Le début de l'attente

Sara vient de quitter le service "réanimation" et nous avons intégré une chambre dans le secteur "gastro" de l'hôpital. 
Elle va bien et se remet comme une chef de l'opération ! Elle a même commencé à se réalimenter avec mon lait.

Pour l'instant il est encore trop tôt pour savoir si l'opération portera ses fruits mais nous croisons les doigts.

Kasaï + 2 jours

Sara a encore passé une bonne nuit. cette fois mes parents vont pouvoir m'accompagner à l'hôpital etc voir Sara (en réa, il faut attendre 48h pour que d'autres personnes que les parents puissent entrer dans cette partie de l'hôpital). Ils étaient impatient de la voir même s'ils appréhendaient de la voir avec pleine de tuyaux.
En attendant l'heure des visites, je vais voir Sara "toute seule". Je la prends dans mes bras, et je profite d'elle au maximum... Je suis si heureuse de pouvoir la prendre à nouveau tout contre moi ! 

Kasaï + 1 jour

J'appelle la réanimation à 7h. On me dit que Sara a passé plutôt une bonne nuit mais que visiblement sa péridurale ne fonctionne plus parfaitement (elle l'aurait fait bouger pendant la nuit). Du coup, ils vont lui enlever et la calmer avec de la morphine.J'ai pub peur de la trouver douloureuse, mais à mon arrivée elle va plutôt bien. Elle n'a plus de tuyau dans la bouche... C'est déjà çà !

Elle devra par contre rester un peu plus longtemps en réanimation (le temps qu'il sera nécessaire de lui injecter de la morphine).

Ce matin une échographie est prévue car son ventre est bien gonflé. Le médecin me rassure en me disant que tout est ok. La journée se passe sans trop de problème, surtout Sara ne semble pas souffrir.
Elle est toujours aussi curieuse du monde qui l'entoure. 

L'opération de kasaï

La nuit ne s'est pas trop mal passée. Je me suis levée deux fois pour la tétée et sara s'est rendormie contre moi. Réveil à 7h. je dois donnée une dernière tétée à sara qui doit être à jeun pour son opération prévue à 11h. Elle n'a pas super faim mais je la stimule un peu parce que j'ai peur qu'elle ait du mal à attendre 11h sans manger. Je prends ma douche dans la cabine de bain de la chambre, m'occupe de Sara jusqu'à l'arrivée de son papa. Nous devons laver Sara avec de la Bétadine en prévision de l'opération. A 10h50 on vient la chercher dans son petit lit et on la descends au 1er étage jusqu'au bloc. Nous l'accompagnons jusqu'à la porte de la salle d'opération. L'anesthésite nous accueille. je ne peux retenir mes larmes de la voir si fragile dans son lit à barreau. Il faut la laisser...

Nous remontons dans sa chambre, le temps de l'opération. Je regarde ma montre sans arrêt. Vers 13h30, l'anesthésiste m'appelle pour nous prévenir que cal première phase est terminée et que c'est donc bien une atrésie.  La deuxème partie de l'opération démarre pour deux à 3 heures encore...

Nous rentrons alors à la maison où nous attendent mes parents. Avec eux je retourne à l'hôpital pour 16h. A peine arrivée dans le hall, mon téléphone sonne. Le chirurgien m'annonce que l'opération s'est bien passée. Ouf. je le rejoins devant le bloc. il est très rassurant. Je devrai pouvoir voir Sara dans moins d'une heure.

Je rentre seule dans la salle de réanimation et rejoins Sara dans sa chambre (la numéro 1). Elle dort. Elle a des tuyaux partout, un dans le nez, un dans la bouche, un autre sur les mains et dans le cou...ainsi qu'une sonde urinaire.... Ma pauvre choupette.
Elle ouvre un peu les yeux... Elle est tellement courageuse. Les calmants lui font du bien, elle n'a pas l'aire de souffrir (heureusement car je pense que j'aurai eu du mal à le supporter). Son père me rejoint. Sara nous semble si forte. Nous avons hâte qu'elle s'en remette.

Je ne peux pas dormir avec elle en réanimation, et nous la quittons vers 23h entre de bonnes mains. Le personnel de l'hôpital est vraiment à l'écoute et rassurant. Ils sont très humains. Je m'endors rassurée...

Première journée à l'hôpital pour le Kasaï

Le 26 août, jour de ma fête. Pourtant l'humeur n'est pas particulièrement gaie.Nous sommes donc rentrées à l'hôpital aujourd'hui vers 14h. Le chirurgien était là pour nous expliquer l'opération de Kasaï que ma petite Sara subira demain. Cette opération se fait en deux temps : une première phase pour vérifier que Sara souffre bien d'une atrésie des voies biliaires (on injecte un liquide dans les voies biliaires pour voir si elles sont en bons état et si le liquide " ne passe pas" c'est que c'est une atrésie). La deuxième étape consiste à relier le foie à l'intestin avec un bout d'intestin que le chirurgien aura prélevé sur Sara, pour remplacer les voies bilaires externes... L'objectif étant que la bile puisse s'évacuer du foie par ce nouveau tuyau.

Nous sommes installées dans le secteur "gastro" de l'hôpital. Au 3 étage d'HFME dans la chambre 16. Cette chambre est déjà occupée par un petit garçon qui s'appelle Timéo et qui attend sa greffe du foie (il a lui aussi une atrésie). Ce petit garçon semble en bien mauvais état et j'avoue que cela me fait un peu peur. Sa peau est très jaune et surtout, il a les deux jambes entièrement plâtrées... On m'expliquera que la fragilité des os est une des conséquences possibles de l'atrésie... Je reste auprès de Sara pour la nuit, couchée sur une "chaise inclinable"...

On découvre la maladie petit à petit...

Le mail écrit à ma famille et à quelques amis .... Ce message afin de vous prévenir que notre petite Sara sera opérée la semaine prochaine d'une très probable atrésie des voies biliaires. C'est une maladie rare qui, si elle n'est pas traitée, peut avoir des conséquences graves sur son foie. Aujourd'hui elle va très bien et ne souffre absolument pas (elle est même très en forme et tonique), mais nous devons anticiper...

Je rentre à l'hôpital avec elle demain soir pour un minimum de deux semaines (hôpital mère enfant à Bron). 

La réussite de l'opération n'est pas certaine mais nous croisons les doigts, sachant que plus l'opération est réalisée tôt et plus ses chances de succès sont élevés. Sara aura 17 jours ce qui nous donne confiance.

Naissance...

Et voici notre petite princesse, Sara, née le 10 août 2013...

Elle pèse 3,840 kg et mesure 51 cm.