La lumière est revenue!

C'est incroyable! En l'espace d'une nuit tout peut basculer! Et cette fois, c'est dans le bon sens. En quittant Sara hier soir, je laissais une petite fille encore très fatiguée, qui avait du mal à respirer sans machine, qui luttait contre le sevrage médicamenteux... Rien de très réjouissant...

Et ce matin je découvre une Sara en pleine forme, les yeux ouverts, qui respire normalement...J'apprends qu'elle a un super bilan aujourd'hui, et qu'on va lui enlever 4 tuyaux! Elle est super réactive, reprend ses jouets comme si elle ne les avait jamais quittés,... Un vrai bonheur.

Surtout j'ai pu la prendre dans mes bras, quelle émotion! 

Mais ce qui est le plus incroyable c'est que Sara, appuyant sur sa petite luciole qui fait de la musique, a commencé à se trémousser, à danser! Ma Sara est revenue! Égale a elle même, pleine de vitalité! Tellement égale a elle même qu'elle s'est délectée de deux petits fromages blancs sans rechigner une seconde. A se demander si elle s'est fait greffer il y a 8 jours à peine! 

Bref, le moral est remonté très haut aujourd'hui. J'ai du mal à croire ce que je vois. Mais ce sont les miracles de la vie. Ma petite fille a un nouveau foie et il a décidé de marcher. Quel bonheur!

En bonne voie.

Quelques nouvelles du front !
Les bilans s'améliorent toujours et je ne vous cache pas que mes parents et moi sommes du coup plutôt rassurés désormais.
Bien sûr, rien n'est encore gagné définitivement, mais au moins on se dit que nous sommes sur la bonne route, et qu'elle devrait nous mener à bon port à plus ou moins long terme.
Le seul bémol actuel est que ma petite Sara s'est transformée en petite Junkie avec un syndrome de sevrage assez important. Tremblement, vomissement, etc... elle est en manque de morphine et çà se voit. Cà me sert le coeur de la voir comme çà.
Par contre, elle a enfin ouvert les yeux et son regard semble me dire "pourquoi suis-je là?". Elle a toujours son tuyau qui l'aide à respirer mais j'espère qu'ils pourront l'extuber aujourd'hui.
Voilà les dernières courtes nouvelles du matin. Je sais que vous êtes nombreux à les attendre et je vous remercie tous pour cela.

Contre-coup

Je n'ai pas eu la force d'écrire hier soir.  Les aventures de Sara sont des moments très intenses à vivre pour moi et l'émotion est parfois trop forte pour que je puisse écrire avec suffisamment de recul. Alors que 3 opérations étaient passées et que la journée d'hier était plutôt normale (je veux dire sans opération ou mauvaise nouvelle), je dois avouer que mon moral a fait un saut en chute libre hier soir me laissant un peu sonnée après les visites à Sara.
Comme si je vivais le contre-coup des péripéties que je vous racontais avant hier. Cela me rappelle avec force que nous sommes tous si petits face à la maladie. Je me sens tellement impuissante face à ma fille endormie. Impuissante à la soulager, impuissante à faire évoluer ses bilans... Je ne peux rien faire qu'attendre. Bien sûr j'attends près d'elle. Je lui tiens la main, lui caresse la tête et les cheveux, mes doigts se frayent un chemin au milieu de tous ses tuyaux et autres fils qui la relient aux nombreuses machines de sa chambre. Je lui parle aussi beaucoup, lui raconte combien vous êtes tous derrière elle.  Je lui chante les chansons qu'elle aime... Et elle réagit. Bouge un peu les mains, secoue la tête... Mais cela fait plus de 5 jours que je ne l'ai pas revue les yeux ouverts, que son regard déterminé n'a pas croisé le mien. Et çà, c'est vraiment le plus dur je crois, et mon coeur de maman ne peut s'empêcher de saigner un peu.

Ce matin les nouvelles sont enfin plus positives que l'éternel "les bilans sont stables rien de neuf" que j'entends depuis 5 jours, et qui montraient aussi que ça ne s'améliorait quasi pas... Et là, ce matin on m'annonce enfin que la bilirubine (schématiquement le taux de bile dans le sang) a baissé. 5 jours que je m'accroche à ce chiffre, ... que je demandais 4 fois par jour après les bilans sanguins si il avait baissé et que l'on me répondait " non çà n'a toujours pas baissé". ... Je suis donc soulagée et heureuse.

C'est dingue comme la vie peut tourner autour d'un seul chiffre d'un seul coup. Comment plus rien d'autre n'a d'importance (ou presque). Bref, ce message est certainement un peu tristoune, mais il reflète ma réalité actuelle. Je pars voir ma fille ce matin le coeur un peu plus léger même si la pente est encore raide et qu'il va falloir avoir du souffle.

A bientôt, pour j'espère encore des bonnes nouvelles.

Jamais deux sans...

Chaque jour apporte son lot de péripéties dans cette aventure extraordinaire...
Alors que tous les signaux étaient positifs ce matin, et que je partais le coeur léger voir Sara après le coup de fil du matin à l'hôpital, voilà qu'encore une fois tout s'est compliqué !

En effet, ma journée commence depuis quelques jours par un coup de fil à 7h15 pétantes au service réanimation de l'hôpital. Je peux en effet, à cette heure là, recevoir les résultats des deux derniers bilans sanguins de ma puce, celui de minuit et celui de 6h du matin. Et ce matin, tout commençait plutôt bien puisque l'on m'annonçait que çà y est : la coagulation avait commencé ! Génial !

Les 3 fonctions du foie avait donc repris ! Excellentissime nouvelle ...

Mais voilà, quelques minutes après mon arrivée à l'hôpital, le Professeur Boillot (le chirurgien de Sara) me parle à nouveau du petit problème déjà évoqué la veille (mais pour lequel on m'avait rassurée) à savoir : une fuite de bile au niveau de ce nouveau foie... Il me dit qu'il préférait aller voir ce que c'est vraiment car pour lui la fuite était assez importante. Rien qui ne remette en cause les avancées en cours mais il veut que tout soit nickel. Ce genre de fuite arrive régulièrement (le diamètre entre les voies biliaires initiales de Sara et celle du donneur ne correspondent en effet pas parfaitement et au niveau de la connexion et de la microchirurgie, il peut donc y avoir des fuites...) Bref, il est décidé que Sara reparte au bloc à 11h30...
Autant vous dire que le moral en prend un petit coup et que l'on s'inquiète quand même un peu des conséquences sur l'état de Sara. C'est quand même la 3e intervention en 4 jours !

Je la laisse donc dans les bras de l'anesthésiste vers midi et celle ci m'indique une opération de 2h, en me proposant de m'appeler quand l'opération sera finie. Je repars le coeur un peu gros auprès de mes parents... 2h plus tard je n'ai pas de nouvelles... 2h15 plus tard toujours rien... 2h30 plus tard encore rien (et quand j'appelle l'hôpital on ne peut rien me dire)...  L'inquiétude monte et n'y tenant plus, mes parents et moi décidons de retourner à l'hôpital lorsque nous dépassons les 3h d'attente.

Sur le trajet, le téléphone sonne enfin. Le chirurgien m'appelle et me demande si je suis à l'hôpital. Je lui dis que non mais que je suis en route et que je serai là dans 15 minutes. Lorsqu'il me dit qu'il m'attend donc pour me parler je commence à pâlir... Heureusement il finit par me dire que l'opération s'est bien passée... La tension baisse d'un cran.

Je retrouve donc le chirurgien qui me dit que la fuite venait en fait de la "tranche" sectionnée du foie. Sara n'a en effet pas reçu un foie entier mais un bout qui a donc été "tranché" (mes excuses pour l'image un peu sanglante). C'est quelque chose de tout à fait courant et avec la pose d'un drain tout devrait rentrer dans l'ordre.

Désormais plus de raison que le fleuve ne redevienne pas tranquille et nous devrions pouvoir souffler un peu. Le professeur m'a par ailleurs assuré qu'elle avait "un foie magnifique", me proposant même de me montrer sa photo prise pendant l'opération... (offre que j'ai déclinée, ... pas sûre que je trouve de mon côté cela très beau !)

Voilà donc chers lecteurs encore une journée bien mouvementée. Mais Sara va bien. Nous avons pu la voir à  son retour en réa et elle nous montre un petit visage apaisé.

Je vais de ce pas retourner la voir et attendre les résultats du bilan du soir !

A très vite !

Il était un foie...

Un petit arrêt dans le tumulte de notre aventure actuelle pour penser très fort à cette famille actuellement dans le deuil, et qui a fait don d'une vie supplémentaire à ma fille ! Je ne connaîtrai jamais ces personnes qui viennent de perdre leur proche, et jamais je ne pourrai leur dire de vive voix ce que j'ai sur le coeur... Alors je vous le dis à vous. Ils ont été courageux et profondément humains. Ils ont offert la vie dans un moment où il est très difficile de ne pas être submergé par la douleur.
C'est un acte d'une telle force ! Mais surtout, je veux leur dire Merci. Infiniment Merci !

J'espère en tout cas que ce don ne sera pas vain. Que ce petit bout de foie se sentira bien dans le corps de ma petite Sara. Qu'il finira pas prendre totalement sa place et à remplir les missions qui lui sont propres. Sur les 3 grands rôles dévolus au foie, nous pouvons dire que 2 sont aujourd'hui bien tenus. Par contre le 3e (la coagulation) montre encore quelques faiblesses et c'est évidemment sur ce point que se  concentrent toutes les attentions. Sara a des bilans toutes les 6h. Les premiers bilans ont permis de déceler le problème de la veine porte, réglé par l'opération du lendemain (qui visiblement a été salutaire) et chaque bilan est donc scruté à la loupe pour voir si d'autres anomalies apparaissent. Et le souci c'est que des anomalies possibles il y en a des centaines... Donc quand globalement on nous dit que l'on est sur la bonne voie, c'est déjà pas mal !

On me dit aussi qu'avec la 2e opération c'est comme si la greffe n'avait eu lieu qu'hier et non vendredi et que donc les 48h fatidiques ont été repoussés jusqu'à demain. Mais attention ces 24h supplémentaires ne permettront pas de dire ce que l'on a tous envie d'entendre "la greffe a marché" mais uniquement le fait que ce n'est pas un échec total... C'est une nuance importante.

Nous allons donc continuer à être patient, visiblement Sara va prendre son temps. En tout cas elle commençait à se réveiller ce soir et j'espère pouvoir voir ses grands yeux ouverts demain matin (et oui, depuis vendredi midi Sara est endormie!).

Voilà donc pour les nouvelles du jour. Je suis confiante mais c'est assez éprouvant je l'avoue. Il y'a tellement d'indicateurs, tellement de variation, ... chaque bilan montre un autre petit truc à régler... Mais bon, l'équipe médicale n'a pas l'air plus inquiète que cela. Alors je sers les poings et on avance.

Et si j'avance c'est aussi et surtout grâce à vous tous ! Incroyable l'énergie que vous transmettez. Finalement la solidarité existe encore vraiment. Et c'est bon de le ressentir dans ces moments de trouble.

Je vous embrasse tous bien fort.

1 bloc, 2 blocs...

Un petit retour sur la journée d'hier..
L'aventure a donc commencé à 3h30 par le coup de fil de Noémie, la chef de clinique de HFME (qui nous suit depuis des mois) m'annonçant l'arrivée d'un greffon pour Sara et que ce serait bien d'être vers 5h à l'hôpital. A ce moment là sincèrement on ressent un truc énorme !

Je suis donc allée doucement réveiller Sara et lui ai proposé un dernier biberon de lait (pour tout dire je savais qu'ils ne lui donneraient plus rien jusqu'à l'opération - que l'on m'annonçait alors pour la fin de matinée - et je voulais que ma gourmande de Sara ait donc quelque chose dans le ventre).
Le réveil n'a pas été trop difficile pour elle. il fallait la voir babiller, raconter, gesticuler pendant tout le trajet entre chez nous et l'hôpital. Sara découvrait pour la première fois depuis très longtemps les balades en voiture nocturnes et visiblement les feux rouges et verts lui ont beaucoup plu. Ma Sara éclatait de rire quand les lumières dansaient devant elle, un bonheur.

Arrivée à l'hôpital elle a continué à rire et parler dans la chambre et le petit lit qu'on nous avait attribué pour attendre l'heure fatidique. Après quelques derniers bilans, on nous annonça que l'opération était prévue à 12h. D'ici là j'ai lavé ma choupette à la bétadine, l'ai habillée d'une magnifique tenue d'hôpital taille adulte (incroyable, à HFME pas de blouse taille enfant !)... Mes parents que j'avais averti de la grande nouvelle sont arrivés vers 8h (ils sont quand même partis d'Alsace à 4h du matin !) et nous étions donc réunis tous les 3 pour attendre l'heure fatidique avec Sara. A 11h50, je suis descendue au bloc avec mon papa et Sara, qui commençait à montrer quelques signes d'impatience, mais uniquement vis à vis de son repas de midi ! Elle était loin je pense de se douter que tout allait se jouer dans les heures suivantes.

Son chirurgien nous annonça qu'ils étaient encore en attente de l'arrivée du greffon et ce n'est qu'à 12h40 que j'ai du laisser Sara dans d'autres bras, ceux de l'interne anesthésiste. Bon, j'avoue, ce fut un moment très fort, très chargé en émotion. J'ai tenu bon jusqu'à ce que nos regards se séparent puis quand même les larmes ont coulées. je ne crois pas que ce fut des larmes de peur ou d'angoisse, plutôt un mélange de plein d'émotion : il allait quand même se passer un truc tellement dingue, le moment que nous avons tellement espéré et attendu !! Sara allait avoir un nouveau foie et commencer sa nouvelle vie ! Oui, je me suis sentie submergée par tout çà. Mais j'étais heureuse et étonnement sereine.

Je vous passe la longue attente ... pour arriver au coup de fil reçu à 18h par le médecin référent de Sara, le Dr Rivet, qui m'informait que la première opération venait de se finir c'est à dire enlever le foie malade (d'ailleurs il était vraiment en sale état et c'était pas du luxe de l'enlever car il était déjà très dur et cirrhosé) et que les équipes commençaient l'implantation du nouveau foie chez Sara. Par contre tout avait pris du retard car le greffon était arrivé tard à l'hôpital. Du coup ça ne serait pas terminé avant 21h30.

Et donc, à 21h30, le professeur Boillot (le chirurgien) m'appela pour me dire que c'était fini, que ça s'était bien passé et que je pouvais venir à l'hôpital pour la voir à la sortie du bloc dans une petite heure. Ouf, une première étape de passée.

Mais comme toujours... rien n'est aussi simple...

Dans la nuit nous apprenons que le flux de la veine porte de Sara ne passe pas et qu'il est probable qu'elle doivent retourner sur le billard. La nuit fut donc courte ! Et dès 8h, un nouveau départ au bloc pour la choupette (toujours endormie). Autant vous dire que le stress est un peu monté ce matin ! D'autant que personne ne pouvait dire pourquoi (il y  avait de nombreuses hypothèses) mais que ça pouvait être vraiment grave !
Heureusement, pendant l'opération le chirurgien a constaté qu'un caillot de sang avait bouché la veine porte et que, dès son retrait, le flux s'est rétabli sans problème. Sauf que du coup on ne sait toujours pas si ce foie va bien fonctionner ou pas, si ce problème aura des conséquences et on  doit toujours attendre 48h pour le savoir.

Je vous passe ici les entretiens avec les médecins qui sont bien obligés de nous parler du pire... et donc l'attente un peu fébrile des résultats des examens biologiques ... Et je suis assez heureuse de vous dire que pour le moment tout semble aller dans le bon sens. Alors une fois de plus, on croise les doigts !

Voici en gros les grandes lignes de ces deux dernières journées. Je vais de ce pas retourner près de ma Sara. Je vous embrasse.

Objectif atteint!

Sara vient de sortir du bloc. Elle va bien et son nouveau foie montre des signes très encourageants de reprise. Les 48 prochaines heures seront décisives pour voir si il fonctionne bien. J'ai pu l'apercevoir 1min à la sortie du bloc elle avait l'air paisible... J'attends pour entrer en réa. Je prendrai le temps demain de vous raconter un peu plus comment s'est passée cette journée. Mes parents ont été comme toujours un soutien précieux tout comme mon frère et Muriel, sa compagne. Je suis soulagée... Et j'ai hâte d'être pres d'elle. Merci vraiment pour tous les messages d'amour et de soutien que vous nous avez adressés. C'est fort et très émouvant. 

Quelques news... Encourageante...

Un petit message juste pour dire que l'opération ne devrait pas s'achever avant 21h30 car elle a commencé en retard... Mais visiblement tout se passe bien. Ils ont enlevé le foie malade et sont en train de faire la greffe du nouveau foie... 

D-day!!!

Appel ce matin à 3h30... C'est le grand jour... Plus d'infos dans la journée. Mais l'opération devrait démarrer en fin de matinée.

En aparté...

Petite info qui a son importance : Sara est à nouveau inscrite sur liste d'attente pour la greffe ! Et du coup on se remet en mode "attente du coup de fil libérateur" avec en ligne de mire le 7 novembre (dead line et jour programmé pour le don parental)... Autant vous dire que je recommence à être obnubilée par mon téléphone !

Le don du sourire

Vendredi et le jour des nouvelles...

Je rentre à l'instant de l'hôpital où nous ne sommes restées "que" 4 heures aujourd'hui.
Alors... Je ne sais pas trop comment prendre l'annonce qui m'a été faite par l'un des médecins cette fin de matinée, à savoir que le virus de Sara n'a finalement pas été retrouvé dans le prélèvement de vendredi dernier et que l'info donnée lundi était donc erronée...

En fait je ne sais pas si ce qui m'agace le plus est qu'il y ait eu une erreur de diagnostic (on me répond que le labo "avait cru" déceler quelque chose lors des tests préliminaires mais qu'après "culture" des prélèvements  il n'y avait finalement plus rien ce lundi...) ou si c'est de l'apprendre 4 jours plus tard... Je me dis surtout que Sara aurait pu à nouveau être inscrite sur la liste d'attente dès lundi et que peut-être un greffon aurait pu lui être attribué...

Mais bon. J'ai pris la décision de ne plus m'énerver (oui, je sais cela peut paraître un peu surréaliste me concernant !). J'ai mis du temps, mais çà y est, je commence à intégrer que cela n'a finalement d'effet que sur mes rides d'expression donc, ... je me calme (A l'aube de mes 40 ans,  la vision renvoyée par mon miroir le matin, une certaine maturité serait entrain de me gagner  - mais çà c'est un autre débat!)

J'attends donc "calmement" l'appel du médecin référent et/ou du chirurgien pour m'informer de la date de réinscription.
Parce qu'évidemment, et pour que les choses ne soient pas trop simples non plus, ma choupinette nous a fait un petit pic de fièvre à 37,7° alors qu'elle oscille plutôt autour de 36,8 le matin. Et comme on ne sait pas ce que cela veut dire (simple crise de dentition ou prémisse d'une autre petite infection ou virus), et bien il est fort probable qu'aucune décision ne soit prise avant lundi. Histoire de voir si notre demoiselle revient à des températures habituelles ou si elle progresse vers la ligne rouge du 38,5° (avec hospitalisation obligatoire !)

Alors, mes chers amis, pour ne pas laisser courir le suspens plus longtemps... Oui j'ai changé ma photo de profil Facebook ce matin, oui c'est une photo où je souris ! Mais je tiens à préciser (car cela a visiblement eu l'air de préoccuper certains d'entre vous ) que si effectivement je souris et bien, ce n'est pas parce que je viens d'avoir une bonne nouvelle mais justement pour conjurer le sort  qui s'acharne un tout petit peu là, non ? (et puisqu'en plus çà participerait à la "jeunesse éternelle" de mon visage /cf plus haut!). Allez, petit cadeau bonus : la photo plus bas.

Voilà les nouvelles fraiches du jour.

Pour finir, un petit rappel : c'est aujourd'hui la journée mondiale du don d'organes ! Alors n'oubliez pas de dire très formellement à vos proches que vous êtes pour ! Il y aura ce soir ou demain un reportage dans le JT de TF1 qui présentera le parcours d'une petite fille greffée (qui a, il me semble la même maladie que Sara).

A très bientôt, pour la suite de nos aventures !

P***** de virus ! (ben ouais, je sais...mais là franchement, j'ai rientrouvé de mieux!)

Les résultats viennent de tomber : Sara a toujours son virus et est donc toujours contre-indiquée pour la greffe. Génial. Maintenant que tout était prêt, nous voilà repartis pour une attente indéterminée. Car ma petite Sara ne présente aucun signe de maladie. Allez comprendre !
Prochain test prévu vendredi, espérons que cette fois çà sera bon. Je n'aimais déjà pas trop les lundis mais là, çà en fait deux consécutifs porteurs de mauvaises nouvelles.
Et pour couronner le tout, j'ai aussi appris ce matin que le prochain créneau dispo simultanément pour les blocs dans les deux hôpitaux n'est que le 7 novembre ! Donc si aucun greffon n'arrive avant il va falloir patienter jusqu'à cette date. Je vous avoue que je suis un peu démoralisée. Et tout çà  parce que l'on ne prévoit pas de greffe pendant les vacances scolaires à HFME... N'importe quoi !

Bien sûr : Sara va bien extérieurement, il n'y pas d'urgence, cela laissera le temps d'avoir un greffon ... De bonnes excuses évidemment que je comprends intellectuellement, mais là, maintenant, je suis lasse, fatiguée.

D'autant que ces deux petits camarades en attente de greffe comme elle (il y a encore un mois), sont désormais tous les deux greffés. Yamine, le 21 septembre dernier (il devrait quitter l'hôpital ce vendredi et est en pleine forme ! C'est top !) et Kyliann ce week-end (en fait je reprends le créneau des blocs initialement prévu pour son don parental à lui, puisqu'il a été appelé avant - et inutile de préciser que Kyliann est du même groupe que Sara...). Je suis un peu envieuse effectivement mais pour tout dire, si ils ont aujourd'hui plus de chance que moi, ce sont aussi deux familles qui sont à l'hôpital avec leurs enfants depuis 7 et 14 mois (alors que je suis à la maison avec Sara depuis 4 mois).

Alors bien sûr, tous les médecins me disent que depuis quelques semaines plus de greffons sont disponibles et qu'avec un peu de chance Sara n'aura pas besoin d'attendre le 7 novembre. Oui, bien sûr,  mais finalement personne ne peut le garantir. Et cette incertitude est pesante.

L'organisation du quotidien est difficile surtout. Je vais du coup reprendre le travail le 22 octobre, sans savoir pour combien de temps. Très pratique pour mes collègues et pour gérer mes dossiers... Mais bon. Il y a pire ! Sara est en vie, elle grandit. Je profite donc de ces jours de répit qui nous sont "offerts" pour l'accompagner dans ses découvertes, lui montrer de nouveaux jeux, de nouveaux apprentissages. Sara se tient maintenant un peu debout (elle adore) même si elle est encore incapable de se lever toute seule ; ses dents la travaillent de plus en plus (et me le font savoir plusieurs fois par nuit sans vouloir cependant se montrer !) ; elle montre un goût très prononcé pour la musique et les chansons : il faut voir comme elle se dandine et se trémousse, une vraie diva !

Bref, la vie ne se déroule pas toujours comme on le souhaite, mais on trouve finalement toujours des raisons d'espérer. J'espère donc dans l'ordre : 1/ que le prochain test au virus reviendra négatif 2/que Sara sera appelée dans la foulée pour être greffée 3/que ce sera un super greffon qui fonctionnera parfaitement 4/ que nous passerons les fêtes de Noël en-dehors de l'hôpital (s'il vous plait père Noël : pas encore un Noël à l'hôpital...)
C'est assez simple, non ? Allez, on croise les doigts !

salle d'attente

Vendredi... Le moment de vous donner des nouvelles.
J'ai encore passé une longue journée à l'hôpital avec Sara. Histoire de vérifier si son fameux virus est encore présent, faire un petit bilan sanguin et terminer par une cure d'albumine sur 3h...
L'occasion aussi de croiser son médecin et "notre" chirurgien. Malheureusement à la fin de cette journée, je ne suis pas beaucoup plus avancée sur la suite des événements. Tant que l'on ne sait pas si le virus est parti et bien c'est le statut quo. Nous aurons cette information uniquement lundi soir.
J'ai, bien sûr, demandé si on allait reprogrammer l'opération mais je n'ai, à vrai dire, pas eu de réponse très claire. Avant lundi soir, je ne peux visiblement rien espérer savoir de plus.

Par contre ce que j'ai ressenti c'est un chirurgien assez confiant à nouveau pour qu'un greffon arrive après la réinscription de Sara sur la liste d'attente (j'espère dès lundi soir !). Il venait visiblement encore de greffer un enfant de 8 ans ce matin et j'avoue que je n'arrive pas bien à comprendre pourquoi, depuis qu'il est revenu "aux affaires", les greffes se succèdent désormais très régulièrement ( ce qui n'était visiblement pas le cas avant.)

Plus personnellement, je ne sais pas bien comment je réagirais si finalement ma fille était appelée pour un greffon. J'ai tellement intégré l'idée que je serai la donneuse que j'ai même presque peur d'être déçue si je ne le faisais pas. C'est quand même incroyable de finalement avoir envie d'être opérée alors qu'il y a plusieurs mois en arrière cela me faisait plutôt peur. La nature humaine est décidément très complexe !

Je n'ai donc pas grand chose à vous raconter aujourd'hui. Les maîtres-mots sont "l'attente" ou "la patience". Déjà 6 mois que Sara est inscrite sur la liste d'attente et plus de deux mois qu'elle est en tête de liste. Statistiquement "la moyenne d'attente" est de 6 mois. Sara nous ayant habitué à suivre les protocoles de façon assez scolaire (elle est née le jour J annoncé en début de grossesse), il est fort probable que ma petite coquine soit donc greffée dans son 6e mois d'inscription, ce mois d'octobre donc ! L'avenir nous le dira.

Comme un air de déjà vu.

Quelques petites nouvelles maintenant que la déception est digérée. Quelle aventure ! L'attente a donc repris ses droits, sauf qu'il ne s'agit plus d'attendre un greffon mais d'abord le droit de remettre Sara sur la liste. Le fait d'avoir un virus la rend en effet "inopérable" et elle a été sortie temporairement de la liste d'attente.
La prochaine étape de notre parcours est programmée à vendredi, avec une nouvelle virée mère-fille à HFME, et un nouveau prélèvement nasal pour Sara. Nous aurons  les résultats de ce prélèvement lundi, et, en fonction, si les résultats sont négatifs, Sara réintègrera sa pôle position et nous pourrons reprendre l'attente "habituelle" de la greffe. J'espère que vendredi l'équipe médicale pourra également me donner une nouvelle date pour le don (puisqu'ils m'ont dit vouloir anticiper la réservation des deux blocs dans les 15 jours avant même d'avoir les résultats de Sara. Espérons qu'il y arriveront).
Le tout est maintenant d'éviter que ce soit moi qui attrape quelque chose...

Concernant la mistinguette... Sara est en pleine forme !! Et oui, le virus n'a absolument aucune conséquence visible pour l'instant (et j'espère que cela restera comme çà). Elle continue son petit chemin et nous sommes tous sous son charme. Elle est, quant à elle, sous le charme total de son papy et prend un malin plaisir à ignorer sa maman et sa mamie quand il est à proximité. Quelle coquine...
Nous avons repris nos petites habitudes avec les infirmiers/infirmières et demain Sara reprendra ses séances de kiné.

Je n'ai quant à moi pas repris le boulot. C'est un peu compliqué en effet de reprendre sans savoir quand la greffe sera programmée. Et puis il s'agit aussi de prendre le moins de risque de "contamination aux virus" possible. je profite donc de ma choupette avec mes parents, toujours fidèles au poste et qui ont vécu toutes ces aventures à mes côtés. Finalement la journée de la greffe sera surtout très difficile pour eux, car leur fille et petite-fille seront au bloc toutes les deux en même temps... Moi je ne me rendrai pas compte de grand chose puisqu'on m'a annoncé que si mon opération doit durer 4h environ, je ne serai réveillée que 4/5 heures après la fin des hostilités.

La journée de lundi fut donc une sorte de répétition générale qui nous a permis à tous les trois de prendre nos marques, d'identifier les lieux à HEH, de savoir comment tout allait se dérouler...
La greffe du foie en don vivant n'aura bientôt plus aucun secret pour nous !!!
Voilà pour les news du jour. La suite tout prochainement !

Une journée spéciale... très spéciale....

Petit retour sur cette journée spéciale...

Elle a débuté pour Sara, mes parents et moi par un premier arrêt à HFME pour l'hospitalisation de Sara. Les Lyonnais qui connaissent les procédures communes aux hôpitaux de notre belle agglomération, comprendront de quoi je parle quand j'évoque le marathon des étiquettes  !!! Quel bonheur... que j'ai pu répéter deux fois aujourd'hui :une première fois pour Sara puis une seconde fois pour moi. Je passe donc sur le moment où visiblement ma carte vitale était invalide.... Pratique quand ça arrive le jour où l'on est sensé rentrer à l'hôpital ou encore sur la difficulté à me donner ces fameuses étiquettes, essentielles pourtant pour pouvoir être opérée, et tout çà parce ce que je n'avais pas de convocation "officielle"... bref.. un enregistrement somme toute assez banal !

Une fois tout ceci réglé Sara et moi étions dans de bonnes mains, chacune dans notre chambre... et attendions les derniers contrôles et visite. Et tout partait dans une direction plutôt positive... J'ai même  réussi à m'abonner au wifi !!! Parfait donc, pour vous écrire ce soir comme je l'avais prévu !

C'est après que tout se corse un peu ! Donc rien que pour vous, un récapitulatif des dernières heures :

18h : chambre 3, pavillon D, Hôpital Edouard Herriot. 
- Professeur Boillot : "Tout est ok pour la greffe, les bilans sont bons. vous pouvez aller voir votre fille. Revenez vers 19h30 pour que l'on vous pose un cathéter et que vous puissiez ensuite prendre votre douche à la bétadine"
- Super !
18h15 : Natacha et son père dans la voiture, en route vers HFME et vers Sara et sa grand-mère. Un appel téléphonique. 
- Bonjour c'est l'infirmier de HEH, pourriez vous revenir ? L'anesthésiste voudrait vous voir avant l'opération. Je pensais qu'il vous avait déjà vu, je suis désolé de vous faire revenir !
- Ok, pas de problème nous faisons demi-tour et arrivons dans 10 minutes.
18h25 : Hôpital Edouard Herriot, hall du pavillon D. Un comité d'accueil attend : l'anesthésiste, le professeur Boillot et un autre médecin.
- Bonjour, désolée de vous avoir fait attendre.
- Pas de problème, nous allons dans votre chambre pour discuter ?
- Ok allons y.
18h30 : chambre n°3
- Nous venons à l'instant de recevoir les résultats du bilan VRS (virus respiratoires) de Sara et malheureusement ils sont positifs. Quand nous vous avons appelée pour le rendez-vous avec l'anesthésiste nous ne le savions pas encore... Mais Sara a un petit virus et nous devons retarder la greffe. Nous ne savons pas si ce virus évoluera négativement, en bronchiolite par ex, mais nous ne pouvons pas prendre de risque. Si Sara développe une bronchiolite quelques jours après la greffe elle n'aura pas les moyens de la combattre et cela peut être très grave. Et même si le risque est infime, il existe et nous ne pouvons pas le prendre  à ce stade.

Et voilà... GREFFE ANNULEE !
Moral un peu dans les chaussettes. Mais je me raisonne en disant que c'est mieux pour Sara.
On fera un nouveau test sur le virus dans une semaine et s'il est négatif, elle réintègrera la liste d'attente des greffes et nous pourrons reprogrammer la greffe en don parental... Je croise les doigts.

Sara est donc revenue à la maison ce soir. Et malgré tout c'est un plaisir de la voir dans son petit lit. Un plaisir de la voir montrer le plafond de sa chambre en babillant, ravie de regarder les images animées projetées par sa petite lampe "de la jungle", ...
Elle s'est endormie ce soir immédiatement à notre retour de l'hôpital, loin de savoir tout ce qui s'est joué autour d'elle aujourd'hui.

Voilà mes chers lecteurs les nouvelles du jour.
Pas exactement ce que j'imaginais écrire dans mon post du jour.
En tout cas je tenais sincèrement à vous remercier pour l'avalanche de messages de soutien que j'ai reçue aujourd'hui. Ils m'ont parfois bouleversée, fait pleurer mais çà m'a fait surtout un bien fou. Je n'imaginais pas que notre aventure vous mobiliserait tous autant ! Désolée, mais vous allez être obligés de recommencer tout prochainement !!

Je vous embrasse très très fort.

TIC TAC, TIC TAC... ON EST A J-4 !

Et bien, notre visite à l'hôpital de ce matin aura été fructueuse en informations !
Du coup, dans le désordre et en commençant par ma choupette : Sara est toujours "très bien" pour être greffée avec un bilan hépatique stable. Il s'agit donc maintenant de faire attention à ce qu'elle ne chope pas un rhume ou la toux d'ici lundi soir... Cela serait quand même la poisse, puisqu'en 4 mois à la maison, elle n'a rien attrapé... Mais du coup, si elle est enrhumée lundi, l'opération sera repoussée d'au moins 15 jours.

Elle entrera à l'hôpital lundi en fin de matinée, pour une demi-journée de bilans supplémentaires, visite à l'anesthésiste, etc... Et comme je suis invitée à rejoindre moi-même l'hôpital ce même jour mais "seulement" en début d'après-midi, je vais même me payer le luxe d'amener moi-même ma Sara à l'hôpital (avec mamie et papy évidemment!). Bon je ne suis pas sûre que j'en mènerai très large au moment de la laisser, mais bon... je préfère ne pas y penser pour l'instant.

Et le lendemain matin... TADAAAA .... ce sera parti !!!
Nous attaquerons donc notre double opération quasi ensemble. Je finirai bien avant elle par contre.   Et je serai à priori même réveillée quand elle sortira du bloc et donc prête à entendre les infos la concernant (bon, on m'a prévenue que je risquais, quand même, de n'être pas bien réveillée). Mon petit doigt me dit que cette journée va être longue, très longue.. et surtout pour mes parents !

Pour être tout à fait honnête, je crois que je ne réalise pas du tout ce qui est entrain de se jouer. En fait, je ne suis pas du tout angoissée. J'ai tellement confiance en Sara et en ses médecins que j'appréhende tout çà avec sérénité. Ou peut-être est-ce de l'inconscience ? peut-être que cela changera dans les prochains jours? Je ne manquerai pas de vous tenir au courant bien sûr!

J'ai aussi acheté hier de quoi accrocher dans la future chambre de Sara la grosse centaine de cartes postales que vous nous avez envoyée (et le nombre continue à  augmenter car nous en recevons toujours!) On ne pourra pas les accrocher en réa, mais dans la chambre suivante, celle qui annoncera une convalescence plus tranquille pour Sara (une dizaine de jours après l'opération j'espère). Je me réjouis de jouer à la décoratrice !

Voilà pour les nouvelles du jour.

petit à petit... l'oiseau fait son nid !

Une nouvelle étape de franchie aujourd'hui,  jalon supplémentaire que je coche sur le parcours vers la greffe, à savoir mon dernier jour de travail. C'est bizarre de fermer la porte du bureau et de se dire qu'à priori on n'y reviendra plus avant de longues semaines. Des semaines pendant lesquelles tout va se jouer, tout va changer.
Demain j'ai rendez-vous au Tribunal ce qui permettra de clôturer mon dossier de donneuse et d'obtenir le sésame officiel. Je ne réalise pas vraiment encore que dans moins d'une semaine, Sara et moi serons toutes deux allongées sur un lit d'hôpital : elle avec un nouveau bout de foie et moi, avec ce même bout en moins. C'est incroyable quand on y pense que tout cela soit possible, que ce bout d'organe se remette en route "comme si de rien n'était" dans un autre corps, et continue à faire son boulot en lien avec le reste.
C'est surtout une chance incroyable que tout cela soit possible. Que Sara soit née en 2014 et non en 1975 comme moi. Aujourd'hui le don parental est possible et maîtrisé ce qui n'était pas le cas il y presque 40 ans.
En tout cas, nous avons la chance dans notre parcours jusqu'ici que tous les problèmes rencontrés aient une solution. J'ai rencontré des parents beaucoup moins chanceux. Sara est pleine de vie, pleine de force. Je crois qu'elle ne baissera pas les bras, qu'elle nous portera avec elle dans son combat et qu'elle nous prouvera comme elle l'a fait si souvent qu'elle peut tout affronter !
Je ne minimise pas ce qui nous attend. Cela va être certainement terrible. Mais de savoir que ma petite est si déterminée, qu'elle ne "lâche pas"... et bien, c'est pour moi vachement rassurant.
Sara va passer au minimum dix jours en réanimation. C'est dans ce laps de temps que mon coeur et celui de tous ceux qui l'aiment, va devoir être bien accroché. Dans ce laps de temps que Sara va devoir se battre, lutter pour gagner le droit de vivre plus tard comme une petite fille "normale". Beaucoup d'enfant greffé retournent au bloc pendant cette période, doivent faire face à des complications que l'on m'a prédit comme presque inévitables... La seule chose imprévisible étant le type de complication qui apparaîtra.
Ceci dit le petit Yamine qui vient d'être greffé il y a 10 jours désormais est sorti haut la main de cette période. Pas de grosse complication et une sortie de réa aujourd'hui. Je suis tellement heureuse pour ses parents et pour lui ! J'ose croire que tout cela est aussi et surtout dû au chirurgien qui l'a operé et ses "doigts d'or"  (que l'on m'a tellement vanté) parce qu'il sera aussi le nôtre ! Il vient de reprendre son activité en greffe "enfant" seulement depuis 3 semaines et c'est visiblement "ce qui pouvait nous arriver de mieux" dixit tous les professionnels que j'ai pu rencontrer. On se laisse donc porter par cette information quand même plutôt rassurante...
Voilà donc les nouvelles du jours. je vous donne rendez vous évidemment vendredi après le rendez-vous à l'hôpital où je devrais en savoir encore un peu plus sur la suite !