2e annigreffe

Nous fêterons demain le 2e annigreffe de Sara.

Deux ans depuis cette nuit du 23 au 24 octobre 2014 où un appel à 3h du matin nous ouvrait les portes d'une nouvelle vie.

Deux ans depuis cette interminable journée du 24 octobre où je laissais ma petite Sara au bloc, submergée par l'espoir qu'elle serait sauvée enfin et par l'angoisse de ne pas la revoir.

Elle est aujourd'hui plus vivante que jamais et je pense évidemment à la famille du donneur, aux chirurgiens, aux médecins et à l'équipe médicale... tous ont offert à ma fille ce supplément de vie qui lui avait été confisqué à sa naissance.

Je pense évidemment aussi et surtout à ma famille, à mes proches et en premier lieu à mes parents qui ont mis leur vie entre parenthèse pour se dévouer corps et âme à leur fille et petite-fille depuis 3 ans. Qu'aurais je fait sans eux ??? Cette question je me la pose souvent. Et la réalité c'est que sans eux je n'aurai certainement pas pu, pas surmonté ce parcours du combattant.

Car oui ce fut un combat. une lutte acharnée contre la maladie, mais aussi contre moi-même : ne pas baisser les bras, ne pas flancher, ne pas abandonner. Prendre chaque petite avancée comme une victoire, faire de chaque sourire de Sara une prise de la Bastille, un pas vers la liberté. Se sentir chaque jour comme une guerrière déterminée, acharnée. Savoir accepter de tomber et de rompre. Pleurer aussi. Beaucoup. Parce que c'est dur. Parce que personne ne nous a préparé à cela. Parce que l'on trouve cela injuste et que l'on devient jalouse de ces parents qui ont une "vie normale". Parce que la vie semble continuer sans nous, que l'on se sent hors du monde là dans les couloirs de l'hôpital. Oui parfois on a envie de s'engueuler avec tout le monde, de dire qu'on en a marre, que c'est injuste. Et je l'avoue : je l'ai fait. J'ai été intransigeante, exigeante. Insupportable aussi souvent. Et j'aimerais pouvoir dire aujourd'hui que j'ai appris à être plus patiente, plus douce, plus humble. Je n'en suis pas sûre...

La maladie est aussi une lutte contre soi-même et cette tendance si française de se plaindre sans arrêt. Retrouver le sourire donc : pour ma petite fille qui n'avait rien demandé et qui se trouvait là, trop souvent pleine de tuyaux, trop souvent maltraitée par des aiguilles et autres soins intrusifs. Lui prendre la main quand elle dormait, la caresser, l'encourager, la féliciter ... et lui chanter des chansons aussi, lui raconter des histoires de petite fille "normale" et lui dire que oui, elle aussi un jour vivra une vie de petite fille de son âge. Qu'elle le mérite. Et avoir parfois l'impression que je ne lui disais pas la vérité !

Apprendre sur le tas à être maman, avec plein de sentiments contradictoires et interrogations dont les réponses ne se trouvaient pas dans les nombreux livres que j'avais lu pour être une "maman parfaite" :) Car finalement être maman d'une enfant malade ça soulève des milliers de questions en plus de toutes celles que se posent toute nouvelle maman.

Et pourtant aujourd'hui je suis heureuse ! Et quand je regarde ces trois années qui viennent de s'écouler je me dis que ça en valait la peine ! Sara est une petite fille pleine de vie, qui a commencé l'école début septembre et qui a l'air de bien aimer son maître (oui oui c'est un maître ! Alors que je lui ai parlé de sa maitresse tout l'été !), qui a des copines (Juliette surtout) et des copains (Adrien et Sven), une nounou en garde partagée avec Adrien, ... qui aime toujours autant le chocolat et les gâteaux, le parc de la Tête d'or et ses animaux (encore et toujours le lion mais dorénavant aussi les singes), mais aussi les manèges, les chiens et les chats (avec une question récurrente : "je peux le caresser"). Elle a connu les joies des vacances à la mer cet été et m'a impressionnée par son envie de nager "toute seule" (avec bouée et brassard évidemment) et sa capacité à s'adapter à une vie en collectivité 10 jours avec des amis en Espagne, ...

Elle affirme toujours un caractère bien trempée, ce qui m'oblige à être une maman plus "ferme" que je ne l'imaginais, mais elle est tellement comédienne que je craque aussi beaucoup devant ses pitreries...

Bref, la vie suit son cours. Sara grandit et devient une personnalité à part entière. Elle m'échappe déjà un peu mais chaque jour je me rappelle la promesse que je me suis faite avant qu'elle soit greffée "lui permettre de vivre sa vie, la pousser pour que rien ne lui soit impossible"..

Aujourd'hui les signaux sont aux verts pour que Sara continue de mordre la vie à pleine dents ! Et c'est bien le plus important, non?

Un été normal ?

C'est le coeur léger que je vous écris aujourd'hui.
L'opération de Sara est désormais dernière nous et nous abordons les vacances avec de belles découvertes en perspectives.
Je ne reviens pas sur les 15 jours d'hospitalisation qui m'ont fait vivre des moments de grande lassitude. J'en retiens par contre, que même si l'on pense être prête à passer ses jours et ses nuits à l'hôpital, on est finalement toujours à la merci des aléas post-opératoires. (Et ceux de Sara ont été un peu chaotiques.)

Mais désormais tout cela est du passé et nous laisse envisager l'avenir avec un peu de répit. C'est dire : un mois sans visite prévue à l'hôpital. Ca faisait longtemps !

Sara est aujourd'hui arrivée en Bretagne avec ses grands parents. Je les rejoindrai samedi prochain. A elle les joies de l'océan, de la pêche aux crabes et autres coquillages, des balades sur la plage, des courses pour attraper les mouettes. Je l'imagine déjà, curieuse comme elle l'est, observer attentivement toutes ces nouveautés avec gravité et bonheur. Je l'entends d'ici chanter à tue-tête les "poissons et autres bateaux dans l'eau" lorsqu'elle croisera l'un d'entre eux.

Nous avons cette semaine également dit "au revoir" à la crèche qui l'a accueillie cette année (entre deux rdv à l'hôpital ou hospitalisation évidemment). Sara y a appris beaucoup et notamment la vie "en société". Elle s'est fait des copains (oui surtout des garçons) qu'elle devrait, pour certains d'entre eux, retrouver à l'école maternelle. Elle semble en tout cas se réjouir de cette entrée à l'école et me parle déjà  de sa future maîtresse (comme si cela était tout à fait naturel d'avoir une maîtresse... Je n'ose imaginer sa réaction si jamais elle avait un maître! Et puis, à vrai dire je ne sais pas ce que représente ce mot pour elle : elle l'a utilisé du jour au lendemain comme si c'était évident d'avoir une maîtresse à l'école)

J'avoue que je suis un peu inquiète quand même. Sara est très solitaire et un peu en retrait face aux autres enfants. Je ne peux m'ôter de la tête, l'idée que ses camarades puissent la sentir différente et j'ai peur qu'ils la mettent à l'écart. Si sur le plan intellectuel elle me semble tout à fait à la hauteur (elle m'étonne même de sa capacité à mémoriser tout et n'importe quoi : elle connaît par exemple le nom de tous les doigts de la main avec une prédilection pour le mot "auriculaire"), elle est quand même un peu "en retard" sur le plan moteur. Et je sais combien les enfants peuvent être cruels.

La question de son père sera aussi bientôt un autre sujet à aborder de façon plus précise avec elle, et ce, pour qu'encore une fois elle ne se retrouve pas en situation de devoir se justifier sur le sujet. Il ne l'a pas vu depuis 16 mois et ne prend pas de ses nouvelles. C'est évidemment un peu compliqué de dire à une enfant : ton père ne se préoccupe pas de toi. Mais bon, j'imagine que le mieux est toujours de dire la vérité sans rentrer trop dans les détails.

Toutes ces questions que je me pose, montrent bien que Sara grandit. Elle est à l'affut de toutes mes discussions, écoute tout, retient tout. Elle pose des questions, veut que je lui dise le nom des choses qu'elle ne connait pas, ... Je crois aussi qu'elle sera un peu garçon manqué. elle adore jouer au ballon et montre déjà un goût certain pour le foot (mon Dieu!) et s'efforce d'apprendre à dribbler avec son ballon. Remarque nous avons à Lyon de belles équipes de foot et de basket, alors.... on verra bien !
Elle aime danser aussi, une danse pas du tout académique, ménage de capoeira et d'art martial, mais il faut voir quelle énergie elle met à nous montrer ses prouesses.

Pour finir, je ferai le voeu que cette prochaine année nous offre un peu de répit (à ses grands parents et moi). La deuxième année post-greffe a été bien plus éprouvante que la première (à croire que Sara veut toujours faire les choses à sa façon sans se soucier des règles en vigueur. Les médecins nous avaient annoncé une première année compliquée - ce qui n'a pas été le cas- et un retour à la normalité à partir de la deuxième... et elle à fait tout l'inverse). Bien sûr nous avons quand même vécu relativement normalement, et Sara a pu vivre les expériences des petites filles de son âge, mais j'espère quelle ne sera pas autant absente à l'école qu'elle ne le fut à la crèche.

Je vous rajoute quelques photos en prime !
A bientôt

                     

Sara à la fête de la crèche - après avoir mangé une tonne de gâteau au chocolat !

A Oullins chez des amis - avec Roméo

Opération en vue

Déjà presque 4 mois depuis les dernières nouvelles. Cela passe si vite...

Mais la perspective de la prochaine hospitalisation de Sara m'a ramenée évidemment à ce blog (si souvent salutaire pour moi) pour vous donner les dernières nouvelles.  Pardon de ne plus être très assidue (je sais que certains se sont inquiétés dernièrement) mais cela est plutôt bon signe et signifie que notre vie est moins "extra"ordinaire aujourd'hui. Quoi que...

Au niveau médical : L'opération de Sara que nous attendions, est donc désormais fixée au 21 juin. Une fête de la musique qui se fera donc pour nous dans le service "réanimation" d'HFME : pas le service le plus fun de l'hôpital mais dans lequel on se sent vraiment en sécurité. Enfin si la mistinguette ne décide pas, comme souvent, de nous faire un joli rhume qui empêcherait l'anesthésie. On croise les doigts (je compte sur vous!). Décision finale lundi (par l'anesthésiste).

Ces 4 derniers mois nous ont encore une fois conduites de façon assez (trop !) régulière à l'hôpital. Le grand jeu de Sara est de nous faire des pics de fièvre sans aucun point d'appel (pas de mal de gorge, pas de toux, pas de maux de ventre....), qui du coup nous obligent à aller soit aux urgences, soit en hôpital de jour, pour vérifier que tout va bien via un bilan sanguin. Evidemment je vous passe l'attente souvent interminable pour savoir ce qui nous attend. Quoi que ces derniers temps, j'ai trouvé que les urgences avaient repris un peu d'humanité : sans doute parce que j'y retrouve des internes croisés au service gastro et que je suis donc moins anonyme. Mais globalement notre moral est chevillé aux mots des médecins : "c'est bon, vous pouvez rentrer" à  tendance à me donner un grand sourire et le "vous devez rester..." me déprime évidemment un peu plus !

A côté de ces visites inopinées il y a aussi, évidemment, toutes les visites " de contrôle" : celles programmées de façon "normale" et celles qui suivent nos visites d'urgences (et oui, lorsqu'on nous laisse sortir c'est bien évidemment sous condition d'y revenir 8 jours plus tard pour vérifier !)

Enfin et parce que pour nous c'est quand même toujours le moins ordinaire possible (Sara n'est pas extraordinaire pour rien), il y a aussi dans nos multiples rapports avec l'hôpital, les visites de contrôle du vendredi matin qui se passent super bien (avec une Sara comme à son habitude en plein forme ) où vous rentrez le coeur léger chez vous, passez un excellent week-end au soleil, déposez votre fille à la crèche le lundi matin et partez au boulot pour une grosse journée de travail... et puis patatras.... Vous vous faites appeler à 15h par l'interne de l'hôpital qui vous dit,qu'en fait, les dernières analyses de sang montrent une anomalie et que Sara doit venir à l'hôpital dès le lendemain.

Et c'est là,  qu'une certaine expérience est salutaire ! On connait maintenant parfaitement ses classiques : le coup de fil aux grands parents pour qu'ils nous rejoignent à Lyon et puissent prendre le relai pour garder Sara, l'organisation pratico-pratique avec le boulot (çà tombe bien le lendemain j'avais juste une grosse opération presse avec une trentaine de journalistes....), l'annulation de la crèche et de la nounou... Les bagages à préparer pour elle et pour moi ("au cas où" évidemment... sauf que là étrangement, on sait d'ores et déjà que ce sera pas un simple "c'est bon vous pouvez rentrer").

Et nous voilà partis le mardi matin (c'était le 3 mai), Sara, papy, mamie et moi-même vers notre résidence secondaire où l'on nous annonce comme prévu que Sara doit être traité par intraveineuse pour 3 semaines pour un cytomégalovirus (le CMV, toujours un virus de la famille de l'Herpès qu'elle aura bientôt  expérimenté sous les toutes ses formes : varicelle, l'HHV6...).

Imaginez bien ma mine ravie quand on m'annonce 3 semaines d'hospitalisation ! `Parce que oui, comme toujours, il est hors de question pour moi de laisser Sara toute seule la nuit. Ce qui veut donc dire que ce sera 3 semaines de "nuits sans lit digne de ce nom" pour moi tout en allant au boulot !

Mais bon, vous imaginez bien aussi que je ne suis pas du genre à accepter çà tout çà sans râler négocier un peu (à 40 ans je crois que l'on ne me changera plus). Il faut dire que les soins donnés à Sara se résument à une injection d'antiviraux à 7h du matin et une injection à 19h (pendant 1h à chaque fois). Autant dire que pendant la journée, le temps semble long : d'autant que nous sommes cantonnés à notre chambre, avec interdiction de sortir dans les couloirs avec elle, pour éviter qu'elle ne contamine d'autres enfants.

Je commence donc ma stratégie de négociation (préparant mes arguments et espérant bien les avoir à l'usure) et..... çà marche ! Les médecins commencent à tellement bien me connaître au service gastro, que je n'ai même pas besoin d'insister trop longtemps (on habite à 20 min, on à déjà expérimenté l'HAD, on connait une super équipe d'infirmiers...., Sara sera mieux à la maison....). Presque naturellement, Barbara, la chef de clinique me propose une hospitalisation à domicile pour les deux dernières semaines. YES ! Nous ne sommes ainsi restées qu'une semaine dans notre 4 étoiles médical. Une semaine rendue agréable grâce à des infirmières toujours au top, qui ont retrouvées Sara avec plaisir. Même Sara semblait heureuse d'être là (écrire cela me ferait presque peur...). En ce qui me concerne  je dirais que c'est quand même pas ce que je préfère (et surtout mon pauvre dos... )

Ce chapitre médical étant bien long, je le finirai en disant que nous avons donc eu la joie de retrouver l'équipe d'infirmiers qui avaient menés les soins pré-greffe à domicile ( Sara était encore bien malade et jaune orangée). Bon évidemment c'est jamais très pratique quand on a des visites 4 fois par jour mais c'est vrai que, comme nous nous connaissions tous déjà, c'était même plutôt sympa (enfin... vous me comprenez)

Mais passons au chapitre : Sara grandit

Elle à maintenant 2 ans et 10 mois. C'est une vraie petite fille et je me surprends souvent à être étonnée de la voir me répondre "comme une grande" et si "à propos" de sa petite voix.

C'est que notre petite chipie parle de mieux en mieux. Surtout elle continue à suivre les traces de son grand père et de sa marraine en manifestant un goût immodéré pour le théâtre et la comédie. Que ce soit seule dans sa chambre, devant le miroir du hall d'entrée ou face à moi : elle adore imaginer des scénarios auxquels je dois participer activement en faisant "parler" ses poupées, doudous, ou autres légos... Elle adore me soigner aussi, petite infirmière ou médecin en herbe, répétant avec précision et concentration les gestes faits par les soignants qu'elle côtoie. Avec une prédilection pour la "piqure" ! Et je ne peux pas dire que la douceur dans ces moments là soit la plus grande de ses qualités. Elle me semble même un peu dure avec ses nounous qu'elle pique avec un certain plaisir non dissimulé et qu'elle me demande de "faire pleurer".

J'ai aussi du mal à rester sérieuse quand elle me dit "mais non maman" quand je lui demande, au choix : de me rejoindre à table, d'arrêter les dessins animés, de changer d'activité, etc... Son intonation prend des airs de "mais voyons maman tu ne comprends rien, ce n'est pas le moment"

Mais la nouvelle du mois c'est aussi son inscription à l'école à la rentrée. Avant la greffe cela me semblait si loin et aujourd'hui nous y sommes. C'est une belle étape encore.

Si la crèche est d'ores et déjà une belle expérience pour elle, j'espère qu'elle appréciera tout autant d'aller à l'école (avec moins d'absence toutefois). Je l'ai vu évoluer tellement positivement au contact des autres enfants . Elle, qui était au départ plutôt craintive et plutôt observatrice, a, petit à petit, trouvé sa place et semble désormais totalement dans son élément ! Les animatrices me disent qu'elle est super concentrée pendant les activités, très minutieuse et je rentre régulièrement avec des "travaux manuels" plus ou moins réussis je l'avoue...

Elle m'a dernièrement dit de façon très solennelle aussi "Adrien c'est mon copain" : c'est incroyable comme à cet âge nos enfants se choisissent déjà. Quand je l'emmène à la crèche le matin elle me demande souvent Adrien sera déjà là. Et quand ils se retrouvent il faut les voir tous les deux, le sourire éclatant, les sauts de joie, ils se regardent avec un plaisir si évident, si direct !

J'aurais des milliards de petites choses à vous raconter. (n'hésitez pas à me poser des questions...) Je vous rajoute quelques photos histoire de voir la miss en images!

A très vite. Je vous dirai évidemment comment s'est passée l'opération (si opération il y a).

                          

Dans sa chambre, avec son GRAND lit !

1ère séance chez le coiffeur - le 1er avril 2016 (Sara est super concentrée)

Sara aime se déguiser et adore mettre ses bonnets même quand il fait beau :)

1er selfie avec maman

Au théâtre : Sara adore !

Concentrée pour cueillir un bouquet à maman

 Au parc, j'ai eu droit à ma Minnie en ballon !

Avec mon médecin préferé, le Dr Rivet.

Ma chipie de deux ans et demi !

Il est temps de vous donner de nos nouvelles... Certains d'entre vous m'ont en effet fait remarquer que je n'en avais pas données depuis bien longtemps.

Vous dire donc que Sara va bien. Comme je le racontais dans mon dernier post, l'entrée en crèche fut un peu mouvementée avec de nombreuses petites maladies qui se sont succédées jusqu'à une pneumopatie en décembre ! Mais depuis janvier je dois dire que tout s'est plutôt apaisé et que nous n'avons plus eu à courir vers notre hôpital préféré pour des fièvres impromptues et autres maladies infantiles habituelles des enfants de 2 ans. Ouf !

Malheureusement le rythme des visites ne s'est pas vraiment ralenti ces dernières semaines puisque Sara est très suivie pour son problème de veine porte. L'endoscopie prévue (pour vérifier l'état de son hypertension portale) a été repoussée deux fois et nous a obligée à revenir trois fois à l'hôpital pour cela (toujours à 7h30 du matin, et çà j'adore toujours autant :)

En effet, comme Sara a un rhume chronique depuis octobre, l'anesthésie générale n'était pas indiquée... Finalement on a réussi à trouver une fenêtre de tir (grâce à un rhume moins conséquent) et Sara a eu droit à sa "journée spéciale" à HFME (hôpital conventionnel à 7h - bloc à 11h - fin de bloc et salle de réveil vers 14h - retour en hôpital conventionnel puis attente des résultats jusqu'à 19h30...)
Au final, Sara n'a pas de varices oesophagiennes trop importantes nécessitant immédiatement des ligatures (ce qui à priori voulait dire que son opération de la veine porte n'était pas imminente) mais Sara présentait aussi des varices dans l'estomac ce qui, par contre, indiquerait que l'hypertension doit être traité dans des délais plus court... Bref ! A ce jour je ne sais toujours pas quand Sara sera opérée : j'ai rdv avec son médecin le 8 mars pour que les décisions soient prises... Mais j'imagine qu'une opération sera programmée d'ici l'été.

Le chapitre "médical" étant achevé... il me faut maintenant vous parler de Sara, de ses progrès, de sa vie de petite fille. Quelle petite chipie ! Adorable mais chipie quand même... je sens que les années à venir ne vont pas être de tout repos !

Par où commencer ?
La crèche ? Sara aime toujours autant y aller visiblement. En tout cas elle n'a jamais manifesté l'inverse. Elle apprend la vie en société (avec ses bonheurs et ses déboires quand elle se fait piquer son jouet ou "pousser"), se fait des copains (toujours plus de copains que de copines visiblement !) parmi eux un petit Adrien. C'est drôle elle ne m'en a quasi jamais parlé et un jour à la crèche les animatrices m'ont demandé si elle me parlait de lui. Surprise, je n'en avais jamais entendu parler... Elle me confirmèrent que Sara et Adrien passaient beaucoup de temps ensemble. Et ils se font même des câlins visiblement. Sara a donc son jardin secret. Déjà !

Elle a aussi adoré la journée du "mardi gras" où je l'avais déguisée en petit chaton. Elle ne voulait plus quitter son déguisement me le réclamant même le lendemain. Elle a ainsi pris son rôle très au sérieux en marchant à quatre pattes, en déclamant des miaous à tue tête... et en se pavanant comme un chat peut le faire au milieu des ses camarades déguisés en spiderman ou autres mousquetaires..

Elle est surtout à l'âge désormais où on apprend vite, si vite. Ses mots sont de plus en plus précis, je m'étonne chaque jours  de tous ces nouveaux qui font leur apparition...   Elle se sert évidemment beaucoup du "non" auquel se rajoute désormais le "moi seule", le "pas bisou" (quand je la couvre de bisous).

Nous avons aussi expérimenté les premiers spectacles au théâtre. Elle m'étonne de sa concentration. Mais n'allez pas lui demander ensuite ce qu'elle a vu ou retenu. Sara ne raconte pas. Mais je sens qu'elle aime. Et cela me donne envie de continuer. Les gènes de son grand père ?

Elle aime aussi beaucoup dessiner, lire, jouer à la poupée, tatouer sa poupée avec ses feutres, manger, manger, manger et surtout des gâteaux au chocolat! Mon Dieu, mais qu'est ce qu'elle aime le chocolat cette petite !! Et je craque quand après lui avoir dit non pour un goûter, elle me regarde en penchant la tête et me dit, accompagné d'un geste de la main : "un tout petit !" ou "un seul !"

Son caractère ? je dirai qu'elle est extrêmement déterminée. Mademoiselle sait ce qu'elle veut et le montre. Par contre si elle pouvait trouver un moyen de manifester ses envies, ses refus par autre chose que des petits cris stridents... je serai une maman encore plus heureuse que je ne le suis déjà. Mais bon sang, quelle sacré caractère cette petite (et qu'on ne me dise pas que j'étais pareil !)

Elle est drôle aussi. Quand je fronce les sourcils, elle me dit "maman pas contente".. essaye de me faire rire et si elle n'y arrive pas elle me dit "bisou" avant de m'en faire un bien baveux sur la bouche. Comédienne et joueuse aussi. Elle adore simuler des bobos pour obtenir un bisou magique, imiter son grand père qui a mal au dos (il faut voir comme elle pousse de faux cris de douleur en se tenant le dos), ...imiter sa grand mère qui prépare le repas où nettoie l'appartement : elle adore passer le balai un peu trop grand pour elle quand même (mais je refuse absolument - et vous le dis donc très clairement ici - qu'on lui achète un balai miniature ! ), me faire de la soupe ou du poulet dans sa petite cuisinière reçue à Noël.

 Je pourrai raconter, raconter encore. Une maman qui parle de sa fille est intarissable.

Vous dire donc aussi par exemple qu'elle aime le rouge. Les dessins animés Tchoupi, Trotro et Mimi la souris. Les histoires avant de dormir surtout celles que l'on relit 5 fois de suite. Aller au parc et faire du toboggan sur le ventre. Marcher un peu mais pas trop et vite me demander  "porte porte" pour que je la prenne dans mes bras, aller à la boulangerie et obtenir le bout du pain à grignoter, courir encore mais après les pigeons cette fois et imiter les chiens, et les chats et les oiseaux... prendre son bain avec le cochon et le lion et les laver avec le "gant", faire des boules avec la pâte à modeler et demander à maman de faire un "chapeau", plonger sa main tout entière dans la peinture et mélanger toutes les couleurs avant même d'avoir commencer son dessin, courir toujours cette fois vers maman qui doit se baisser et ouvrir ses bras en grand pour la rattraper, demander à voir la photo de Maxime et Alexandre (ses petits cousins qu'elle adore). Réclamer d'aller voir "Anna" (la fille d'un couple d'amis), "parrain" et "muriel" et demander à ne pas rentrer "à la "maison" quand on se balade en voiture et qu'elle veut encore voir du pays... faire la coquine sur skype devant papy et mamie et jouer l'indifférente quand il s'agit de leur dire au revoir... Chanter aussi ! Sur le pot, dans son lit, sur le tapis, sur sa chaise ou le canapé. Elle chante "Tchoupi", "la Lune" (au clair de la lune), "bateau" (bateau sur l'eau) mais aussi "Fais dodo" : le tout à sa façon bien à elle. Les paroles sont très approximatives mais on reconnait plutôt bien la mélodie. J'adore !

J'adore aussi la regarder jouer toute seule dans sa chambre. Elle parle à ses doudous et ses poupées. Je comprends peu ce qu'elle raconte mais visiblement elle reproduit ce que j'ai pu lui dire. Elle gronde ses poupées. Leur donne à manger, les mets dans son lit, leur donne sa tétine.. C'est si mignon..

Bref. Je savoure aujourd'hui d'être une maman "presque" comme les autres. "Presque" parce que la singularité de notre parcours me fera tout de même toujours sentir un peu différente. Mais pour moi cette différence se vit comme un "plus" et non comme un "moins". Je me sens plus riche d'expérience, plus forte aussi. j'ai finalement cette chance que d'autres n'ont pas, de vivre peut-être plus intensément chaque nouvelle expérience. Et vous ne pouvez pas imaginer comme je suis fière quand Sara se trouve au milieu d'autres enfants et que personne parmi les parents présents ne la regarde  comme une enfant différente. Elle est Sara. Juste Sara et c'est la plus belle des victoires.