Notre princesse grandit! Presque 4 mois...

Echec du kasaï

Nous étions hier a l'hôpital pour effectuer son bilan hépatique et son suivi avec son Medecin réfèrent.Celui ci nous a donc confirmé que l'opération de kasai n'avait pas fonctionné et qu'il fallait se préparer à la greffe du foie d'ici à 3 ans maxi.

Nous nous attendions a cette confirmation et ne sommes donc pas trop déçus de cette nouvelle. 

En fait Sara va très bien pour une petite fille ayant cette pathologie et l'équipe médicale nous a vraiment rassuré. Elle prend bien du poids désormais ce qui est une très bonne chose (nous avons ainsi pu lui enlever sa sonde pour quelque temps) et elle ne présente pas de signe clinique inquiétant (taille du foie et de la rate dans la norme basse pour cette maladie). Elle ne se fera donc pas opérer en urgence comme certains enfants et pourra a priori être dirigée vers la greffe doucement. L'idéal étant qu'elle pèse au moins 8/10 kg pour cette greffe.

La greffe sera certes un moment éprouvant mais qui donnera une nouvelle vie à Sara. Après cela, elle devrait avoir une vie normale comme n'importe quelle autre petite fille.

Le moment de la greffe sera déterminé par la détérioration de son foie. tant qu'il fonctionne plus ou moins, la greffe sera repoussée. Par contre elle ne devrait pas souffrir d'ici là, c'est ce que nous ont assuré les médecins. 

Ces deux, trois prochaines années seront donc un peu spéciales... il faudra faire des analyses tous les mois., faire attention à ce qu'elle n'attrape pas trop de microbes et de maladies... Mais Sara évoluera de façon normale sur le plan physique et psychologique. Elle aura certainement un bidon un peu plus rebondit a cause de son foie qui grossit, une peau un peu plus jaune et un tuyau dans le nez pour l'aider a grossir (s'il est supprimé aujourd'hui on sait qu'il réapparaîtra tôt ou tard), mais à part ça elle est une petite fille comme une autre!