Et çà continu, encore et encore...

Et bien, le mystère est levé : c'est à l'hôpital aussi que le réveillon se passera pour Sara et moi!

Pas vraiment une période de fêtes...

Nous sommes rentrés à l'hôpital mardi dernier car Sara avait de la fièvre et avait perdu du poids. Après analyse de sang il s'est avéré que Sara était déshydratée à cause d'une gastro et qu'il fallait donc la perfuser pour la réhydrater.
Quelques jours plus tard elle allait mieux, avait repris du poids et nous étions confiant pour une sortie le 24 au matin,,,

Mais Sara a attrapé entre temps le virus de la bronchiolite... Et rebelote : fièvre, perte de poids, toux...

Nous avons donc fêté son premier Noël à l'hôpital. Un peu bizarre et loin de ce que nous avions imaginé, mais de toute façon elle ne se rend pas encore compte...

Elle a continué a avoir de la fièvre jusqu'à hier matin et avait encore perdu du poids (les deux éléments essentiels qui empêchent une sortie de l'hôpital!). Pour rajouter a cela elle a eu une baisse inexpliquée de son taux de potassium.

bref!

Aujourd'hui ça va mieux. Plus de fièvre, potassium normal. Il reste a reprendre du poids et a faire partir cette toux et ce rhume. Elle a des séances de kiné et est à nouveau sous perfusion...

Mais elle babille et joue avec nous. 
Il me tarde de rentrer mais les médecins me disent que nous passerons le we ici. Pour le 31 ils ne se prononcent pas...

Sortira pas !

Et bien il n'est pas gentil le père-Noël...on reste a l'hôpital!

Sortira ? Sortira pas ?

On devrait sortir de l'hôpital demain : merci Père Noël!!!

Se déclarer donneur c'est important !

Notre petite Sara aura donc besoin d'un nouveau foie l'année prochaine... Et c'est le don d'organe qui lui permettra de continuer à vivre ! Merci à tous ceux qui prendront le temps de signaler qu'ils veulent être donneur au cas où...
045-comment-signaler-que-l-on-est-donneur

Notre princesse grandit! Presque 4 mois...

Echec du kasaï

Nous étions hier a l'hôpital pour effectuer son bilan hépatique et son suivi avec son Medecin réfèrent.Celui ci nous a donc confirmé que l'opération de kasai n'avait pas fonctionné et qu'il fallait se préparer à la greffe du foie d'ici à 3 ans maxi.

Nous nous attendions a cette confirmation et ne sommes donc pas trop déçus de cette nouvelle. 

En fait Sara va très bien pour une petite fille ayant cette pathologie et l'équipe médicale nous a vraiment rassuré. Elle prend bien du poids désormais ce qui est une très bonne chose (nous avons ainsi pu lui enlever sa sonde pour quelque temps) et elle ne présente pas de signe clinique inquiétant (taille du foie et de la rate dans la norme basse pour cette maladie). Elle ne se fera donc pas opérer en urgence comme certains enfants et pourra a priori être dirigée vers la greffe doucement. L'idéal étant qu'elle pèse au moins 8/10 kg pour cette greffe.

La greffe sera certes un moment éprouvant mais qui donnera une nouvelle vie à Sara. Après cela, elle devrait avoir une vie normale comme n'importe quelle autre petite fille.

Le moment de la greffe sera déterminé par la détérioration de son foie. tant qu'il fonctionne plus ou moins, la greffe sera repoussée. Par contre elle ne devrait pas souffrir d'ici là, c'est ce que nous ont assuré les médecins. 

Ces deux, trois prochaines années seront donc un peu spéciales... il faudra faire des analyses tous les mois., faire attention à ce qu'elle n'attrape pas trop de microbes et de maladies... Mais Sara évoluera de façon normale sur le plan physique et psychologique. Elle aura certainement un bidon un peu plus rebondit a cause de son foie qui grossit, une peau un peu plus jaune et un tuyau dans le nez pour l'aider a grossir (s'il est supprimé aujourd'hui on sait qu'il réapparaîtra tôt ou tard), mais à part ça elle est une petite fille comme une autre!

Mes premières sorties

Quelques nouvelles de Sara.
Elle a toujours sa sonde mais nous avons vécu quelques épisodes d'arrachages quand même. Une fois la choupette l'a attrapée et à tirer de dessus, et une autre fois j'avoue que c'est moi qui l'ai enlevé tant elle avait l'air de ne plus la supporter...
Le 24 septembre nous avons fait notre première sortie avec elle au Parc de la Tête d'Or. Je crois que les plus heureux étaient encore mes parents !
Enfin, je crois que ce qui leur a encore plus fait plaisir c'est notre visite le 8 octobre à Ruederbach, le village où vivent mes parents, ... Ils avaient même sorti pour l'occasion mon berceau en osier de petite fille, trop mignon ! Sara le remplissait presque entièrement déjà !
Du coup, ce fut aussi la première rencontre de choupinette avec toute la famille ! Papapa, mamama, cousins, cousines de maman, et tous les petits cousins du coup avaient fait le déplacement pour la voir. Une vrai star !

At home...

Ça y est, on est à la maison depuis deux jours ! Ça fait du bien!
En dehors de la sonde et de l'appareillage qui y est lié, nous allons pouvoir enfin vivre "normalement" et profiter de notre petite Sara en famille.

Les prochains rendez vous médicaux sont prévus dans 15 jours. Et on devrait donc éviter l'hôpital jusqu'à la. Pour l'instant en tout cas pas d'autre signe d'amélioration notable (on verra avec la prochaine prise de sang dans 15j).

Sara est toujours très éveillée et curieuse. elle aime beaucoup son tapis d'éveil mais par dessus tout, ce qu'elle préfère, ce sont les bras (et le lait) de maman! 

Son papa quant à lui, lui parle espagnol avec sa grosse voix et elle a l'air réellement fasciné lorsqu'elle l'écoute. 

Par contre on peut dire qu'elle a déjà un sacré caractère et donne de la voix!! Ça promet!

de bonnes nouvelles !

Sara a commencé à grossir régulièrement depuis 3 jours ce qui nous permet d'envisager maintenant notre retour à la maison lundi ou mardi (mais j'espère lundi !). Elle aura toujours un complément alimentaire par sonde la nuit et donc un tuyau dans le nez (cf la photo), mais pour le reste on pourra enfin vivre en famille à peu près normalement.
C'est une belle nouvelle pour nous. J'avoue que cela commençait à être long !

J'ai du me former à l'utilisation de la pompe de nutrition entérale puisqu'il faudra "brancher" Sara tous les soirs et la débrancher tous les matins..
L'autre nouvelle, qu'il faut pour l'instant prendre avec précaution, c'est que ses résultats sanguins montrent une très très légère amélioration de son état... et peut être, donc, un pas (tout petit) vers la réussite de l'opération. Je ne veux pas m'emballer et après être déçue si la tendance ne se confirme pas. Mais c'est toujours cela de gagné et cela nous permettra d'appréhender le we avec de l'espoir en plus ! Et c'est important actuellement.

Ce we justement mes parents seront à nouveau près de nous et je bénéficierai avec Sara d'une nouvelle permission de sortie en journée sur les 2 jours... avec l'inauguration de la Fonda samedi soir. Finalement aujourd'hui restera ma dernière vraie journée à l'hôpital.

Un mois...

Mon trésor : un mois déjà!




Sara vient d'être opérée du Kasaï alors qu'elle n'a qu'un mois de vie ! 
On est toujours à l'hôpital et on attend désormais de savoir si l'opération à réussie ou non.

Un séjour à l'hôpital qui se prolonge...

Quelques nouvelles des aventures de Sara et un peu des miennes du coup, puisque je suis toujours avec elle a l'hôpital.Finalement nous allons rester un peu plus longtemps que prévu ici. Sara ne grossit pas assez selon les médecins et il a donc été décidé qu'elle sera nourrie par sonde la nuit ! Moi qui était heureuse de ne plus la voir avec des tuyaux, c'est reparti pour un tour! mais c'est pour son bien alors je relativise...

Et puis Sara est en forme alors on a pas trop a se plaindre (quand je vois certains enfants ici). 
Elle nous fait ses premiers vrais sourires qui nous font fondre de plaisir... Et nous montre aussi combien elle est curieuse du monde qui l'entoure.. C'est un délice de bébé. 
Ce week end nous avons eu une permission de sortie! Mmm... Que c'est bon de de retrouver chez soi ! mes parents étaient venus pour l'occasion et on a pu goûter le plaisir d'être "en famille". 

Nous allons devoir rester au moins encore une semaine ici. Histoire d'enclencher la machine a prendre des grammes. Puis nous rentrerons enfin !

J'avoue que j'ai hâte de pouvoir vivre enfin une vie "normale" avec elle.






Voilà donc les dernières nouvelles. toujours pas d'indice sur la réussite de l'opération.

Le début de l'attente

Sara vient de quitter le service "réanimation" et nous avons intégré une chambre dans le secteur "gastro" de l'hôpital. 
Elle va bien et se remet comme une chef de l'opération ! Elle a même commencé à se réalimenter avec mon lait.

Pour l'instant il est encore trop tôt pour savoir si l'opération portera ses fruits mais nous croisons les doigts.

Kasaï + 2 jours

Sara a encore passé une bonne nuit. cette fois mes parents vont pouvoir m'accompagner à l'hôpital etc voir Sara (en réa, il faut attendre 48h pour que d'autres personnes que les parents puissent entrer dans cette partie de l'hôpital). Ils étaient impatient de la voir même s'ils appréhendaient de la voir avec pleine de tuyaux.
En attendant l'heure des visites, je vais voir Sara "toute seule". Je la prends dans mes bras, et je profite d'elle au maximum... Je suis si heureuse de pouvoir la prendre à nouveau tout contre moi ! 

Kasaï + 1 jour

J'appelle la réanimation à 7h. On me dit que Sara a passé plutôt une bonne nuit mais que visiblement sa péridurale ne fonctionne plus parfaitement (elle l'aurait fait bouger pendant la nuit). Du coup, ils vont lui enlever et la calmer avec de la morphine.J'ai pub peur de la trouver douloureuse, mais à mon arrivée elle va plutôt bien. Elle n'a plus de tuyau dans la bouche... C'est déjà çà !

Elle devra par contre rester un peu plus longtemps en réanimation (le temps qu'il sera nécessaire de lui injecter de la morphine).

Ce matin une échographie est prévue car son ventre est bien gonflé. Le médecin me rassure en me disant que tout est ok. La journée se passe sans trop de problème, surtout Sara ne semble pas souffrir.
Elle est toujours aussi curieuse du monde qui l'entoure. 

L'opération de kasaï

La nuit ne s'est pas trop mal passée. Je me suis levée deux fois pour la tétée et sara s'est rendormie contre moi. Réveil à 7h. je dois donnée une dernière tétée à sara qui doit être à jeun pour son opération prévue à 11h. Elle n'a pas super faim mais je la stimule un peu parce que j'ai peur qu'elle ait du mal à attendre 11h sans manger. Je prends ma douche dans la cabine de bain de la chambre, m'occupe de Sara jusqu'à l'arrivée de son papa. Nous devons laver Sara avec de la Bétadine en prévision de l'opération. A 10h50 on vient la chercher dans son petit lit et on la descends au 1er étage jusqu'au bloc. Nous l'accompagnons jusqu'à la porte de la salle d'opération. L'anesthésite nous accueille. je ne peux retenir mes larmes de la voir si fragile dans son lit à barreau. Il faut la laisser...

Nous remontons dans sa chambre, le temps de l'opération. Je regarde ma montre sans arrêt. Vers 13h30, l'anesthésiste m'appelle pour nous prévenir que cal première phase est terminée et que c'est donc bien une atrésie.  La deuxème partie de l'opération démarre pour deux à 3 heures encore...

Nous rentrons alors à la maison où nous attendent mes parents. Avec eux je retourne à l'hôpital pour 16h. A peine arrivée dans le hall, mon téléphone sonne. Le chirurgien m'annonce que l'opération s'est bien passée. Ouf. je le rejoins devant le bloc. il est très rassurant. Je devrai pouvoir voir Sara dans moins d'une heure.

Je rentre seule dans la salle de réanimation et rejoins Sara dans sa chambre (la numéro 1). Elle dort. Elle a des tuyaux partout, un dans le nez, un dans la bouche, un autre sur les mains et dans le cou...ainsi qu'une sonde urinaire.... Ma pauvre choupette.
Elle ouvre un peu les yeux... Elle est tellement courageuse. Les calmants lui font du bien, elle n'a pas l'aire de souffrir (heureusement car je pense que j'aurai eu du mal à le supporter). Son père me rejoint. Sara nous semble si forte. Nous avons hâte qu'elle s'en remette.

Je ne peux pas dormir avec elle en réanimation, et nous la quittons vers 23h entre de bonnes mains. Le personnel de l'hôpital est vraiment à l'écoute et rassurant. Ils sont très humains. Je m'endors rassurée...

Première journée à l'hôpital pour le Kasaï

Le 26 août, jour de ma fête. Pourtant l'humeur n'est pas particulièrement gaie.Nous sommes donc rentrées à l'hôpital aujourd'hui vers 14h. Le chirurgien était là pour nous expliquer l'opération de Kasaï que ma petite Sara subira demain. Cette opération se fait en deux temps : une première phase pour vérifier que Sara souffre bien d'une atrésie des voies biliaires (on injecte un liquide dans les voies biliaires pour voir si elles sont en bons état et si le liquide " ne passe pas" c'est que c'est une atrésie). La deuxième étape consiste à relier le foie à l'intestin avec un bout d'intestin que le chirurgien aura prélevé sur Sara, pour remplacer les voies bilaires externes... L'objectif étant que la bile puisse s'évacuer du foie par ce nouveau tuyau.

Nous sommes installées dans le secteur "gastro" de l'hôpital. Au 3 étage d'HFME dans la chambre 16. Cette chambre est déjà occupée par un petit garçon qui s'appelle Timéo et qui attend sa greffe du foie (il a lui aussi une atrésie). Ce petit garçon semble en bien mauvais état et j'avoue que cela me fait un peu peur. Sa peau est très jaune et surtout, il a les deux jambes entièrement plâtrées... On m'expliquera que la fragilité des os est une des conséquences possibles de l'atrésie... Je reste auprès de Sara pour la nuit, couchée sur une "chaise inclinable"...

On découvre la maladie petit à petit...

Le mail écrit à ma famille et à quelques amis .... Ce message afin de vous prévenir que notre petite Sara sera opérée la semaine prochaine d'une très probable atrésie des voies biliaires. C'est une maladie rare qui, si elle n'est pas traitée, peut avoir des conséquences graves sur son foie. Aujourd'hui elle va très bien et ne souffre absolument pas (elle est même très en forme et tonique), mais nous devons anticiper...

Je rentre à l'hôpital avec elle demain soir pour un minimum de deux semaines (hôpital mère enfant à Bron). 

La réussite de l'opération n'est pas certaine mais nous croisons les doigts, sachant que plus l'opération est réalisée tôt et plus ses chances de succès sont élevés. Sara aura 17 jours ce qui nous donne confiance.

Naissance...

Et voici notre petite princesse, Sara, née le 10 août 2013...

Elle pèse 3,840 kg et mesure 51 cm.