Déjà trois mois que nous sommes à l'hôpital ! L'objectif était d'abord de la soigner pour une infection urinaire puis de l'aider à grossir puisqu'elle a stagné à 5kg900 pendant trois mois.
On peut dire que la nutrition par voie centrale lui a été bénéfique puisqu'elle affiche désormais un poids supérieur à 8kg. C'est le poids qui permet d'aborder la greffe dans de bonnes conditions donc on est content. Désormais tout ce qu'elle prendra en plus ne sera que du bonus !
Elle est inscrite sur liste d'attente de greffe du foie depuis un peu moins d'un mois. Mais on nous annonce une greffe plutôt en fin d'été (dans ce domaine rien n'est vraiment prévisible de façon précise).
Sara a commencé également la diversification alimentaire et mange donc purée de légumes, compote, saumon, dinde, fromage blanc, yaourth... avec une préférence certaine pour les laitages. Elle manifeste déjà ses goûts alimentaires de façon énergique et préfèrerait passer directement au dessert en sautant l'étape salée (bien qu'elle montre aussi des goûts assez étrange pour la purée d'épinard et le saumon...). J'avoue que c'est super agréable de pouvoir lui donner à manger de façon "normale" avec les joies des bavoirs bien sales à la fin du repas !
Nous étions donc sur la bonne voie d'une sortie d'hôpital en "hospitalisation à domicile" avec depuis un mois une alimentation progressivement coupée quelques heures par jour (cad que Sara était débranchée de sa voie centrale et n'était donc plus reliée à la poche d'alimentation et à l'appareil qui va avec). Ces quelques heures de répit (4h au maximum à ce jour) m'ont même permis de rentrer dans notre nouvel appart pendant 2h30 hier ! Ah que c'était bon...
On peut dire que la nutrition par voie centrale lui a été bénéfique puisqu'elle affiche désormais un poids supérieur à 8kg. C'est le poids qui permet d'aborder la greffe dans de bonnes conditions donc on est content. Désormais tout ce qu'elle prendra en plus ne sera que du bonus !
Elle est inscrite sur liste d'attente de greffe du foie depuis un peu moins d'un mois. Mais on nous annonce une greffe plutôt en fin d'été (dans ce domaine rien n'est vraiment prévisible de façon précise).
Sara a commencé également la diversification alimentaire et mange donc purée de légumes, compote, saumon, dinde, fromage blanc, yaourth... avec une préférence certaine pour les laitages. Elle manifeste déjà ses goûts alimentaires de façon énergique et préfèrerait passer directement au dessert en sautant l'étape salée (bien qu'elle montre aussi des goûts assez étrange pour la purée d'épinard et le saumon...). J'avoue que c'est super agréable de pouvoir lui donner à manger de façon "normale" avec les joies des bavoirs bien sales à la fin du repas !
Nous étions donc sur la bonne voie d'une sortie d'hôpital en "hospitalisation à domicile" avec depuis un mois une alimentation progressivement coupée quelques heures par jour (cad que Sara était débranchée de sa voie centrale et n'était donc plus reliée à la poche d'alimentation et à l'appareil qui va avec). Ces quelques heures de répit (4h au maximum à ce jour) m'ont même permis de rentrer dans notre nouvel appart pendant 2h30 hier ! Ah que c'était bon...
Il était prévu que cet arrêt soit augmenté d'une heure aujourd'hui soit 5h de débranchage, ... mais la puce nous a fait une petite poussée de fièvre aujourd'hui qui a tout remis en cause. Résultat on est repassé sur une alimentation par voie centrale 24h/24... le temps de voir ce qui se passe (infection ? virus? autre?).
Visiblement en tout cas Sara n'a pas l'air d'aller mal. Elle nous a fait son numéro de petite fille espiègle et rieuse toute la soirée, à croire qu'elle n'avait jamais eu de fièvre. Malheureusement le protocole de vérification était lancé et Sara a eu droit à toutes les analyses possibles (selles, urine, sang, morve, etc...). On attend maintenant le verdict...
Certaines infirmières optent pour une poussée dentaire... Mais quand un enfant a une voie centrale ils ne prennent aucun risque (la voie peut en effet être infectée ce qui peut être grave si ce n'est pas traité --> c'est arrivé au tout début de son hospitalisation mais c'est bien géré si on s'en aperçoit vite).
J'ai un peu le sentiment d'un retour à la case départ alors que j'espérais une sortie dans les 15 prochains jours. Surtout j'ai gouté hier au plaisir de sortir de l'hôpital avec Sara et c'est un peu dur de devoir à nouveau repasser par une, deux, puis trois heures de débranchage jusqu'à arriver j'espère aux 6 heures qui nous permettront d'envisager la sortie de façon agréable.
(Pour l'aspect technique : l'hospitalisation à domicile veut dire qu'une infirmière viendra tous les jours brancher et débrancher Sara de sa poche d'alimentation, que nous serons en lien direct avec le service infirmier 24h/24 en cas de problème, etc...)
Mais à part cette petite mésaventure, on peut dire que Sara va bien et c'est le plus important. Elle a des joues rebondies et une joie de vivre qui font plaisir à voir. Elle se tient assise désormais mais à encore du mal à se mouvoir (la position sur le ventre ne lui est pas confortable). Mais les kinés nous disent qu'elle progresse super vite et que son développement est bon.
Visiblement en tout cas Sara n'a pas l'air d'aller mal. Elle nous a fait son numéro de petite fille espiègle et rieuse toute la soirée, à croire qu'elle n'avait jamais eu de fièvre. Malheureusement le protocole de vérification était lancé et Sara a eu droit à toutes les analyses possibles (selles, urine, sang, morve, etc...). On attend maintenant le verdict...
Certaines infirmières optent pour une poussée dentaire... Mais quand un enfant a une voie centrale ils ne prennent aucun risque (la voie peut en effet être infectée ce qui peut être grave si ce n'est pas traité --> c'est arrivé au tout début de son hospitalisation mais c'est bien géré si on s'en aperçoit vite).
J'ai un peu le sentiment d'un retour à la case départ alors que j'espérais une sortie dans les 15 prochains jours. Surtout j'ai gouté hier au plaisir de sortir de l'hôpital avec Sara et c'est un peu dur de devoir à nouveau repasser par une, deux, puis trois heures de débranchage jusqu'à arriver j'espère aux 6 heures qui nous permettront d'envisager la sortie de façon agréable.
(Pour l'aspect technique : l'hospitalisation à domicile veut dire qu'une infirmière viendra tous les jours brancher et débrancher Sara de sa poche d'alimentation, que nous serons en lien direct avec le service infirmier 24h/24 en cas de problème, etc...)
Mais à part cette petite mésaventure, on peut dire que Sara va bien et c'est le plus important. Elle a des joues rebondies et une joie de vivre qui font plaisir à voir. Elle se tient assise désormais mais à encore du mal à se mouvoir (la position sur le ventre ne lui est pas confortable). Mais les kinés nous disent qu'elle progresse super vite et que son développement est bon.
