Comment je me suis réconciliée avec le père Noël...

Ca y est, mission accomplie!
Nous avons passé un superbe Noël en famille avec Sara ! QUEL BONHEUR !
Je ne sais pas trop comment transmettre ici toutes les émotions que j'ai ressenti ces trois derniers jours, mais ce qui est sûr c'est que j'ai été profondément heureuse d'être avec ma fille et les miens.
Heureuse d'abord d'avoir atteint ce 24 décembre sans fièvre, sans rhume ou autre gastro. Et je vous assure que jusqu'au jour J, je n'arrivais pas vraiment à y croire sans "toucher du bois". J'ai pris chaque jour la température de ma fille en espérant ne pas avoir de mauvaises surprises... Et nous y sommes arrivées !
Le 24 donc, accompagnée par mes parents et mon frère, nous avons été emportés par un élan "papanoëlesque" dont je ne soupçonnais pas l'existence ! Ma fille a été littéralement submergée de cadeaux (il faut dire qu'un certain nombre d'alsaciens en embuscade ont contribué à ce raz de marée) et il fallait la voir arracher, déchirer, tout le papier qui entourait ses paquets ! Résultat, je crains que désormais cette masse de jouets, livres, etc... ne tiennent plus dans son coffre à jouets (depuis longtemps en fait...) ni même dans sa chambre... Mais ma choupinette est ravie et c'est le principal (oui, pour l'instant...). J'ai bien sûr versée ma petite larme d'émotion de la voir si heureuse, si "en vie" entourée de tout cet amour. Ah là là... on ne se refait pas !

Le lendemain, une délégation familiale alsacienne a fait tout spécialement le déplacement pour passer le 25 et 26 avec nous et çà m'a fait un bien fou. L'année dernière nous avions été privés de Noël et je dois dire que j'ai vraiment appréciée que mon oncle, ma tante, ma cousine, son mari, Alexandre et Maxime, leurs enfants.. mais aussi mon frère et Muriel (sans oublier mes parents toujours fidèles au poste) soient au rendez-vous pour ce premier Noël en famille pour Sara. Nous étions donc 11 autour du sapin, de la table, etc... mais surtout autour de Sara qui fut, avouons le, encore plus le centre de toutes les attentions... La demoiselle ne savait plus ou donner de la tête, vers qui tendre les bras... Et elle en a bien profité !

Sara est greffée depuis 2 mois désormais et si nous avons pu être si heureux pour Noël c'est aussi grâce à ce don de vie qui nous a été fait. J'ai donc aussi beaucoup pensé à la famille du donneur ces derniers jours. Mes pensées les accompagnent régulièrement même si évidemment je ne les rencontrerai jamais.

Pour revenir au côté plus médical des choses, j'ai rendez-vous lundi pour une nouvelle visite de contrôle à l'hôpital et notamment avec une anesthésiste pour organiser le retrait de la voie centrale de Sara (sous anesthésie générale) tout début janvier. Mais globalement tout va plutôt bien pour elle, espérons que le prochain bilan ne me fera pas mentir.

Bon week-end à tous. Et à bientôt (n'hésitez pas à venir nous faire un petit coucou à domicile cette semaine si vous êtes en congés).

Le père Noël se rattrape...

Je viens tout juste de rentrer de notre visite hebdomadaire à l'hôpital et je suis heureuse de pouvoir vous dire que Sara va bien.
Même si ses bilans ne sont pas parfaits, son hépatologue est très satisfaite et nous pourrons même sauter la visite de vendredi prochain pour profiter pleinement des fêtes de Noël...

Cette semaine, fut une jolie semaine avec une première sortie en poussette pour Sara : nous avons en effet profité d'une mini éclaircie dimanche dernier pour nous rendre au parc. C'était vraiment un bon moment, dommage que le temps actuellement ne permette plus vraiment ce type de balade. Mais j'ai vu que çà devrait s'améliorer donc je patiente (encore et toujours...)

L'autre nouveauté de la semaine, c'est l'arrivée d'une baby-sitter dans la vie de ma choupette. Une jeune femme qui porte un joli prénom : "Amanda", et qui habite dans notre immeuble, ce qui est bien pratique ! Si la toute première fois Sara a "évidemment" un peu pleuré et tendu les bras vers sa maman au moment où je m'apprêtais à partir (ils savent y faire nos petits bouts pour nous faire culpabiliser!), la deuxième fois, et bien la demoiselle m'a bêcheusement fait au revoir de la main me signifiant que je pouvais partir et que cela ne la dérangeais pas... Et bien, je ne sais pas quelle réaction m'a fait le plus plaisir :) Je suis bien contente en tout cas de voir que le courant est bien passé entre elles (Sara a visiblement trouvé une gentille copine qui accepte de la prendre sans arrêt dans ses bras, d'aller où elle le souhaite... et même de redécorer le sapin avec ses jouets...). C'est chouette et cela me fait surtout toujours plus avancer sur le chemin de la vie de maman "normale"...

Question vie avec une petite greffée, on a supprimé ce matin deux médicaments sur la liste quotidienne et mine de rien c'est toujours çà de gagné. On va également supprimer sa voie centrale début janvier à priori (l'avant dernier tuyau qu'il lui reste dans le corps) et je peux désormais réduire le temps de jeun avant et après son anti-rejet à 30 minutes... ouf. Je vais désormais pouvoir lui donner un biberon à 7h30 et plus à 7h (et je vous assure qu'une demi-heure, le week-end çà compte !)

Par contre on continue les injections tous les matins avec les infirmières libérales encore pendant un mois... (moi qui espérait que ça s'arrêterait début janvier).

Voilà pour les nouvelles de la semaine. Noël approche à grand pas et je commence à vraiment y croire à ce Noël en famille et à la maison. Pour l'occasion nous serons entourés de mes parents, de mon frère et sa compagne mais également d'une partie de ma famille alsacienne qui fera gentiment le déplacement jusqu'à  nous. Nous serons donc à douze chez moi le jour de Noël et je me réjouis.

Je vous souhaite à  tous de passer un bon moment en famille.  A vendredi prochain.

Des hauts.... et des bas...

C'est vendredi, le moment de donner quelques nouvelles de Sara.

Cette semaine fut pleine de rebondissements puisque nous avons repassé plusieurs jours à l'hôpital. Mon Dieu que c'est dur de se retrouver à nouveau dans les murs d'HFME !
Le bilan de vendredi dernier étant donc un peu perturbé, nous sommes retournées lundi matin en hôpital de jour pour refaire un bilan sanguin (les rdv étant à 7h30 du matin, c'est un réel plaisir de faire sonner le réveil à 5h45 du matin - d'autant que j'avais déjà fait ce même rituel vendredi dernier). Et comme les bilans sont à faire à jeun, je me réveille d'abord à 3h du matin pour proposer un biberon à Sara et ainsi éviter qu'elle soit trop affamée (elle ne peut ensuite manger avant 9h30).

Bref. Le bilan de lundi s'étant encore dégradé par rapport à celui de vendredi, les médecins m'annoncent vers 13h qu'ils vont devoir faire une biopsie du foie à Sara le lendemain et qu'elle passera la nuit de mardi à mercredi à l'hôpital. Ils craignent en effet que Sara fasse "un rejet" et il vaut donc mieux "aller voir"... Comme toujours, ce qui est troublant c'est que ma petite Sara semble en pleine forme, et cela m'a fait réaliser que désormais chaque bilan hebdomadaire va être un peu angoissant puisqu'on ne voit rien extérieurement chez la demoiselle (avant la greffe, quand ses bilans étaient mauvais, çà se voyait !).

Nous voilà donc mardi matin de retour à l'hôpital (à 7h30 donc !), et c'est parti pour l'attente d'une place au bloc... Finalement c'est à 13h30 que je laisse Sara dans les mains de l'infirmier anesthésiste ! Du coup si vous avez des idées pour occuper une petite fille de 16 mois pendant 6h dans un petit lit d'hôpital, alors qu'elle est branchée à une perfusion (ce qui limite donc les possibilités de déplacements), je suis preneuse... Et encore, elle est vraiment super gentille !

Un heure plus tard la biopsie est terminée et je retrouve ma petite choupette en salle de réveil ou nous devons passer 2h. La première heure est un peu difficile avec ma Sara qui en a ras le bol d'être cantonnée à un espace de 2m2 mais bon, heureusement que les infirmières sont très sympa et leur compagnie fut vraiment agréable !

Retour ensuite dans une chambre "conventionnelle" en gastro (au 3e étage oui!) pour se préparer à une nuit sur place. Sara eu finalement droit à un biberon de lait chocolatée et çà lui a fait du bien...
Elle s'est endormie à 20h30 pour une bonne nuit réparatrice. Le lendemain, re-réveil à 5h45 pour être près d'elle à 7h et pouvoir lui donner son biberon avant 7h30 (et oui, avec l'anti-rejet, Sara doit avoir mangé tous les jours avant 7h30 car le médicament nécessite un jeun d'une heure avant et d'une heure après. Vous aurez compris, - pour ceux qui ont réussi à suivre :) - qu'elle prend son anti-rejet à 8h30).

Les médecins arrivant vers 9h, je patiente pour savoir quand nous aurons les résultats de la biopsie. On me parle de 24h d'analyse, ce qui impliquerait donc que nous aurons les résultats vers 14h. Je continue à me raisonner pour cultiver cette qualité qui me fait tant défaut : la patience ! En 16 mois, je crois que c'est ce qui m'a été le plus demandé, et je dois dire que ce n'est pas toujours facile !

Bref, je profite de la sieste de Sara pour discuter avec les infirmières, la maman de Yamine (vous savez le petit greffé du 21 septembre... qui est de retour lui à l'hôpital lui aussi, mais depuis 5 semaines !!! Il a attrapé une gastro et a visiblement le plus grand mal à s'en débarrasser, immunodépresseurs oblige !) J'apprends que le petit Kylian lui aussi est revenu (nous avions quitté l'hôpital le même jour) pour une infection... Décidément le début de l'hiver ne laisse pas de répit à nos petits greffés !

Je croise également le psychométricien qui s'est occupé de Sara à chaque hospitalisation et je profite de notre présence à l'hôpital pour lui demander s'il ne veut pas venir voir Sara dans la matinée. Rendez-vous est pris à 11h et je suis super contente ! D'abord parce qu'il a créé une super relation avec Sara (il faut voir comme elle lui fait du charme !), ensuite parce que cela la fait progresser sur le plan moteur, et enfin parce que cela nous occupera un peu ! La séance se déroule bien, Sara adore nous montrer ses progrès et nous demande de l'applaudir à chaque action (qu'elle est drôle ma choupinette...)

Après avoir englouti son repas de midi, Sara replonge dans les bras de Morphée et je m'installe à nouveau dans la salle d"attente à proximité pour la laisser dormir tranquillement. Et là, ... Noémie, l'un des médecins de Sara (avec laquelle une jolie relation s'est créée également) me tend un papier (et oui,... on sait aussi créer le suspens à l'hôpital !) ... J'avoue que les 3 premières secondes j'ai eu un peu peur que ce soit le bilan négatif de la biopsie mais non ! C'était un rendez-vous à l'hôpital de jour pour lundi prochain ! Ce qui veut dire indirectement que nous rentrons à la maison !!! Youpi ! Elle m'explique que la biopsie n'a rien révélé de grave. Pas de signe de rejet du tout, pas de cholangite... Ouf ! Quelle bonne nouvelle! Les bilans sont donc perturbés pour une raison indéterminée mais visiblement ce sont juste les suites opératoires, et Sara met un peu plus de temps pour faire fonctionner parfaitement son nouveau foie. On m'indique d'ailleurs que les bilans sanguins du matin montrent une petite amélioration.

En moins de temps qu'il ne faut pour l'écrire, j'ai réuni les affaires de Sara, l'ai réveillée (oui mère indigne mais mère qui n'a pas envie de rester dans ce nid à virus aussi!) et nous sommes rentrées illico presto chez nous.

Voilà donc un (long) résumé du début de notre semaine. La suite fut plus douce ! Sara est en pleine forme vraiment. C'est un amour de petite fille, souriante, curieuse, joueuse...
Nous continuons à espérer un joli Noël en famille !

A la semaine prochaine !

Que le temps passe vite...

Alors que Lyon s'apprête à vivre tambour battant sa Fête des Lumières, nous continuons notre petit chemin doucement mais sûrement avec Sara.

Aujourd'hui nous sommes donc retournées à l'hôpital pour le premier bilan depuis le retour à la maison. Du coup, comme Sara a visiblement attrapé un petit virus (rhume et toux) les bilans sont malheureusement un peu perturbés et pour bien vérifier que tout est ok, je vais devoir y retourner avec elle lundi matin (Rdv à 7h30 du matin quand même !)

Rien de grave mais le suivi post-greffe est un travail d'orfèvre au niveau par exemple des doses de médicaments. Toute petite variation des bilans fait varier d'autant la dose d'anti-rejet ! Mais Sara est toujours en plein forme. Son rhume et sa toux ne l'empêchent absolument pas de jouer, rire, minauder avec papy et mamie, imiter nos gestes, parler de plus en plus (sans que cela soit évidemment compréhensible) et montrer qu'elle a toujours son petit caractère bien trempé.

Elle est devenue une vraie petite fille désormais qui mesure quand même déjà 80 cm ! Je ne préciserais pas son poids ici (les petites filles aussi ont leurs secrets),  mais je peux dire qu'elle se porte bien (et ses joues sont toujours bien rebondies). Elle ne marche pas encore (les séjours à l'hôpital ne l'ont pas aidé de ce côté là) mais je sens qu'elle commence sérieusement à vouloir explorer le monde qui l'entoure (même s'il est bien sût très agréable de l'explorer dans les bras de son papy, de sa mamie ou de maman). Deux nouvelles dents ont fait leur apparition (donc 4 au total) et je crois que tout prochainement quelques quenottes supplémentaires ne devraient pas tarder à percer. Elles ont l'air de toutes vouloir arriver en même temps ! 

Bref, Sara reprend le cours de sa vie de façon de plus en plus normale - avec des séances exclusives à l'hôpital, certes, qui sont aussi ses seules sorties autorisées pour l'instant - mais ce qui a surtout radicalement changé  c'est que je m'autorise désormais à faire des projets "d'avenir" avec elle et à moins vivre au jour le jour... Rien d'exceptionnel (non je ne rêve pas de Rio ou New York pour l'instant), mais je m'imagine nos prochaines vacances "à la mer", les prochaines sorties avec des amis et enfants, je me dis que je vais pouvoir partir en week-end avec elle, revoir ma famille alsacienne (et amis) en présence de Sara et sur place ... etc...  Et c'est déjà un vrai bonheur rien que de l'imaginer. 

Bon, il est vrai qu'avec l'hiver qui s'installe on ne peut pas encore trop profiter de notre semi-liberté, mais çà laisse le temps d'organiser, d'imaginer les futures sorties mère-fille... 

Voilà où nous en sommes 6 semaines après cette greffe. Sara aura 16 mois dans 5 jours. Que le temps passe vite !