work in progress

Il est temps de vous donner quelques nouvelles !
Et je suis heureuse de pouvoir dire que tout va toujours bien. Nous avons désormais passé les 3 mois de greffe et Sara se porte comme un charme.
Du côté médical, les bilans sanguins s'améliorent toujours et Sara a encore passé de jolies étapes qui nous simplifient la vie : elle n'a désormais plus d'injections d'anti-coagulant (plus de piqûres à 8h tous les matins) et nous avons abandonné deux nouveaux médicaments. Elle n'a donc plus que ses deux prises d'anti-rejet matin et soir, un médicament pour le foie, matin et soir également, et un autre médicament dans l'après-midi. Il lui reste encore son drain biliaire mais il est prévu qu'il soit enlevé le 9 février prochain, ce n'est donc plus qu'une question de jours désormais... pour pouvoir nous lancer dans les joies du bain !
Du côté "petite fille de 17 mois" : ma choupinette fait des progrès incroyables. Elle rattrape à vitesse grand V tout le retard qu'elle avait pu prendre en raison de la maladie. En 3 semaines elle a appris à s'asseoir toute seule, à glisser sur les fesses pour se déplacer, puis à faire du 4 pattes et maintenant elle se met debout toute seule et fait ses premiers pas en tenant son trotteur... Je n'en reviens pas comme elle progresse vite. Elle dit désormais quelques mots, celui qu'elle préfère étant le mot "bébé" pour "parler" de ses deux poupons reçus à Noël. Ensuite elle a décidé qu'il était urgent de savoir dire "pin pon" en montrant le camion de pompier dessiné dans un de ses livres : autant dire que ces mots sont d'une grande utilité pour converser avec maman !  Il y a ensuite bien sûr "maman", papy (prononcé "papé") et mamy (prononcé "mamé") qu'elle dit de temps en temps, mais évidemment au compte goutte, il ne faudrait pas que l'on s'y habitue trop !
Par contre ma fille est une championne pour se faire comprendre avec des gestes.. Elle pointe son doigt avec détermination pour dire à peu près tout : regarde, je veux, donne moi, .. Et montre toujours un petit caractère bien trempé qui dit "cause toujours j'arriverai à mon objectif d'une façon ou d'une autre". Il me faut réussir à rester sérieuse et à faire les gros yeux quand mademoiselle, sachant qu'elle a fait une bêtise, penche la tête avec un petit sourire genre "j'ai pas fait exprès" alors qu'elle a attendu le moment propice pour justement faire ce qui est interdit. Et il suffit que je dise non pour qu'elle se marre et accomplisse tout doucement, l'air de rien, ce que je ne veux pas qu'elle fasse (au choix : vider le tiroir du bas de sa commode et disperser l'ensemble des draps sur le sol de sa chambre, ouvrir la porte coulissante de son armoire murale et vider les paquets de couches sur le sol ainsi que tout ce qui peut se trouver à sa portée, jeter sa cuillère, son biberon, sa sucette, etc... aussitôt que je lui ai demandé de ne pas le faire...) Bref, je me réjouis d'avance pour la période de l'adolescence...
Sinon, la mistinguette continue à toujours beaucoup danser (elle se dandine donc debout désormais sans même savoir marcher... ), à vouloir écouter de la musique en montrant du doigt son petit poste CD, mais ce qu'elle préfère par dessus tout, c'est encore et toujours manger... Mais quelle morfale ! Il faut voir comment elle s'excite quand elle voit arriver de la nourriture... Elle est tout simplement heureuse de manger ! Et elle le montre avec beaucoup d'énergie. Du coup, évidemment quand elle a faim, il ne faut pas trop trainer.
Elle a aussi appris à faire des petits gestes pour s'exprimer : elle hausse les épaules, fait coucou avec ses mains, des baisers avec sa main sur la bouche, fait un geste pour exprimer "tant pis" quand on lui dit non, ... et désormais, depuis quelques jours, elle ne se lasse pas de faire "la pince" avec ses mains lorsqu'elle voit le dessin d'un petit homard tout rouge dans son livre.. (c'est sûr que la demoiselle va pouvoir placer facilement le signe du homard dans une conversation...)...
Voilà donc les petits émerveillements quotidiens que m'apporte Sara. Voir son enfant grandir "normalement" est quand même une chose merveilleuse. Je me dis que j'ai beaucoup de chance de pouvoir désormais vivre tout çà avec Sara, à la maison.

Voilà donc les quelques nouvelles de ces dernières semaines. Mais il y aurait certainement encore beaucoup à raconter tant Sara progresse chaque jour. A très vite donc.

En Bonus quelques photos : 

Au parc de la Tête d'Or avec parrain !

Avec ses bébés !

La vie continue...

Je reprends mon clavier encore bien sonnée par les événements de la semaine dernière.
Je vais donc vous parler de Sara, qui continue son petit chemin l'air de rien, de façon tellement naturelle !
D'abord vous dire que nous avons pu lui enlever sa voie centrale lundi et que c'est quand même bien agréable de la voir sans ce gros tuyau qui sortait de son petit corps depuis presque un an. Il n'en reste donc plus qu'un avant la libération totale et les joies du bain. Vous ne pouvez pas imaginer comme je me réjouis pour cela ! La suppression de ce drain biliaire est prévu le 9 février prochain, dans moins d'un mois donc. Finalement tout arrive, certes de façon lente mais... çà arrive !
Elle a fêté cette semaine ses 17 mois et commence à récupérer son petit retard dans le domaine moteur. Elle se tient désormais debout (enfin il faut quand même être tout tout proche), s'assoie maintenant toute seule comme une grande (ce qui complique évidemment les siestes quand mademoiselle a décidé qu'elle n'avait pas du tout mais alors pas du tout envie de dormir, et je la retrouve assise dans son petite lit, hurlant de désespoir face à cette maman qui décidément n'a rien compris !).
Elle continue à manger pour deux, mais c'est quand même plus agréable d'être en face d'une enfant qui mange avec tant de plaisir que le contraire. Toujours un peu compliqué de lui faire manger des fruits ou des compotes mais je suis devenue experte dans l'art de la feinte... Bon, elle ne se laisse avoir qu'une ou deux fois, mais c'est toujours une ou deux cuillères de compote avalée.
Elle a désormais 6 petites dents et les prochaines sont sur le point d'apparaître. Cela me vaut donc encore quelques réveils nocturnes pour apaiser la choupette avec cette potion magique qu'est le "dolodent".
Au niveau médical la visite de lundi a montré que ses bilans s'améliorent toujours et nous passons donc à une visite à l'hôpital tous les 15 jours sans bilan sanguin intermédiaire fait par les infirmières à la maison. Ce qui est quand même mieux, car désormais, sans sa voie centrale, il va falloir faire les prises de sang de façon traditionnelle, ce qui va certainement moins plaire à la mistinguette. Elle reçoit, par contre, toujours ses piqûres le matin mais çà aussi çà devrait s'arrêter à la fin du mois.
Je peux donc dire que jusqu'à présent la période post-greffe se passe plutôt bien (je touche du bois...) et que nous avons beaucoup de chance. Ses deux copains de greffes sont en effet toujours hospitalisés et çà  commence à être bien long pour leurs parents. Au niveau des médicaments on en est à 3 prises le matin, deux l'après-midi et 4 le soir, mais cela correspond à 6 médicaments différents seulement. Et  deux devraient disparaître dans quelques semaines. La dose d'anti-rejet a également bien baissé  ce qui est mieux aussi pour les défenses immunitaires de Sara.
Voilà les dernières infos, je vous donnerai des nouvelles un peu moins fréquemment désormais.
Un vendredi sur deux par exemple, sauf si évidemment des trucs incroyables arrivaient !

Je suis Charlie, nous sommes Charlie

Cette semaine fut évidemment marquée par la tragédie de Charlie Hebdo. Et je ne peux pas vous écrire ici en passant sous silence combien tout cela me touche, m'inquiète, me révolte, ...
Comme une grande majorité d'entre vous j'ai d'abord été sidérée par cet attentat. Siderée par l'acte lui-même, sidérée par le mode opératoire, sidérée par la cible choisie, sidérée que cela puisse se produire ici dans le pays des Droits de l'Homme. Jamais je n'aurais imaginé que Charlie Hebdo et ses journalistes puissent être réellement la cible d'un commando extrémiste. Oui, c'est vrai j'avais entendu parler de la fatwa contre Charb mais non, jamais je n'aurais imaginé que des hommes puisse avoir la haine aussi tenace, une haine aussi primaire pour que l'ultime mission de leur vie soit de supprimer des hommes et des femmes pour des dessins (des dessins, certes hautement symboliques d'une réelle liberté de pensée, mais des dessins quand même !).
Alors oui, j'affirme haut et fort être Charlie. Je suis Charlie. J'endosse avec ce prénom symbole, celui de chacun de ces hommes et femmes lâchement exécutés. Je pense à leur famille, à leur proche, à leur collègues, à leur profession... On a touché ici finalement à travers deux professions, deux piliers de notre démocratie : la liberté (de la presse) et la sécurité. Surtout, on a touché chacun d'entre nous au coeur. Le coeur de nos valeurs, le coeur de notre civilisation. Et quel émotion de voir tous ces "Charlie" s'élever pour dire non, se réunir spontanément dans le monde entier  pour témoigner ensemble de leur attachement à la liberté de penser. Non, nous ne sommes pas d'accord, Non, nous n'avons pas peur, Non nous ne nous tairons pas.
Je ne sais pas si c'est le fait d'être désormais "une maman" mais je ne peux m'empêcher de penser avec tous ces événements au futur de notre pays et par conséquence au futur de ma fille.
Pendant la marche silencieuse à laquelle j'ai assistée à Lyon le soir de l'attentat, au milieu de cette foule émue, je me suis demandée ce qui allait rester de tout çà, de cette mobilisation. Finalement pour des causes justes, la grande majorité des Français est capable de se mobiliser.. et j'aime à penser que cela montre combien nous avons tous besoin de nous retrouver ensemble à une époque ou l'individu à tellement pris le pas sur le collectif. La question est évidemment de savoir comment rester éveillé de façon prolongée. Comment faire en sorte qu'il y ait un avant et un après 7 janvier, mais que cet après soit le début d'un mouvement positif qui ne repose pas sur la méfiance, la stigmatisation, la recherche de boucs émissaires. Comment faire que la religion musulmane ne soit pas associée systématiquement à l'extrémisme. Comment faire pour que cet énergie déployée et partagée depuis deux jours puisse être utilisée de façon à porter le message défendus par les morts de Charlie. Ils prônaient le vivre ensemble, la lutte contre racisme, la liberté de penser et de dire, la liberté de rire de tout. Comment faire en sorte qu'ils ne soient pas morts "pour rien" ?
Je n'ai pas de réponse, pas de solution toute faite. Mais ma petite expérience de vie avec Sara me donne confiance. J'ai rencontré beaucoup "d'humains" pendant notre aventure, il y en a visiblement d'autres aux quatre coins du monde. Et c'est plutôt une bonne nouvelle !
A la semaine prochaine, pour la suite des aventures de Sara.

Une nouvelle ère ?

Nouvelle année et j'ai raté le rendez-vous du vendredi... ça commence bien !

C'est donc le moment de vous souhaiter à tous une très très belle année 2015.
L'année 2014 fut une année riche en émotion pour Sara et moi, et je fais donc le voeu que cette année qui débute nous offre un peu d'acalmie et surtout une vie normale (comme quoi, je me découvre une capacité à me contenter de choses simples après avoir traversé des contrées extraordinaires.. ). Je vous souhaite à tous de vivre intensément cette année 2015 et de profiter de chaque instant avec les personnes que vous aimez.

2014 restera bien sûr gravée comme une année importante : l'année de la greffe de Sara, l'année de sa renaissance ! Je voulais tous vous remercier encore pour la belle énergie amicale et familiale que vous avez déployée les uns et les autres tout au long de cette année, énergie qui m'a portée tous ces mois pendant l'attente, pendant les moments difficiles, pendant les moments de découragement. Cette énergie m'a apporté de vraies bouffées de bonheur, des sourires, des larmes d'émotion... et je n'aurais pas vécu aussi sereinement et calmement toutes ces aventures si vous n'aviez pas tous été là, derrière nous. Beaucoup d'images me viennent en mémoire :  évidemment toutes ces cartes postales et dessins d'enfants plein d'amour qui décorent actuellement la chambre de Sara, mais aussi les bouffées de liberté que certains d'entre vous m'ont offert à l'hôpital mais aussi quand Sara était gardée par mes parents ou quand l'été permettait que je l'emmène avec moi (le 14 juillet à Oullins par exemple sera un moment inoubliable), je pense à mon anniversaire fêté avec beaucoup d'émotion et de rires (j'ai désormais un pyjama en pilou pilou des plus sexys, mais sans avoir pu "malheureusement" relever le défi du selfie !),  je pense aux personnes qui se reconnaîtront et qui ont su réchauffer des relations un peu refroidies ces dernières années (merci d'avoir eu le courage de reprendre contact !), je pense aux professionnels de santé qui ont transformé les visites à l'hôpital et à domicile en des moments agréables (leur écoute, leur attention ont largement dépassé le cadre professionnel, ... Sara a découvert grâce à eux le rock pour enfant, a eu droit à des chansons inédites pendant les soins, et s'est découvert une passion sans faille pour la chanson "petit escargot"...), je pense à l'investissement de mes parents, incroyables grands parents tellement attentifs et courageux, et à l'attention constante de tous les membres de ma famille, je pense aussi à cette carte postale reçue à l'hôpital, petite attention d'une maman d'infirmière que je ne connaissais pas mais qui m'a fait du bien à un moment où Sara était encore bien fragile, je pense à ces cadeaux reçus de la France entière pour Sara qui ont ponctué notre quotidien de jolies surprises, je pense à la façon dont vous avez tous regardé Sara sans vous arrêter à sa couleur de peau ni à la couleur de ses yeux au plus fort de sa maladie, je pense à tous vos petits mots venus du monde entier, à vos témoignages aussi, aux partages des émotions de ceux qui sont passés eux aussi récemment ou non, de près ou de loin  par des  épreuves similaires liées à une maladie, je pense à ces rencontres faites à l'hôpital et qui ont élargi le cercle de ceux qui font désormais partie de ma famille amicale, ... je pense à des milliers de choses que je ne pourrai pas toutes citer ici,... Donc Merci, encore merci.

Une nouvelle ère s'ouvre donc pour nous désormais. En tout cas, les bilans de Sara nous permettent de l'espérer ! Tout va toujours bien, on est passé à un rythme bi-mensuel à l'hôpital, on enlève sa voie centrale vendredi prochain et la petite choupette est en pleine forme. Elle commence à se tenir debout, à mettre un pied devant l'autre quand on la tient, .... que du bonheur !

Quant à moi, je reprends le boulot lundi... et cela me fait plutôt plaisir finalement. Une autre étape de vie "normale" en quelque sorte  ! Maman continuera à la garder 4 jours par semaine jusqu'à ce que ses médecins nous donnent le feu vert pour qu'elle soit gardée avec d'autres enfants chez une assistante maternelle. Ceci dit, elle est tellement bien avec sa mamie !!! . Finalement cette aventure aura permis à Sara de développer de vraies relations avec ses grands parents maternels et c'est quand même super chouette ! Il faut voir comme elle est toute excitée dès qu'elle les voit arriver dans l'appartement !

Voilà donc le post du jour en ce tout début de nouvelle année.  A vendredi prochain !