mercredi 18 septembre 2013

At home...

Ça y est, on est à la maison depuis deux jours ! Ça fait du bien!
En dehors de la sonde et de l'appareillage qui y est lié, nous allons pouvoir enfin vivre "normalement" et profiter de notre petite Sara en famille.


Les prochains rendez vous médicaux sont prévus dans 15 jours. Et on devrait donc éviter l'hôpital jusqu'à la. Pour l'instant en tout cas pas d'autre signe d'amélioration notable (on verra avec la prochaine prise de sang dans 15j).

Sara est toujours très éveillée et curieuse. elle aime beaucoup son tapis d'éveil mais par dessus tout, ce qu'elle préfère, ce sont les bras (et le lait) de maman! 

Son papa quant à lui, lui parle espagnol avec sa grosse voix et elle a l'air réellement fasciné lorsqu'elle l'écoute. 

Par contre on peut dire qu'elle a déjà un sacré caractère et donne de la voix!! Ça promet!

vendredi 13 septembre 2013

de bonnes nouvelles !

Sara a commencé à grossir régulièrement depuis 3 jours ce qui nous permet d'envisager maintenant notre retour à la maison lundi ou mardi (mais j'espère lundi !). Elle aura toujours un complément alimentaire par sonde la nuit et donc un tuyau dans le nez (cf la photo), mais pour le reste on pourra enfin vivre en famille à peu près normalement.
C'est une belle nouvelle pour nous. J'avoue que cela commençait à être long !

J'ai du me former à l'utilisation de la pompe de nutrition entérale puisqu'il faudra "brancher" Sara tous les soirs et la débrancher tous les matins..
L'autre nouvelle, qu'il faut pour l'instant prendre avec précaution, c'est que ses résultats sanguins montrent une très très légère amélioration de son état... et peut être, donc, un pas (tout petit) vers la réussite de l'opération. Je ne veux pas m'emballer et après être déçue si la tendance ne se confirme pas. Mais c'est toujours cela de gagné et cela nous permettra d'appréhender le we avec de l'espoir en plus ! Et c'est important actuellement.

Ce we justement mes parents seront à nouveau près de nous et je bénéficierai avec Sara d'une nouvelle permission de sortie en journée sur les 2 jours... avec l'inauguration de la Fonda samedi soir. Finalement aujourd'hui restera ma dernière vraie journée à l'hôpital.



Un mois...



Mon trésor : un mois déjà!




Sara vient d'être opérée du Kasaï alors qu'elle n'a qu'un mois de vie ! 

On est toujours à l'hôpital et on attend désormais de savoir si l'opération à réussie ou non.

dimanche 8 septembre 2013

Un séjour à l'hôpital qui se prolonge...



Quelques nouvelles des aventures de Sara et un peu des miennes du coup, puisque je suis toujours avec elle a l'hôpital.
Finalement nous allons rester un peu plus longtemps que prévu ici. Sara ne grossit pas assez selon les médecins et il a donc été décidé qu'elle sera nourrie par sonde la nuit ! Moi qui était heureuse de ne plus la voir avec des tuyaux, c'est reparti pour un tour! mais c'est pour son bien alors je relativise...

Et puis Sara est en forme alors on a pas trop a se plaindre (quand je vois certains enfants ici). 
Elle nous fait ses premiers vrais sourires qui nous font fondre de plaisir... Et nous montre aussi combien elle est curieuse du monde qui l'entoure.. C'est un délice de bébé. 
Ce week end nous avons eu une permission de sortie! Mmm... Que c'est bon de de retrouver chez soi ! mes parents étaient venus pour l'occasion et on a pu goûter le plaisir d'être "en famille". 

Nous allons devoir rester au moins encore une semaine ici. Histoire d'enclencher la machine a prendre des grammes. Puis nous rentrerons enfin !

J'avoue que j'ai hâte de pouvoir vivre enfin une vie "normale" avec elle.






Voilà donc les dernières nouvelles. toujours pas d'indice sur la réussite de l'opération.