Sara ou une vie (extra)ordinaire !: juin 2016

Déjà presque 4 mois depuis les dernières nouvelles. Cela passe si vite...

Mais la perspective de la prochaine hospitalisation de Sara m'a ramenée évidemment à ce blog (si souvent salutaire pour moi) pour vous donner les dernières nouvelles. Pardon de ne plus être très assidue (je sais que certains se sont inquiétés dernièrement) mais cela est plutôt bon signe et signifie que notre vie est moins "extra"ordinaire aujourd'hui. Quoi que...

Au niveau médical : L'opération de Sara que nous attendions, est donc désormais fixée au 21 juin. Une fête de la musique qui se fera donc pour nous dans le service "réanimation" d'HFME : pas le service le plus fun de l'hôpital mais dans lequel on se sent vraiment en sécurité. Enfin si la mistinguette ne décide pas, comme souvent, de nous faire un joli rhume qui empêcherait l'anesthésie. On croise les doigts (je compte sur vous!). Décision finale lundi (par l'anesthésiste).

Ces 4 derniers mois nous ont encore une fois conduites de façon assez (trop !) régulière à l'hôpital. Le grand jeu de Sara est de nous faire des pics de fièvre sans aucun point d'appel (pas de mal de gorge, pas de toux, pas de maux de ventre....), qui du coup nous obligent à aller soit aux urgences, soit en hôpital de jour, pour vérifier que tout va bien via un bilan sanguin. Evidemment je vous passe l'attente souvent interminable pour savoir ce qui nous attend. Quoi que ces derniers temps, j'ai trouvé que les urgences avaient repris un peu d'humanité : sans doute parce que j'y retrouve des internes croisés au service gastro et que je suis donc moins anonyme. Mais globalement notre moral est chevillé aux mots des médecins : "c'est bon, vous pouvez rentrer" à tendance à me donner un grand sourire et le "vous devez rester..." me déprime évidemment un peu plus !

A côté de ces visites inopinées il y a aussi, évidemment, toutes les visites " de contrôle" : celles programmées de façon "normale" et celles qui suivent nos visites d'urgences (et oui, lorsqu'on nous laisse sortir c'est bien évidemment sous condition d'y revenir 8 jours plus tard pour vérifier !)

Enfin et parce que pour nous c'est quand même toujours le moins ordinaire possible (Sara n'est pas extraordinaire pour rien), il y a aussi dans nos multiples rapports avec l'hôpital, les visites de contrôle du vendredi matin qui se passent super bien (avec une Sara comme à son habitude en plein forme ) où vous rentrez le coeur léger chez vous, passez un excellent week-end au soleil, déposez votre fille à la crèche le lundi matin et partez au boulot pour une grosse journée de travail... et puis patatras.... Vous vous faites appeler à 15h par l'interne de l'hôpital qui vous dit,qu'en fait, les dernières analyses de sang montrent une anomalie et que Sara doit venir à l'hôpital dès le lendemain.

Et c'est là, qu'une certaine expérience est salutaire ! On connait maintenant parfaitement ses classiques : le coup de fil aux grands parents pour qu'ils nous rejoignent à Lyon et puissent prendre le relai pour garder Sara, l'organisation pratico-pratique avec le boulot (çà tombe bien le lendemain j'avais juste une grosse opération presse avec une trentaine de journalistes....), l'annulation de la crèche et de la nounou... Les bagages à préparer pour elle et pour moi ("au cas où" évidemment... sauf que là étrangement, on sait d'ores et déjà que ce sera pas un simple "c'est bon vous pouvez rentrer").

Et nous voilà partis le mardi matin (c'était le 3 mai), Sara, papy, mamie et moi-même vers notre résidence secondaire où l'on nous annonce comme prévu que Sara doit être traité par intraveineuse pour 3 semaines pour un cytomégalovirus (le CMV, toujours un virus de la famille de l'Herpès qu'elle aura bientôt expérimenté sous les toutes ses formes : varicelle, l'HHV6...).

Imaginez bien ma mine ravie quand on m'annonce 3 semaines d'hospitalisation ! `Parce que oui, comme toujours, il est hors de question pour moi de laisser Sara toute seule la nuit. Ce qui veut donc dire que ce sera 3 semaines de "nuits sans lit digne de ce nom" pour moi tout en allant au boulot !

Mais bon, vous imaginez bien aussi que je ne suis pas du genre à accepter çà tout çà sans ~~râler~~ négocier un peu (à 40 ans je crois que l'on ne me changera plus). Il faut dire que les soins donnés à Sara se résument à une injection d'antiviraux à 7h du matin et une injection à 19h (pendant 1h à chaque fois). Autant dire que pendant la journée, le temps semble long : d'autant que nous sommes cantonnés à notre chambre, avec interdiction de sortir dans les couloirs avec elle, pour éviter qu'elle ne contamine d'autres enfants.

Je commence donc ma stratégie de négociation (préparant mes arguments et espérant bien les avoir à l'usure) et..... çà marche ! Les médecins commencent à tellement bien me connaître au service gastro, que je n'ai même pas besoin d'insister trop longtemps (on habite à 20 min, on à déjà expérimenté l'HAD, on connait une super équipe d'infirmiers...., Sara sera mieux à la maison....). Presque naturellement, Barbara, la chef de clinique me propose une hospitalisation à domicile pour les deux dernières semaines. YES ! Nous ne sommes ainsi restées qu'une semaine dans notre 4 étoiles médical. Une semaine rendue agréable grâce à des infirmières toujours au top, qui ont retrouvées Sara avec plaisir. Même Sara semblait heureuse d'être là (écrire cela me ferait presque peur...). En ce qui me concerne je dirais que c'est quand même pas ce que je préfère (et surtout mon pauvre dos... )

Ce chapitre médical étant bien long, je le finirai en disant que nous avons donc eu la joie de retrouver l'équipe d'infirmiers qui avaient menés les soins pré-greffe à domicile ( Sara était encore bien malade et jaune orangée). Bon évidemment c'est jamais très pratique quand on a des visites 4 fois par jour mais c'est vrai que, comme nous nous connaissions tous déjà, c'était même plutôt sympa (enfin... vous me comprenez)

Mais passons au chapitre : Sara grandit

Elle à maintenant 2 ans et 10 mois. C'est une vraie petite fille et je me surprends souvent à être étonnée de la voir me répondre "comme une grande" et si "à propos" de sa petite voix.

C'est que notre petite chipie parle de mieux en mieux. Surtout elle continue à suivre les traces de son grand père et de sa marraine en manifestant un goût immodéré pour le théâtre et la comédie. Que ce soit seule dans sa chambre, devant le miroir du hall d'entrée ou face à moi : elle adore imaginer des scénarios auxquels je dois participer activement en faisant "parler" ses poupées, doudous, ou autres légos... Elle adore me soigner aussi, petite infirmière ou médecin en herbe, répétant avec précision et concentration les gestes faits par les soignants qu'elle côtoie. Avec une prédilection pour la "piqure" ! Et je ne peux pas dire que la douceur dans ces moments là soit la plus grande de ses qualités. Elle me semble même un peu dure avec ses nounous qu'elle pique avec un certain plaisir non dissimulé et qu'elle me demande de "faire pleurer".

J'ai aussi du mal à rester sérieuse quand elle me dit "mais non maman" quand je lui demande, au choix : de me rejoindre à table, d'arrêter les dessins animés, de changer d'activité, etc... Son intonation prend des airs de "mais voyons maman tu ne comprends rien, ce n'est pas le moment"

Mais la nouvelle du mois c'est aussi son inscription à l'école à la rentrée. Avant la greffe cela me semblait si loin et aujourd'hui nous y sommes. C'est une belle étape encore.

Si la crèche est d'ores et déjà une belle expérience pour elle, j'espère qu'elle appréciera tout autant d'aller à l'école (avec moins d'absence toutefois). Je l'ai vu évoluer tellement positivement au contact des autres enfants . Elle, qui était au départ plutôt craintive et plutôt observatrice, a, petit à petit, trouvé sa place et semble désormais totalement dans son élément ! Les animatrices me disent qu'elle est super concentrée pendant les activités, très minutieuse et je rentre régulièrement avec des "travaux manuels" plus ou moins réussis je l'avoue...

Elle m'a dernièrement dit de façon très solennelle aussi "Adrien c'est mon copain" : c'est incroyable comme à cet âge nos enfants se choisissent déjà. Quand je l'emmène à la crèche le matin elle me demande souvent Adrien sera déjà là. Et quand ils se retrouvent il faut les voir tous les deux, le sourire éclatant, les sauts de joie, ils se regardent avec un plaisir si évident, si direct !

J'aurais des milliards de petites choses à vous raconter. (n'hésitez pas à me poser des questions...) Je vous rajoute quelques photos histoire de voir la miss en images!

A très vite. Je vous dirai évidemment comment s'est passée l'opération (si opération il y a).