Déjà 9 mois que notre petite Sara vit avec un nouveau foie ! Et visiblement elle a complètement accepté ce petit bout d'un autre qui lui permet de vivre aujourd'hui comme toutes les petites filles de son âge.
9 mois c'est le temps d'une grossesse, le temps où l'on attend, imagine, projette l'avenir avec son enfant à naître. Un temps où on pense à l'avenir avec espoir, envie, hâte aussi ! Et finalement on n'imagine pas vraiment que son enfant puisse être différent ou porteur d'une maladie ou d'un handicap.
Pourtant il existe aujourd'hui plus de 8000 maladies rares (maladies qui touchent une naissance sur 1000 à 20 000 en fonction de la maladie).
Pour l'atrésie des voies biliaires dont souffrait Sara, environ 45 enfants naissent porteur de cette maladie chaque année en France (soit environ 1 cas sur 18 000 naissances chaque année) , c'est à la fois peu et à la fois énorme quand on est touché.
L'atrésie des voies biliaires est heureusement une maladie rare et non orpheline, ce qui signifie qu'il existe des traitements et des solutions. Dans le cas des maladies orphelines, c'est plus compliqué. On ne sait pas comment traiter la maladie et j'imagine (je sais !) combien les parents doivent être démunis face à la maladie. Peu de cas similaires avec lesquels se comparer, pas d'informations, un tâtonnement permanent pour trouver des traitements... et j'imagine aussi une vraie solitude, alors qu'on a tellement besoin d'échanger sur ce qui nous arrive avec d'autres parents qui vivent les mêmes choses.
Quand on apprend la maladie de son enfant c'est vrai que le premier réflexe c'est de chercher de l'info. Auprès des médecins bien sûr, mais aussi sur internet ! Ce fut mon cas évidemment. Et au départ c'est terriblement angoissant car tout semble sombre, sans issue, ... En gros, on ne trouve que des infos alarmistes et les situations les plus désespérées. J'imagine que vous avez tous vécu cela quand vous avez un mal de ventre inexpliqué ou autre chose et que vous cherchez des infos sur "ce que cela peut être" sur internet... Dans mon cas, et encore une fois parce que Sara avait une maladie rare, j'ai heureusement vite découvert sur la toile, qu'un réseau de parents existait dont les enfants portaient la même pathologie que Sara, une association pour les enfants malades du foie, l'AMFE. Ce fut libérateur !
Deux semaines après la naissance de Sara j'ai donc eu la chance d'être en lien avec cette association. Et je salue ici le papy de Valentine, membre actif de l'association, qui fut mon premier interlocuteur "non médical" dans la maladie. J'ai donc accédé très vite au forum privé de l'association, sur lequel nous "parents", échangeons, partageons les informations, les bonnes nouvelles, les mauvaises aussi et nous tenons au courant des progrès de nos enfants respectifs. Un certain nombre d'enfants et de parents que je n'ai jamais vus sont ainsi entrés dans ma vie : ces enfants s'appellent Alek, Adja, Eden, Salomé, Sterenn, Mélina, Hugo, Melys, Valentine, Romane, Gabriel, Melys, Margaux, Sacha, Kosta, Emma, Maëlys, Yamine, et j'en oublie (désolée par avance si certains parents me lisent)! Chacun de ces enfants a un parcours différent mais je crois que nous, les parents, sommes heureux de nous retrouver virtuellement quand nous en avons l'envie ou le besoin, pour pouvoir nous rassurer, nous soutenir quand le moral est un peu bas. Notre lien n'est pas professionnel, régional, culturel ou politique mais il dépasse évidemment tout cela.
Pour finir, quelques nouvelles de Sara qui est actuellement en Alsace chez ses grands parents pour une petite semaine de vacances ! Elle est toujours en pleine forme et continue à avoir beaucoup d'appétit pour la vie (et aussi pour des nourritures plus terrestres comme le chocolat et les gâteaux, évidemment ). Elle s'exprime de plus en plus et c'est vraiment génial ! Elle maîtrise parfaitement le mot "gâteau" qui doit être son favori à égalité peut-être avec "dodo" et "eau" (et oui, la piscine la fascine beaucoup et comme j'en ai désormais une petite sur le balcon de notre appartement rien que pour elle... elle réclame régulièrement "l'eau'). La technologie la fascine également : le téléphone notamment (elle crie LALO à tue-tête pour dire "allo" en mettant le portable à son oreille quand j'appelle ses grands parents), elle mime le poisson qui nage pour réclamer "l'ipad" et voir la chanson avec les poissons (mais nous sommes en véritable négociation pour ne voir cette vidéo qu'une seule fois par jour!).
Elle adore toujours autant le manège et ne me regarde absolument pas pendant la totalité du tour (déjà un esprit d'indépendance certain !), elle râle quand je l'aide à pousser la poussette (qu'elle veut évidemment pousser toute seule) ou quand je ne la lâche pas totalement sur le cheval à bascule du parc pour enfants !
Il faut la voir aussi avec ses "bébés" : elle en a trois qu'elle ne veut pas dissocier. Il faut faire un bisou tous les soirs aux trois, emmener les trois dans la poussette (bon, là je feinte un peu quand même avant de sortir de l'appartement), leur donner à manger aux trois l'un après l'autre et ne surtout pas en oublier un... Quelle petite mère attentive déjà !
C'est drôle d'ailleurs cet esprit d'équité qui l'habite. Si elle fait un bisou à papi, il faut aussi en faire un à mamie et à maman. Si elle nous donne un bout de pain, c'est idem. Nous y avons droit tous les trois. Au final, je trouve çà plutôt sympa. Bravo ma fille !
