre information d'importance : j'ai eu le sésame pour une crèche à deux rues de chez nous à la rentrée prochain ! (A Lyon on doit en effet passer par une commission d'attribution des places qui étudie toutes les demandes et on ne sait donc pas à l'avance si on aura une place ou non). Au final Sara a été prise et je suis bien contente ! Il me reste à trouver une étudiante pour faire le relai entre la fin de la crèche et mon retour du boulot mais bon, ça devrait se trouver ! Cela libérera surtout aussi ma chère maman qui depuis presque deux ans a complètement dédié sa vie à sa petite fille... Et je dois dire qu'elle m'a donc aussi un peu sauvée ma vie à moi ! Grâce à elle j'ai pu continuer à bosser, à voir mes amis et donc à préserver ma vie sociale.

Voilà ce que je peux vous dire aujourd'hui. Merci en tout cas pour vos messages : je constate que ce blog continue à être lu et çà me touche beaucoup. Finalement ma famille s'est bien agrandie depuis la naissance de Sara !

A très vite.

Et si par hasard certains d'entre vous, non lyonnais, passaient par Lyon sur la route des vacances n'hésitez pas à vous arrêter !

Tu me fais tourner la tête...

Juste pour le plaisir de partager la première séance de manège de Sara aujourd'hui ! Elle a adoré. je m'imaginais qu'elle allait pleurer ou avoir un peu peur, et bien pas du tout  ! J'ai eu droit à ses petites mains qui s'agitent vers moi en me dépassant : "coucou maman" ! Ah... quelle émotion !!!

Il y a quelques mois (avant la greffe) quand je me promenais à proximité de ce manège avec elle, je rêvais de cet avenir où elle pourrait s'y installer et en profiter comme tous les enfants de son âge. Aujourd'hui c'est donc une nouvelle petite victoire sur la maladie, et cela m'a beaucoup émue.

C'est d'autant plus fort que j'ai appris ce matin, qu'une petite fille était partie rejoindre les anges il y a quelques jours. Son coeur n'a pas supporté la violence de la greffe.
C'est toujours pour moi d'une violence inouïe d'apprendre le décès d'un enfant après l'opération qui devait lui sauver la vie. Chaque parent d'enfant malade attend ce moment avec tellement d'impatience, tellement d'espoir. C'est tellement dur. Je pense à ses parents. Je pense encore et toujours aux parents d'Aurèle dont je vous parlais ici il y presqu'un an.

Mais cela donne aussi l'impérieuse envie de vivre. Non pas simplement comme des survivants, mais aussi pour ces enfants partis trop tôt.
Ce manège avec Sara aujourd'hui est un pas vers tout cela.

(ben voilà, ce post devait être plein de joie et c'est pas tout à fait le cas)

Alors pour être un peu plus positive : nous fêtons demain les 7 mois de greffe de Sara ! Et tout va bien (pas de superstition cette fois ; je le dis : oui, oui tout va bien !)

A très vite.

Ne pas vouloir tout comprendre...

Nous voilà de retour en Alsace pour ce long week-end !Et je profite de la sieste de Sara pour vous donner quelques nouvelles de ma petite choupette.

Première info importante : Sara n'a plus eu de fièvre ! Mais nous sommes repartis pour une visite à l'hôpital chaque semaine pendant au moins 6 à 7 semaines... L'avant-dernière visite (jeudi dernier) a montré que les globules blancs de la demoiselle continuaient à jouer les fainéants et n'avaient pas envie de travailler pour rester à des hauteurs satisfaisantes ! Du coup, pour arrêter le yoyo, on est désormais inscrit dans un protocole d'injections de facteurs de croissance chaque semaine (merci maman et papa pour ces journées à l'hôpital avec Sara pendant que je suis au boulot !). Rien de grave mais la demoiselle se fait donc piquer plus souvent ce qui n'est pas forcément à son goût vous l'imaginez bien. Mais bon, je dois dire qu'elle m'impressionne pas mal : quand je pense à tout ce qu'elle a déjà subi, elle est vraiment sympa avec l'équipe soignante, à qui elle distribue sourires et signes de la main même en "salle de pique" (comme on appelle là-bas la salle de prélèvement). A sa place je crois que je ferais la tête dès la porte de l'hôpital franchie...

Lors de la dernière visite (ce mardi) les bilans ont montré que le virus HHV6 avait proliféré de plus belle et n'avait jamais été aussi "haut". C'est évidemment assez incompréhensible pour nous car Sara est en super forme, pas de fièvre etc... Lorsque sa présence était faible dans le sang et le foie de Sara, les températures de ma petite culminaient à 40... Allez comprendre !
Je me fie donc uniquement désormais aux conclusions des médecins et je ne cherche plus à avoir des explications complètes sur le "pourquoi du comment" (et c'est pas toujours facile pour un caractère comme le mien). Là, ils me disent qu'ils ne sont pas inquiets pour Sara, que je peux partir en Alsace sans problème et.... ça me va. Visiblement ce qui arrive leur semble normal, sous contrôle et explique pour eux les épisodes de fièvre précédents (moi je vois pas le rapport, je trouve le timing bizarre, mais tant pis.) Il faut juste aider Sara à se battre contre ce virus pour l'éradiquer complètement et après tout ira bien !!! ça semble si simple, non?

Pour tout dire, cette maladie et maintenant le post-greffe de Sara m'auront quand même appris bien plus que je ne l'imaginais. J'apprends à relativiser comme jamais je ne l'avais fait. Si j’imagine bien que tous les nouveaux parents sont transformés par l'arrivée d'un enfant, et que mon cas n'est donc pas unique, peut-être que ma situation toute particulière a agi sur moi à des endroits finalement salutaires : j'ai appris à prendre les choses avec plus de recul, moins de gravité (c'est la seule solution pour accepter sans tomber de trop haut les déceptions du type : le week-end prévu et tant attendu est annulé car Sara doit être hospitalisée.) Je m'étonne souvent de réagir avec calme à des situations où il y a deux ans j'aurais démarré au quart de tour (et non, ce n'est pas seulement mon grand âge !)

Mais revenons à Sara. J'envisageais de l'inscrire en crèche quelques heures par semaine ce printemps mais du coup on va attendre un peu (sur recommandation des médecins). Dommage. Il me tarde que Sara puisse partager un peu de temps avec d'autres enfants. Elle a l'air tellement ravie et fascinée quand on va au parc et qu'elle découvre qu'elle n'est pas la seule "petite" sur terre.
Au rayon des apprentissages : elle marche seule de mieux en mieux, et ne se lasse pas de découvrir le territoire qui l'entoure. Elle parle de plus en plus aussi mais dans un langage toujours très particulier. Je pourrai dire "incompréhensible" mais non, on distingue quand même quelques mots ... et parmi ces derniers celui que je préfère est évidemment : MAMAN !
J'adore l'entendre m'appeler  dès qu'elle m'entend ouvrir la porte de l'appartement à mon retour du boulot et c'est un vrai plaisir de voir son visage qui s'illumine en me regardant ! je suis gaga comme toutes les mamans, vous me pardonnerez !

Sur ce, je vous souhaite une belle fin de journée !

1ère visite au Musée avec Parrain, Muriel et Maman :

Mon activité favorite : le parc !

6 mois de greffe !

6 mois de greffe aujourd'hui ! Incroyable, une demi-année déjà.
J'ai l'impression que c'était hier !

Sara est donc rentrée de l'hôpital samedi dernier, et je savoure avec plaisir aujourd'hui cette journée ensoleillée avec elle, qui fait des progrès incroyable et que je vois grandir à vue d'oeil.
Cette semaine notre choupinette a fait ses premiers pas SANS nous tenir par la main. Quelle émotion, j'en avais les larmes aux yeux de la voir passer cette étape si symbolique vers la liberté !

Du coup elle est devenue insatiable, et tellement fière de réussir à marcher sans nous. Elle expérimente cette nouvelle découverte dans notre appartement, ainsi qu'au Parc de la Tête d'or (avec son papy et sa mamie pour l'instant mais je compte bien me rattraper cet après-midi!).

A la demande générale, voici quelques photos de Sara !

La chasse aux oeufs chez papy et mamie en Alsace !

On est pas mal chez soi quand même !

J'ai l'impression que 2 mois sont passés depuis mon dernier post, au vu de toutes les péripéties que nous avons vécues.
Récapitulons : nous avons donc fait un premier séjour à l'hôpital de 10 jours, suivi d'un court séjour en Alsace avec chasse aux oeufs et une petite fille au centre de toutes les attentions.
Un tableau sans nuages pendant 3 jours mais dès samedi (donc 3 jours après notre arrivée), notre petite coquine reprenait contact avec des températures au-dessus des normales saisonnières, et affichait un joli 38,5 au compteur. Rien de bien méchant à priori, d'autant que le doliprane semblait faire effet. J'espérais surtout pouvoir tenir jusqu'au lundi matin, puisque nous avions de toute façon rendez-vous à l'hôpital pour un contrôle.
On annule donc la visite au zoo prévue ce jour là, que l'on remplace par une après-midi de jeux dans le salon familial. Sara comme toujours supporte bien la fièvre et je ne m'inquiétais donc pas plus que çà. Le lendemain, toujours un peu fiévreuse mais dans des limites raisonnables, nous reprenons la direction de Lyon. Sara semble en pleine forme, babille à tue tête, joue avec ses poupées et rien ne me laisse alors supposer que son état s'aggrave.
Par acquis de conscience, une fois arrivée à Lyon, et avant de la mettre au lit, je recontrôle sa température et là ... un très très joli 40° s'affiche associé à une belle petite sonnerie d'alarme.  Direction les urgences !
Maman, Sara et moi arrivons vers 21h30 sur place. Le hall d'accueil est rempli de monde, ce qui évidemment est totalement contre-indiqué pour une petite fille immunodéprimée avec 40 de fièvre.
Je réussie à attraper une infirmière, lui explique la situation et elle nous installe dans une salle (en nous précisant que si un brancard arrive on ne pourra pas rester là) et me demande de retourner faire la queue comme tout le monde pour enregistrer ma fille (et donc donner les infos sur ce qu'elle a) puisque ma maman peut la garder en attendant. J'obtempère mais après 40 minutes où aucune personne devant moi n'a avancé d'une seule place je me résous à appeler l'interne de garde du 3e étage pour lui expliquer la situation. Celle-ci me dit qu'elle arrive de suite et dès qu'elle est là, la situation se débloque pour nous. Une infirmière vient prendre les constantes (température, tension, etc...) à Sara qui a toujours 40 de fièvre et 30 minutes plus tard un médecin vient nous voir (je passe sur l'amabilité extrême de cette médecin, que tout semble agacer et qui a visiblement oublié son sourire au vestiaire). Cette deuxième expérience aux urgences me fait vraiment dire qu'il vaut mieux que Sara tombe malade en semaine, histoire de pouvoir aller directement dans le service qui la suit habituellement. Mais bon, on est là, et on sait que ça va pas être simple. Sara se fait évidemment piquer pour lui prendre du sang. Il faut ensuite attendre deux heures pour avoir les résultats qui montrent la présence d'une infection. On entre ensuite dans le protocole habituel : échographie abdominale, radio pulmonaire. Le tout évidemment alors qu'il est minuit bien passé... et que la fatigue se fait sentir. Ma puce est sans arrêt réveillée et je me doute qu'elle va devoir rester ici ! A 2h30 du matin, alors que l'écho et la radio sont normales, ont m'annonce que l'on va donner un antibio à  Sara et qu'elle passera donc au moins 48h à l'hôpital, le temps que l'ensemble des bilans soient revenus. Par contre il n'y a aucune place dans le service "gastro" et nous allons donc devoir nous installer dans un autre secteur. C'est le début de notre deuxième séjour à l'hôpital ce printemps 2015 !

Sara a fait de fortes températures pendant 4 jours (à chaque fois que le doliprane ou autre ne faisait plus effet elles remontaient de façon vertigineuse). La pauvre, elle s'est fait tellement triturée pendant ces 4 jours que j'avais le coeur bien lourd de ne pouvoir la soulager. J'aimerais parfois pouvoir être piquée à sa place et lui épargner tous ces bilans qui constellent en bleu ses petits bras et même ses chevilles.
Malgré tous les bilans, il fut cette fois encore impossible de déterminer précisément ce qu'elle avait. Les virus et infections les plus courants et les plus "dangereux" pour elles ont été éliminés, mais on n'avait aucun idée de ce qu'elle avait bien pu attraper. Peu à peu la fièvre s'est évaporée et la trace de l'infection dans le sang a diminué nous permettant d'envisager une sortie ce vendredi... Mais encore une fois, cela aurait été trop simple ! Jeudi après-midi les globules blancs ont choisi de refaire une jolie chute et donc impossible de sortir ! Sara n'avait, à nouveau, plus assez d'anticorps pour pouvoir se battre contre toute forme de virus, aussi petit soit-il. Comme un petit air de déjà vu, non?

Heureusement cette fois les médecins décident de lui injecter immédiatement des facteurs de croissance pour rebooster ces globules un peu fainéants.Ils me rassurent également en me disant que si elle dépasse un taux de "500" elle pourra sortir ! Autant vous dire que ce matin j'étais un peu fébrile en attendant les résultats ! L'injection a eu son petit effet puisque notre choupette est passée au dessus de 900 et me voilà donc en train de vous écrire depuis mon salon (alors que Sara fait sa sieste).

Le retour à la maison est toujours un moment fort pour moi, d'autant que cette fois j'ai dormi avec Sara toute la semaine et je n'étais pas rentrée chez moi une seule fois depuis lundi ! Pouvoir manger un vrai repas, prendre une douche sans inonder la salle de bain, ne pas être cantonnée à 9 m2, ne pas entendre les sonneries des scopes et autres appareils dans les chambres alentours,... Etre chez soi tout simplement. je sais évidemment que j'y retournerai, que je vais encore passer quelques nuits sur un lit de camp tout contre le lit de ma fille, à simuler de dormir pour qu'elle veuille bien dormir elle aussi ... Mais au moins je revivrai aussi ces moment si magiques "du retour à la maison" et à la vraie vie !

Voilà , après ce long très long message, je vais de ce pas aller profiter d'être ici pour prendre un bon bain chaud !

On est sorti !

Un mini-message pour vous informer que nous avons pu sortir de l'hôpital hier après-midi ! Les globules blancs ne sont pas encore tout à fait stabilisés mais ne nécessitent pas que l'on reste enfermé. Du coup, on contrôlera en hôpital de jour, demain, mercredi matin ...
Ca fait du bien d'être chez soi en tout cas !
A très vite pour la suite de nos aventures !

Un lapin à l'hôpital?

Alors voilà... alors que mon dernier message indiquait un ciel sans nuage et des perspectives chocolatées des plus réjouissantes... Patatras... Notre jolie Sara s'est entichée d'une fièvre persistante et élevée qui nous fit prendre le chemin des urgences, quelques heures  à peine après vous avoir donné les dernières nouvelles.

Je passe sur notre longue attente aux urgences et surtout sur les conditions de cette attente (qui débuta vers 15h), pour arriver directement au moment où on m'informa qu'ils allaient garder Sara, c'est à dire vers 23h30 ce même samedi dernier. 

8h aux urgences, qui dit mieux? 

Bref, les bilans sanguins de Sara n'étaient pas bons, son taux de globules blancs anormalement bas, il fallait donc pousser les investigations un peu plus loin.

Et là, très vite, comment dire... la perspective du week-end Pascal en famille a commençé à sentir le roussi. 

J'ai donc passé un premier joli week-end dans les couloirs trop bien connus d'HFME, toujours au 3ème, avec jolie vue sur le parking.

D'ailleurs en parlant de parking, je trouve que c'est quand même un peu scandaleux que depuis le 26 mars dernier ce parking soit devenu payant! Et à un tarif incroyable! En gros tu arrives à 15h aux urgences, tu restes la nuit avec ta fille jusqu'au lendemain midi, et bien ça te coûte au moins 25 euros!! Alors oui, il y a des cartes "abonnés" qui coûtent 10 euros pour 24h.. Sauf que quand tu arrives en catastrophe, tu n'as pas vraiment en tête d'aller t'acheter une carte de parking.. Et puis, même 10 euros!!! C'est un vrai budget si ton enfant reste plusieurs semaines!

J'avoue que cela me met en colère. Il y a des parents qui n'ont pas les moyens. En plus c'est super mal desservi et dans mon cas par ex, quand Sara fait de la fièvre, je ne vais pas prendre le bus bondé au risque qu'elle attrape quelque chose en plus. Donc quoi? Donc on appelle une ambulance pour chaque aller-retour à l'hôpital? Et on fait payer la sécu? Bref. Parfois je ne comprends pas comment on peut prendre ce genre de décision sans penser aux conséquences. 

Cette parenthèse "je râle" étant fermée, je reviens sur les aventures de ma choupinette. Autant dire que jusqu'hier impossible de savoir ce qu'avait Sara malgré les investigations médicales. 4 jours de forte fièvre, puis plus rien mais des globules blanc toujours sous la limite acceptable. Autant dire que Sara n'a plus aucun moyen de se défendre si une attaque de virus se manifestait. Au final, masque pour tout le monde et chambre isolée. 

Ne trouvant rien les médecins ont effectué une ponction de moelle osseuse hier matin pour éliminer du scénario toute maladie du sang. Nous avons eu les résultats ce matin et ouf, tout est ok de ce côté la.

Sara est visiblement un peu fainéante question "production de globules blancs" et il va falloir l'aider un peu. Du coup, à partir de cet après-midi, elle aura droit à une injection de "facteurs de croissance" (rien à voir avec les hormones j'ai vérifié) pour booster la production de ces globules.

Donc voilà, on en est là. On a enfin des explications. J'avoue que ça commençait à être long d'attendre sans avoir d'idée sur ce qui lui arrivait. Heureusement que les médecins étaient rassurants dès le début, parce que l'on peut vite imaginer le pire quand on parle de globules blancs.

Je m'apprête donc, avec mes parents (toujours fidèles au poste et si attentifs à leur fille et petite fille) à passer ce week-end ici, à l'hôpital, d'où j'écris ce message alors que Sara fait sa sieste. Le lapin va bien réussir à faire son nid ici, non? 

Je me dis que nous aurons peut être la chance de sortir en début de semaine prochaine (mardi? Mercredi?) et je me raccroche à cette perpective. Après tout je suis en congés cette semaine alors... Ca tombe bien non? (Quand même pas de bol, c'était ma première vraie semaine de congés depuis 2 ans!)

Voilà pour les dernières nouvelles. Merci à tous pour vos messages et soutien.

A bientôt pour des nouvelles positives et pleine de promesses!

La revanche du Printemps.

Ok, c'est vrai j'ai loupé mon message du vendredi. Je me rattrape donc aujourd'hui.

Ca y est !  On a dépassé les 5 mois post-greffe. Et quand je prends le temps de m'arrêter 5 minutes sur ces derniers mois, ces mois où j'ai tellement eu plaisir à dire "oui, oui, tout va bien !", et bien, je ne peux m'empêcher de penser, que notre parcours (enfin surtout celui de Sara) est vraiment extraordinaire !
Tout se passe si simplement, si naturellement.

Il y a un an, ma choupinette finissait son bilan pré-greffe, elle ne grossissait plus et on venait de lui installer une voie centrale pour la nourrir directement par les veines, une voie qu'elle gardera un an. Elle n'était même pas encore inscrite sur la liste d'attente de greffe ! Nous étions depuis deux mois à l'hôpital et il n'était pas encore du tout envisagé que je puisse être donneuse. On nous parlait d'une greffe "pendant l'été"...

Je me rappelle parfaitement de cette période à l'hôpital, qui a duré jusqu'au mois de juin (une fin d'hiver et un printemps entier, oui, dans les murs d'HFME) et chaque jour je pense à ceux dont la vie continue à être entre parenthèse entre ces murs. Difficile de s'imaginer que lorsque nous sommes au boulot, en famille au petit-déjeuner, entrain de faire du sport, de regarder un film où je ne sais quoi d'autre comme activité "normale", ... Et bien, dans tous les hôpitaux, il y a des familles qui ont changé de rythme, de priorité (et qui trouvent le temps extrèmement long...)

Alors ce printemps 2015, je vous assure que je le savoure encore plus. A chaque éclaircie, j'emmène Sara découvrir "le monde" (enfin, le 6e arrondissement pour l'instant) et je crois que je vais même adorer passer des heures au parc d'enfants (ok, d'accord on en reparlera dans quelques mois), la faire glisser mille fois sur le petit toboggan (testé et validé hier pour la première fois), accepter qu'elle teste tous, absolument tous, les petits chevaux (et autres animaux) à bascule que l'on croise... Bref, je me réjouis de pouvoir bientôt tester le manège des tout petits au parc de la Tête d'or, de la voir bientôt marcher toute seule dans l'herbe, de la voir courir après un ballon (incroyable comme elle est fascinée par les ballons....)

Le week-end prochain nous serons en Alsace pour fêter Pâques. je crains que mes parents aient déjà disséminés plusieurs centaines d'oeufs en chocolat dans le jardin tant ils se réjouissent de voir leur petite fille chez eux. Il faut dire que la chambre d'hôpital de Sara, l'année dernière, ne donnait pas beaucoup de possibilité de cachette pour le nid de Pâques (oui, en Alsace, on prépare un nid pour le lapin de Pâques... qui, pour nous remercier, laisse des oeufs en chocolat dans ce nid...?!?  Ne cherchez pas, c'est effectivement pas très logique.)

Pour poursuivre dans la série "les découvertes de Sara", vous ai-je déjà dit que Sara avait fait connaissance avec le pot? Et visiblement une belle histoire est entrain de se nouer entre eux ! (je ne vous en dirai pas plus, je me dois de préserver son intimité !). C'est pas encore gagné mais çà n'est pas si mal que çà.

Voilà les dernières nouvelles de ma puce. J'ai aussi rempli un un dossier d'inscription en crèche pour la rentrée de septembre 2015. C'est étrange d'avoir pu faire cela. La vie normale quoi !
Vous vous rendez-compte, Sara entre en maternelle dans un an et demi !

Pour finir, je voulais vous parler d'une opération organisée par un couple de parents dont la fille, Camille, atteinte d'une atrésie des voies biliaires comme Sara, est partie rejoindre les anges, il y a quelques mois. Ils organisent un grand lâcher de ballons, le 27 juin prochain en mémoire de leur fille. L'idée n'est pas de se rendre sur place pour lâcher son ballon, mais d'acheter par avance un ballon au prix de 5 euros, pour que votre ballon parte dans le ciel avec le maximum d'autres. L'ensemble des bénéfices sera versée à l'AMFE, l'association dont je vous ai déjà parlée.

Pour participer il suffit de suivre ce lien :
http://www.helloasso.com/associations/association-maladies-foie-enfants-amfe/collectes/lacher-de-ballons-en-souvenir-de-camille-et-des-anges-de-l-amfe
ou d'envoyer votre chèque par courrier : AMFE - Opération Lâcher de ballons - 27, rue Edgard Quinet - 92240 Malakoff.

Voilà, fin du message de ce jour.

A bientôt.

Mer calme, températures douces

Sara a désormais 19 mois et presque 5 mois de greffe ! Et notre vie se rapproche de plus en plus de la normale. J'étais à l'hôpital hier matin pour sa visite de contrôle : les résultats du bilan hépatique et de l'échographie sont toujours très encourageants et positifs.
Et je dois dire, qu'avec ce joli parcours depuis plus de 4 mois, ma choupinette a réussi à faire de ces visites des moments que j'appréhende beaucoup moins qu'au début. Le cap psychologique des premiers mois est passé et surtout avec lui, la grosse période des virus... Je me réjouis de voir apparaître le soleil de façon de plus en plus soutenue, ce qui ouvre des perspectives de vie toujours plus normale pour Sara et moi.

Concernant Sara, elle devient de plus en plus experte de la station debout. Plus rien ne résiste à sa volonté de se lever, quel que soit le terrain sur lequel elle s'appuie d'ailleurs : canapé, tapis, ventre de maman, matelas de son lit, baignoire... Elle adore marcher et ne pouvant encore le faire toute seule, elle sollicite autant que possible papy, mamie et maman pour l'aider dans ses déplacements. Elle est tellement drôle quand elle m'attrape les mains pour me signifier que je dois l'aider à marcher où quand elle accélère sa cadence de marche, prête quasiment à courir ! Je ne sais pas quand elle se lancera toute seule, mais déjà, de la voir si heureuse de découvrir le monde de cette nouvelle façon, c'est un réel bonheur.
Elle continue également à bien grandir : la toise de ce matin indiquait 85,5 cm de hauteur ! Quant au poids, on va dans le même sens... sauf que je suis moins heureuse quand je vois les bonds que fait la balance  ! Je me raccroche à l'idée qu'avec la marche ma petite coquine devrait s'affiner un peu... (enfin, elle n'est pas si énorme non plus, juste un gros bidon et de bonnes joues).

Elle ne parle toujours pas vraiment ; disons qu'elle exprime pas mal de choses par la parole mais dans un jargon incompréhensible... Son mot favori est un truc entre "kaguon" et "gaguon", mais même en réfléchissant je ne vois pas ce que cela peut vouloir dire. Elle le crie pourtant à tue tête, le répète à ses "bébés"... Mystère.

Mais la grande nouveauté de ces quinze derniers jours : Sara fait désormais des bisous ! Elle avait commencé avec ceux qu'on envoie d'un geste de la main (sauf que sa main reste désespérément collée à sa bouche), mais là çà y est, elle fait de vrais bisous qui font du bruit sur les joues de ses grands parents et de sa maman, mais aussi de ses bébés et autres peluches. C'est déjà une grande affective ma fille !!! Enfin, quand elle l'a décidé.

Voici donc les dernières nouvelles de Sara. Je n'en reviens toujours pas de voir à quel point cette période après-greffe est calme et rassurante.

Expérience aquatique et autres réflexions

Je vous quittais il y a deux semaines sur la perspective de ce premier bain, et je peux dire qu'il a tenu toutes ses promesses !  Sara est devenue une inconditionnelle de ce rendez-vous "aquatique" et elle apprécie tellement cette nouvelle activité quotidienne, qu'un mot supplémentaire est venu enrichir son vocabulaire : le mot "Bain". Et sur environ 5 mots au total, çà montre bien l'importance qu'elle lui accorde !
Je crois que si elle pouvait décider toute seule, elle se baignerait trois à quatre fois par jour tant elle manifeste avec véhémence et énergie, le doigt pointé vers la baignoire, l'envie d'y retourner à chaque fois que je rentre dans la salle de bain avec elle.

Il faut la voir quand elle a compris que, oui, cette fois, elle va prendre son bain. Elle glousse littéralement de plaisir, tend les bras vers ses petits jouets de bain et me les donne un par un, lentement, avec une certaine solennité, pour que je les jette dans la baignoire pendant que l'eau coule (et il y en a quand même une bonne douzaine !)
Pour l'instant dans l'eau elle est plutôt calme, elle joue avec ses petits canards et autres poissons ou bateaux, les fait tomber dans l'eau depuis le rebord de la baignoire, ... C'est là l'activité la plus énergique de la séance, donc pour l'instant j'apprécie presque autant qu'elle ce rendez-vous. Quand elle aura compris qu'elle peut éclabousser aussi maman, on en reparlera !

Pour le reste : nous sommes retournées à l'hôpital vendredi dernier pour le bilan habituel. Toujours en pleine forme notre petite Sara, bilans sanguins ok et échographie abdominale, ok. Bon, je dois quand même avouer que ces rendez-vous à l'hôpital, même s'ils s'espacent, ne sont quand même pas ce que je préfère de ma nouvelle vie avec Sara.  Et c'est vrai que même si les infirmières, aides soignantes, puéricultrices, internes, etc... sont vraiment très sympas et aux petits soins pour Sara, c'est quand même un lieu que je n'arrive pas vraiment à aimer. Depuis 18 mois, le 3e étage de l'hôpital est devenu un lieu presque "trop familier" pour nous. J'attends ce jour où je serai à nouveau surprise ou peut-être moins à l'aise, et que je puisse me dire alors que je ne suis plus une "habituée".
Ceci étant dit, je ne peux vraiment pas me plaindre ! Nous avons un parcours quand même assez simple et facile depuis 4 mois (et oui, déjà 4 mois que Sara est greffée).

L'aventure avec Sara se normalise aujourd'hui mais je crois que tout cela aura fait de moi une personne différente et j'espère, un peu plus mature. L'aventure avec Sara a rendu concret une réalité que je n'avais jamais côtoyée, celle de "vivre dans le monde de la maladie" avec tout ce que cela implique : que ce soit des drames ou de belles réussites. Je dis "Vivre dans le monde de la maladie" parce que c'est véritablement un autre monde. Entrer dans ce monde parallèle, c'est avoir le sentiment de vivre "entre parenthèse", de vivre à coté du monde "normal" qui avance tellement vite et surtout "sans nous" quand la maladie prend forcément toute la place.  Maintenant que je peux un peu respirer, et avoir moins peur pour Sara, je ressens le besoin de m'interroger un peu plus sur le sens des choses. Sur le sens de ma vie, de mes choix.

Ce soir je pense particulièrement à la petite Aurèle qui nous a quitté il y a 8 mois maintenant. Je pense à ses parents qui n'ont pas eu autant de chance que nous, ... Je pense aussi  à ce bébé décédé cette semaine en Algérie de l'AVB, pays où les greffes de foie chez l'enfant, n'existent  pas et qui était donc condamné... Et je m'interroge sur ce monde où des "puissants" se versent des salaires ou indemnités démesurées, construisent des villes "à leur image" à coup de milliards, alors que la recherche aurait tellement besoin d'un peu plus d'argent pour sauver des vies.

Bref. L'idée n'est pas ici de plomber l'ambiance. Mais c'est l'état de mes réflexions ce soir.
Je ne donne aucune leçon, car finalement je profite moi aussi désormais très égoïstement de la renaissance de ma petite fille et n'ai pas changé ma façon de vivre tant que cela. C'est juste que parfois, alors que Sara dort tranquillement, et que je me retrouve derrière cet écran à vous écrire, je me dis que quand même il faut bien que tout cela serve à quelque chose.

A bientôt, pour de nouvelles aventures de ma choupette !


Deux petites photos de Sara au réveil!!!

Le rappel de l'enfance

Quelques nouvelles des deux semaines qui viennent de s'écouler.
Sara va toujours très bien. Elle croque la vie à pleines dents (qui continuent d'ailleurs de bien pousser) et à faire le bonheur de sa maman et de ses grands-parents.
C'est incroyable comme elle progresse de jour en jour ! Je pense que dans moins d'un mois, elle marchera toute seule comme une grande, tant elle aime expérimenter la station debout! Elle se lève  toute seule dès qu'elle le peut, et montre une telle envie de découvrir le monde que nous nous relayons les uns après les autres pour l'accompagner dans cette découverte !

Cette semaine malheureusement, son arrière-grand-mère nous a quittés. Nous n'avons pas eu la chance de les réunir toutes les deux une dernière fois, tant la maladie de ma grand mère fut fulgurante, mais je sais que ma "mamama" a, même sur son lit d'hôpital, toujours été attentive à la santé de Sara et demandait des nouvelles de ma choupinette. C'est aujourd'hui une page qui se tourne, mais Sara gardera en elle cette part de sa lignée maternelle et je sais que son arrière-grand-mère vit désormais en elle pour toujours.

Nous avons donc effectué le voyage vers l'Alsace cette semaine dans des circonstances particulières et évidemment douloureuses, mais ce fut aussi la première fois depuis plus d'un an que je remontais vers mon berceau familial avec ma petite fille. Et je dois dire que ce fut un véritable bonheur de retrouver ma famille accompagnée de Sara. Bien sûr, la fragilité de Sara m'oblige encore à ne pas trop la faire participer à des grandes réunions familiales ou amicales, (toujours ma peur qu'elle attrape un virus qui la fasse retourner à l'hôpital), mais de la voir dans la maison de mes parents, si à l'aise, si heureuse de découvrir l'environnement de ses grands parents, m'a montré que la "vie normale" n'était plus très loin maintenant.

J'ai aussi et surtout pu ressentir de façon directe combien l'entourage familial et amical alsacien était mobilisé derrière nous depuis des mois, combien ils étaient nombreux à me lire, et je dois dire que c'est assez étrange de rencontrer en vrai ces "lecteurs" qui suivent attentivement nos aventures, impatients d'avoir les nouvelles du vendredi. Certains m'ont dit qu'ils n'avaient pas trop su comment nous soutenir, et je veux les rassurer :  les nombreux messages que j'ai eu pendant cette année 2014, les retours réguliers de mes parents sur le soutien indéfectible de leurs amis, m'a vraiment apporté énormément de réconfort
Désormais c'est moi qui ai une "dette" envers vous chers sundgauviens, et j'espère bien que nous pourrons partager dans quelques mois, aux beaux jours, un moment tous ensemble avec Sara.
Je n'oublie pas les autres évidemment (qui habitent aux quatre coins de France et même à l'étranger) mais il se trouve qu'hier, je me suis retrouvée avec tant de personnes qui manifestaient leur plaisir de me revoir, toutes préoccupées par l'état de santé de Sara, que j'avais envie de leur dire encore une fois un grand MERCI ici.  J'ai retrouvé le réseau de mon enfance, ces personnes qui ont accompagné mes jeunes années (et oui, quand même 40 ans cette année - je vieillis !) et je suis profondément touchée de voir que nous faisons toujours partie de leur vie alors même que nous habitons à plus de 400 km. Voilà , c'est dit, et c'est sincère.

Pour continuer à vous donner des nouvelles de Sara, l'autre événement de la semaine, c'est que mademoiselle n'a désormais plus aucun tuyau dans le corps. Nous avons passé deux jours à l'hôpital lundi et mardi (enfin surtout Sara et mes parents - travail oblige -... même si j'ai évidemment fait les allers-retours matin, midi et soir) pour vérifier que tous les signaux étaient au vert, et comme tout était ok, nous avons pu lui supprimer ce dernier drain qui sortait de son petit ventre mardi. Ce qui veut dire que demain, vendredi, Sara expérimentera son premier bain de petite fille greffée !!! youpi ! Je crois que c'est une expérience que j'attends depuis tellement longtemps ! C'est drôle comme on focalise sur des trucs qui peuvent sembler complètement anodins. Mais pour moi, ce bain inaugure vraiment une nouvelle ère ! Désormais plus rien ou presque ne différencie ma petite fille des autres enfants de son âge (bien sûr il reste ses médicaments...). Elle va découvrir les joies de l'eau, des éclaboussures, des bateaux et canards qui flottent, des bêtises que l'on peut faire dans la baignoire... je me réjouis d'avance. Evidemment si çà se trouve elle va détester. Mais je vous raconterai tout çà dans mon prochain message!

Voilà pour les dernières nouvelles... et je suis ravie qu'elles soient toujours aussi réjouissantes.

A bientôt.



En bonus une petite vidéo (mais visible que sur ordinateur il me semble)

work in progress

Il est temps de vous donner quelques nouvelles !
Et je suis heureuse de pouvoir dire que tout va toujours bien. Nous avons désormais passé les 3 mois de greffe et Sara se porte comme un charme.
Du côté médical, les bilans sanguins s'améliorent toujours et Sara a encore passé de jolies étapes qui nous simplifient la vie : elle n'a désormais plus d'injections d'anti-coagulant (plus de piqûres à 8h tous les matins) et nous avons abandonné deux nouveaux médicaments. Elle n'a donc plus que ses deux prises d'anti-rejet matin et soir, un médicament pour le foie, matin et soir également, et un autre médicament dans l'après-midi. Il lui reste encore son drain biliaire mais il est prévu qu'il soit enlevé le 9 février prochain, ce n'est donc plus qu'une question de jours désormais... pour pouvoir nous lancer dans les joies du bain !
Du côté "petite fille de 17 mois" : ma choupinette fait des progrès incroyables. Elle rattrape à vitesse grand V tout le retard qu'elle avait pu prendre en raison de la maladie. En 3 semaines elle a appris à s'asseoir toute seule, à glisser sur les fesses pour se déplacer, puis à faire du 4 pattes et maintenant elle se met debout toute seule et fait ses premiers pas en tenant son trotteur... Je n'en reviens pas comme elle progresse vite. Elle dit désormais quelques mots, celui qu'elle préfère étant le mot "bébé" pour "parler" de ses deux poupons reçus à Noël. Ensuite elle a décidé qu'il était urgent de savoir dire "pin pon" en montrant le camion de pompier dessiné dans un de ses livres : autant dire que ces mots sont d'une grande utilité pour converser avec maman !  Il y a ensuite bien sûr "maman", papy (prononcé "papé") et mamy (prononcé "mamé") qu'elle dit de temps en temps, mais évidemment au compte goutte, il ne faudrait pas que l'on s'y habitue trop !
Par contre ma fille est une championne pour se faire comprendre avec des gestes.. Elle pointe son doigt avec détermination pour dire à peu près tout : regarde, je veux, donne moi, .. Et montre toujours un petit caractère bien trempé qui dit "cause toujours j'arriverai à mon objectif d'une façon ou d'une autre". Il me faut réussir à rester sérieuse et à faire les gros yeux quand mademoiselle, sachant qu'elle a fait une bêtise, penche la tête avec un petit sourire genre "j'ai pas fait exprès" alors qu'elle a attendu le moment propice pour justement faire ce qui est interdit. Et il suffit que je dise non pour qu'elle se marre et accomplisse tout doucement, l'air de rien, ce que je ne veux pas qu'elle fasse (au choix : vider le tiroir du bas de sa commode et disperser l'ensemble des draps sur le sol de sa chambre, ouvrir la porte coulissante de son armoire murale et vider les paquets de couches sur le sol ainsi que tout ce qui peut se trouver à sa portée, jeter sa cuillère, son biberon, sa sucette, etc... aussitôt que je lui ai demandé de ne pas le faire...) Bref, je me réjouis d'avance pour la période de l'adolescence...
Sinon, la mistinguette continue à toujours beaucoup danser (elle se dandine donc debout désormais sans même savoir marcher... ), à vouloir écouter de la musique en montrant du doigt son petit poste CD, mais ce qu'elle préfère par dessus tout, c'est encore et toujours manger... Mais quelle morfale ! Il faut voir comment elle s'excite quand elle voit arriver de la nourriture... Elle est tout simplement heureuse de manger ! Et elle le montre avec beaucoup d'énergie. Du coup, évidemment quand elle a faim, il ne faut pas trop trainer.
Elle a aussi appris à faire des petits gestes pour s'exprimer : elle hausse les épaules, fait coucou avec ses mains, des baisers avec sa main sur la bouche, fait un geste pour exprimer "tant pis" quand on lui dit non, ... et désormais, depuis quelques jours, elle ne se lasse pas de faire "la pince" avec ses mains lorsqu'elle voit le dessin d'un petit homard tout rouge dans son livre.. (c'est sûr que la demoiselle va pouvoir placer facilement le signe du homard dans une conversation...)...
Voilà donc les petits émerveillements quotidiens que m'apporte Sara. Voir son enfant grandir "normalement" est quand même une chose merveilleuse. Je me dis que j'ai beaucoup de chance de pouvoir désormais vivre tout çà avec Sara, à la maison.

Voilà donc les quelques nouvelles de ces dernières semaines. Mais il y aurait certainement encore beaucoup à raconter tant Sara progresse chaque jour. A très vite donc.

En Bonus quelques photos : 

Au parc de la Tête d'Or avec parrain !

Avec ses bébés !

La vie continue...

Je reprends mon clavier encore bien sonnée par les événements de la semaine dernière.
Je vais donc vous parler de Sara, qui continue son petit chemin l'air de rien, de façon tellement naturelle !
D'abord vous dire que nous avons pu lui enlever sa voie centrale lundi et que c'est quand même bien agréable de la voir sans ce gros tuyau qui sortait de son petit corps depuis presque un an. Il n'en reste donc plus qu'un avant la libération totale et les joies du bain. Vous ne pouvez pas imaginer comme je me réjouis pour cela ! La suppression de ce drain biliaire est prévu le 9 février prochain, dans moins d'un mois donc. Finalement tout arrive, certes de façon lente mais... çà arrive !
Elle a fêté cette semaine ses 17 mois et commence à récupérer son petit retard dans le domaine moteur. Elle se tient désormais debout (enfin il faut quand même être tout tout proche), s'assoie maintenant toute seule comme une grande (ce qui complique évidemment les siestes quand mademoiselle a décidé qu'elle n'avait pas du tout mais alors pas du tout envie de dormir, et je la retrouve assise dans son petite lit, hurlant de désespoir face à cette maman qui décidément n'a rien compris !).
Elle continue à manger pour deux, mais c'est quand même plus agréable d'être en face d'une enfant qui mange avec tant de plaisir que le contraire. Toujours un peu compliqué de lui faire manger des fruits ou des compotes mais je suis devenue experte dans l'art de la feinte... Bon, elle ne se laisse avoir qu'une ou deux fois, mais c'est toujours une ou deux cuillères de compote avalée.
Elle a désormais 6 petites dents et les prochaines sont sur le point d'apparaître. Cela me vaut donc encore quelques réveils nocturnes pour apaiser la choupette avec cette potion magique qu'est le "dolodent".
Au niveau médical la visite de lundi a montré que ses bilans s'améliorent toujours et nous passons donc à une visite à l'hôpital tous les 15 jours sans bilan sanguin intermédiaire fait par les infirmières à la maison. Ce qui est quand même mieux, car désormais, sans sa voie centrale, il va falloir faire les prises de sang de façon traditionnelle, ce qui va certainement moins plaire à la mistinguette. Elle reçoit, par contre, toujours ses piqûres le matin mais çà aussi çà devrait s'arrêter à la fin du mois.
Je peux donc dire que jusqu'à présent la période post-greffe se passe plutôt bien (je touche du bois...) et que nous avons beaucoup de chance. Ses deux copains de greffes sont en effet toujours hospitalisés et çà  commence à être bien long pour leurs parents. Au niveau des médicaments on en est à 3 prises le matin, deux l'après-midi et 4 le soir, mais cela correspond à 6 médicaments différents seulement. Et  deux devraient disparaître dans quelques semaines. La dose d'anti-rejet a également bien baissé  ce qui est mieux aussi pour les défenses immunitaires de Sara.
Voilà les dernières infos, je vous donnerai des nouvelles un peu moins fréquemment désormais.
Un vendredi sur deux par exemple, sauf si évidemment des trucs incroyables arrivaient !