La revanche du Printemps.

Ok, c'est vrai j'ai loupé mon message du vendredi. Je me rattrape donc aujourd'hui.

Ca y est !  On a dépassé les 5 mois post-greffe. Et quand je prends le temps de m'arrêter 5 minutes sur ces derniers mois, ces mois où j'ai tellement eu plaisir à dire "oui, oui, tout va bien !", et bien, je ne peux m'empêcher de penser, que notre parcours (enfin surtout celui de Sara) est vraiment extraordinaire !
Tout se passe si simplement, si naturellement.

Il y a un an, ma choupinette finissait son bilan pré-greffe, elle ne grossissait plus et on venait de lui installer une voie centrale pour la nourrir directement par les veines, une voie qu'elle gardera un an. Elle n'était même pas encore inscrite sur la liste d'attente de greffe ! Nous étions depuis deux mois à l'hôpital et il n'était pas encore du tout envisagé que je puisse être donneuse. On nous parlait d'une greffe "pendant l'été"...

Je me rappelle parfaitement de cette période à l'hôpital, qui a duré jusqu'au mois de juin (une fin d'hiver et un printemps entier, oui, dans les murs d'HFME) et chaque jour je pense à ceux dont la vie continue à être entre parenthèse entre ces murs. Difficile de s'imaginer que lorsque nous sommes au boulot, en famille au petit-déjeuner, entrain de faire du sport, de regarder un film où je ne sais quoi d'autre comme activité "normale", ... Et bien, dans tous les hôpitaux, il y a des familles qui ont changé de rythme, de priorité (et qui trouvent le temps extrèmement long...)

Alors ce printemps 2015, je vous assure que je le savoure encore plus. A chaque éclaircie, j'emmène Sara découvrir "le monde" (enfin, le 6e arrondissement pour l'instant) et je crois que je vais même adorer passer des heures au parc d'enfants (ok, d'accord on en reparlera dans quelques mois), la faire glisser mille fois sur le petit toboggan (testé et validé hier pour la première fois), accepter qu'elle teste tous, absolument tous, les petits chevaux (et autres animaux) à bascule que l'on croise... Bref, je me réjouis de pouvoir bientôt tester le manège des tout petits au parc de la Tête d'or, de la voir bientôt marcher toute seule dans l'herbe, de la voir courir après un ballon (incroyable comme elle est fascinée par les ballons....)

Le week-end prochain nous serons en Alsace pour fêter Pâques. je crains que mes parents aient déjà disséminés plusieurs centaines d'oeufs en chocolat dans le jardin tant ils se réjouissent de voir leur petite fille chez eux. Il faut dire que la chambre d'hôpital de Sara, l'année dernière, ne donnait pas beaucoup de possibilité de cachette pour le nid de Pâques (oui, en Alsace, on prépare un nid pour le lapin de Pâques... qui, pour nous remercier, laisse des oeufs en chocolat dans ce nid...?!?  Ne cherchez pas, c'est effectivement pas très logique.)

Pour poursuivre dans la série "les découvertes de Sara", vous ai-je déjà dit que Sara avait fait connaissance avec le pot? Et visiblement une belle histoire est entrain de se nouer entre eux ! (je ne vous en dirai pas plus, je me dois de préserver son intimité !). C'est pas encore gagné mais çà n'est pas si mal que çà.

Voilà les dernières nouvelles de ma puce. J'ai aussi rempli un un dossier d'inscription en crèche pour la rentrée de septembre 2015. C'est étrange d'avoir pu faire cela. La vie normale quoi !
Vous vous rendez-compte, Sara entre en maternelle dans un an et demi !

Pour finir, je voulais vous parler d'une opération organisée par un couple de parents dont la fille, Camille, atteinte d'une atrésie des voies biliaires comme Sara, est partie rejoindre les anges, il y a quelques mois. Ils organisent un grand lâcher de ballons, le 27 juin prochain en mémoire de leur fille. L'idée n'est pas de se rendre sur place pour lâcher son ballon, mais d'acheter par avance un ballon au prix de 5 euros, pour que votre ballon parte dans le ciel avec le maximum d'autres. L'ensemble des bénéfices sera versée à l'AMFE, l'association dont je vous ai déjà parlée.

Pour participer il suffit de suivre ce lien :
http://www.helloasso.com/associations/association-maladies-foie-enfants-amfe/collectes/lacher-de-ballons-en-souvenir-de-camille-et-des-anges-de-l-amfe
ou d'envoyer votre chèque par courrier : AMFE - Opération Lâcher de ballons - 27, rue Edgard Quinet - 92240 Malakoff.

Voilà, fin du message de ce jour.

A bientôt.

Mer calme, températures douces

Sara a désormais 19 mois et presque 5 mois de greffe ! Et notre vie se rapproche de plus en plus de la normale. J'étais à l'hôpital hier matin pour sa visite de contrôle : les résultats du bilan hépatique et de l'échographie sont toujours très encourageants et positifs.
Et je dois dire, qu'avec ce joli parcours depuis plus de 4 mois, ma choupinette a réussi à faire de ces visites des moments que j'appréhende beaucoup moins qu'au début. Le cap psychologique des premiers mois est passé et surtout avec lui, la grosse période des virus... Je me réjouis de voir apparaître le soleil de façon de plus en plus soutenue, ce qui ouvre des perspectives de vie toujours plus normale pour Sara et moi.

Concernant Sara, elle devient de plus en plus experte de la station debout. Plus rien ne résiste à sa volonté de se lever, quel que soit le terrain sur lequel elle s'appuie d'ailleurs : canapé, tapis, ventre de maman, matelas de son lit, baignoire... Elle adore marcher et ne pouvant encore le faire toute seule, elle sollicite autant que possible papy, mamie et maman pour l'aider dans ses déplacements. Elle est tellement drôle quand elle m'attrape les mains pour me signifier que je dois l'aider à marcher où quand elle accélère sa cadence de marche, prête quasiment à courir ! Je ne sais pas quand elle se lancera toute seule, mais déjà, de la voir si heureuse de découvrir le monde de cette nouvelle façon, c'est un réel bonheur.
Elle continue également à bien grandir : la toise de ce matin indiquait 85,5 cm de hauteur ! Quant au poids, on va dans le même sens... sauf que je suis moins heureuse quand je vois les bonds que fait la balance  ! Je me raccroche à l'idée qu'avec la marche ma petite coquine devrait s'affiner un peu... (enfin, elle n'est pas si énorme non plus, juste un gros bidon et de bonnes joues).

Elle ne parle toujours pas vraiment ; disons qu'elle exprime pas mal de choses par la parole mais dans un jargon incompréhensible... Son mot favori est un truc entre "kaguon" et "gaguon", mais même en réfléchissant je ne vois pas ce que cela peut vouloir dire. Elle le crie pourtant à tue tête, le répète à ses "bébés"... Mystère.

Mais la grande nouveauté de ces quinze derniers jours : Sara fait désormais des bisous ! Elle avait commencé avec ceux qu'on envoie d'un geste de la main (sauf que sa main reste désespérément collée à sa bouche), mais là çà y est, elle fait de vrais bisous qui font du bruit sur les joues de ses grands parents et de sa maman, mais aussi de ses bébés et autres peluches. C'est déjà une grande affective ma fille !!! Enfin, quand elle l'a décidé.

Voici donc les dernières nouvelles de Sara. Je n'en reviens toujours pas de voir à quel point cette période après-greffe est calme et rassurante.