Comment je me suis réconciliée avec le père Noël...

Ca y est, mission accomplie!
Nous avons passé un superbe Noël en famille avec Sara ! QUEL BONHEUR !
Je ne sais pas trop comment transmettre ici toutes les émotions que j'ai ressenti ces trois derniers jours, mais ce qui est sûr c'est que j'ai été profondément heureuse d'être avec ma fille et les miens.
Heureuse d'abord d'avoir atteint ce 24 décembre sans fièvre, sans rhume ou autre gastro. Et je vous assure que jusqu'au jour J, je n'arrivais pas vraiment à y croire sans "toucher du bois". J'ai pris chaque jour la température de ma fille en espérant ne pas avoir de mauvaises surprises... Et nous y sommes arrivées !
Le 24 donc, accompagnée par mes parents et mon frère, nous avons été emportés par un élan "papanoëlesque" dont je ne soupçonnais pas l'existence ! Ma fille a été littéralement submergée de cadeaux (il faut dire qu'un certain nombre d'alsaciens en embuscade ont contribué à ce raz de marée) et il fallait la voir arracher, déchirer, tout le papier qui entourait ses paquets ! Résultat, je crains que désormais cette masse de jouets, livres, etc... ne tiennent plus dans son coffre à jouets (depuis longtemps en fait...) ni même dans sa chambre... Mais ma choupinette est ravie et c'est le principal (oui, pour l'instant...). J'ai bien sûr versée ma petite larme d'émotion de la voir si heureuse, si "en vie" entourée de tout cet amour. Ah là là... on ne se refait pas !

Le lendemain, une délégation familiale alsacienne a fait tout spécialement le déplacement pour passer le 25 et 26 avec nous et çà m'a fait un bien fou. L'année dernière nous avions été privés de Noël et je dois dire que j'ai vraiment appréciée que mon oncle, ma tante, ma cousine, son mari, Alexandre et Maxime, leurs enfants.. mais aussi mon frère et Muriel (sans oublier mes parents toujours fidèles au poste) soient au rendez-vous pour ce premier Noël en famille pour Sara. Nous étions donc 11 autour du sapin, de la table, etc... mais surtout autour de Sara qui fut, avouons le, encore plus le centre de toutes les attentions... La demoiselle ne savait plus ou donner de la tête, vers qui tendre les bras... Et elle en a bien profité !

Sara est greffée depuis 2 mois désormais et si nous avons pu être si heureux pour Noël c'est aussi grâce à ce don de vie qui nous a été fait. J'ai donc aussi beaucoup pensé à la famille du donneur ces derniers jours. Mes pensées les accompagnent régulièrement même si évidemment je ne les rencontrerai jamais.

Pour revenir au côté plus médical des choses, j'ai rendez-vous lundi pour une nouvelle visite de contrôle à l'hôpital et notamment avec une anesthésiste pour organiser le retrait de la voie centrale de Sara (sous anesthésie générale) tout début janvier. Mais globalement tout va plutôt bien pour elle, espérons que le prochain bilan ne me fera pas mentir.

Bon week-end à tous. Et à bientôt (n'hésitez pas à venir nous faire un petit coucou à domicile cette semaine si vous êtes en congés).

Le père Noël se rattrape...

Je viens tout juste de rentrer de notre visite hebdomadaire à l'hôpital et je suis heureuse de pouvoir vous dire que Sara va bien.
Même si ses bilans ne sont pas parfaits, son hépatologue est très satisfaite et nous pourrons même sauter la visite de vendredi prochain pour profiter pleinement des fêtes de Noël...

Cette semaine, fut une jolie semaine avec une première sortie en poussette pour Sara : nous avons en effet profité d'une mini éclaircie dimanche dernier pour nous rendre au parc. C'était vraiment un bon moment, dommage que le temps actuellement ne permette plus vraiment ce type de balade. Mais j'ai vu que çà devrait s'améliorer donc je patiente (encore et toujours...)

L'autre nouveauté de la semaine, c'est l'arrivée d'une baby-sitter dans la vie de ma choupette. Une jeune femme qui porte un joli prénom : "Amanda", et qui habite dans notre immeuble, ce qui est bien pratique ! Si la toute première fois Sara a "évidemment" un peu pleuré et tendu les bras vers sa maman au moment où je m'apprêtais à partir (ils savent y faire nos petits bouts pour nous faire culpabiliser!), la deuxième fois, et bien la demoiselle m'a bêcheusement fait au revoir de la main me signifiant que je pouvais partir et que cela ne la dérangeais pas... Et bien, je ne sais pas quelle réaction m'a fait le plus plaisir :) Je suis bien contente en tout cas de voir que le courant est bien passé entre elles (Sara a visiblement trouvé une gentille copine qui accepte de la prendre sans arrêt dans ses bras, d'aller où elle le souhaite... et même de redécorer le sapin avec ses jouets...). C'est chouette et cela me fait surtout toujours plus avancer sur le chemin de la vie de maman "normale"...

Question vie avec une petite greffée, on a supprimé ce matin deux médicaments sur la liste quotidienne et mine de rien c'est toujours çà de gagné. On va également supprimer sa voie centrale début janvier à priori (l'avant dernier tuyau qu'il lui reste dans le corps) et je peux désormais réduire le temps de jeun avant et après son anti-rejet à 30 minutes... ouf. Je vais désormais pouvoir lui donner un biberon à 7h30 et plus à 7h (et je vous assure qu'une demi-heure, le week-end çà compte !)

Par contre on continue les injections tous les matins avec les infirmières libérales encore pendant un mois... (moi qui espérait que ça s'arrêterait début janvier).

Voilà pour les nouvelles de la semaine. Noël approche à grand pas et je commence à vraiment y croire à ce Noël en famille et à la maison. Pour l'occasion nous serons entourés de mes parents, de mon frère et sa compagne mais également d'une partie de ma famille alsacienne qui fera gentiment le déplacement jusqu'à  nous. Nous serons donc à douze chez moi le jour de Noël et je me réjouis.

Je vous souhaite à  tous de passer un bon moment en famille.  A vendredi prochain.

Des hauts.... et des bas...

C'est vendredi, le moment de donner quelques nouvelles de Sara.

Cette semaine fut pleine de rebondissements puisque nous avons repassé plusieurs jours à l'hôpital. Mon Dieu que c'est dur de se retrouver à nouveau dans les murs d'HFME !
Le bilan de vendredi dernier étant donc un peu perturbé, nous sommes retournées lundi matin en hôpital de jour pour refaire un bilan sanguin (les rdv étant à 7h30 du matin, c'est un réel plaisir de faire sonner le réveil à 5h45 du matin - d'autant que j'avais déjà fait ce même rituel vendredi dernier). Et comme les bilans sont à faire à jeun, je me réveille d'abord à 3h du matin pour proposer un biberon à Sara et ainsi éviter qu'elle soit trop affamée (elle ne peut ensuite manger avant 9h30).

Bref. Le bilan de lundi s'étant encore dégradé par rapport à celui de vendredi, les médecins m'annoncent vers 13h qu'ils vont devoir faire une biopsie du foie à Sara le lendemain et qu'elle passera la nuit de mardi à mercredi à l'hôpital. Ils craignent en effet que Sara fasse "un rejet" et il vaut donc mieux "aller voir"... Comme toujours, ce qui est troublant c'est que ma petite Sara semble en pleine forme, et cela m'a fait réaliser que désormais chaque bilan hebdomadaire va être un peu angoissant puisqu'on ne voit rien extérieurement chez la demoiselle (avant la greffe, quand ses bilans étaient mauvais, çà se voyait !).

Nous voilà donc mardi matin de retour à l'hôpital (à 7h30 donc !), et c'est parti pour l'attente d'une place au bloc... Finalement c'est à 13h30 que je laisse Sara dans les mains de l'infirmier anesthésiste ! Du coup si vous avez des idées pour occuper une petite fille de 16 mois pendant 6h dans un petit lit d'hôpital, alors qu'elle est branchée à une perfusion (ce qui limite donc les possibilités de déplacements), je suis preneuse... Et encore, elle est vraiment super gentille !

Un heure plus tard la biopsie est terminée et je retrouve ma petite choupette en salle de réveil ou nous devons passer 2h. La première heure est un peu difficile avec ma Sara qui en a ras le bol d'être cantonnée à un espace de 2m2 mais bon, heureusement que les infirmières sont très sympa et leur compagnie fut vraiment agréable !

Retour ensuite dans une chambre "conventionnelle" en gastro (au 3e étage oui!) pour se préparer à une nuit sur place. Sara eu finalement droit à un biberon de lait chocolatée et çà lui a fait du bien...
Elle s'est endormie à 20h30 pour une bonne nuit réparatrice. Le lendemain, re-réveil à 5h45 pour être près d'elle à 7h et pouvoir lui donner son biberon avant 7h30 (et oui, avec l'anti-rejet, Sara doit avoir mangé tous les jours avant 7h30 car le médicament nécessite un jeun d'une heure avant et d'une heure après. Vous aurez compris, - pour ceux qui ont réussi à suivre :) - qu'elle prend son anti-rejet à 8h30).

Les médecins arrivant vers 9h, je patiente pour savoir quand nous aurons les résultats de la biopsie. On me parle de 24h d'analyse, ce qui impliquerait donc que nous aurons les résultats vers 14h. Je continue à me raisonner pour cultiver cette qualité qui me fait tant défaut : la patience ! En 16 mois, je crois que c'est ce qui m'a été le plus demandé, et je dois dire que ce n'est pas toujours facile !

Bref, je profite de la sieste de Sara pour discuter avec les infirmières, la maman de Yamine (vous savez le petit greffé du 21 septembre... qui est de retour lui à l'hôpital lui aussi, mais depuis 5 semaines !!! Il a attrapé une gastro et a visiblement le plus grand mal à s'en débarrasser, immunodépresseurs oblige !) J'apprends que le petit Kylian lui aussi est revenu (nous avions quitté l'hôpital le même jour) pour une infection... Décidément le début de l'hiver ne laisse pas de répit à nos petits greffés !

Je croise également le psychométricien qui s'est occupé de Sara à chaque hospitalisation et je profite de notre présence à l'hôpital pour lui demander s'il ne veut pas venir voir Sara dans la matinée. Rendez-vous est pris à 11h et je suis super contente ! D'abord parce qu'il a créé une super relation avec Sara (il faut voir comme elle lui fait du charme !), ensuite parce que cela la fait progresser sur le plan moteur, et enfin parce que cela nous occupera un peu ! La séance se déroule bien, Sara adore nous montrer ses progrès et nous demande de l'applaudir à chaque action (qu'elle est drôle ma choupinette...)

Après avoir englouti son repas de midi, Sara replonge dans les bras de Morphée et je m'installe à nouveau dans la salle d"attente à proximité pour la laisser dormir tranquillement. Et là, ... Noémie, l'un des médecins de Sara (avec laquelle une jolie relation s'est créée également) me tend un papier (et oui,... on sait aussi créer le suspens à l'hôpital !) ... J'avoue que les 3 premières secondes j'ai eu un peu peur que ce soit le bilan négatif de la biopsie mais non ! C'était un rendez-vous à l'hôpital de jour pour lundi prochain ! Ce qui veut dire indirectement que nous rentrons à la maison !!! Youpi ! Elle m'explique que la biopsie n'a rien révélé de grave. Pas de signe de rejet du tout, pas de cholangite... Ouf ! Quelle bonne nouvelle! Les bilans sont donc perturbés pour une raison indéterminée mais visiblement ce sont juste les suites opératoires, et Sara met un peu plus de temps pour faire fonctionner parfaitement son nouveau foie. On m'indique d'ailleurs que les bilans sanguins du matin montrent une petite amélioration.

En moins de temps qu'il ne faut pour l'écrire, j'ai réuni les affaires de Sara, l'ai réveillée (oui mère indigne mais mère qui n'a pas envie de rester dans ce nid à virus aussi!) et nous sommes rentrées illico presto chez nous.

Voilà donc un (long) résumé du début de notre semaine. La suite fut plus douce ! Sara est en pleine forme vraiment. C'est un amour de petite fille, souriante, curieuse, joueuse...
Nous continuons à espérer un joli Noël en famille !

A la semaine prochaine !

Que le temps passe vite...

Alors que Lyon s'apprête à vivre tambour battant sa Fête des Lumières, nous continuons notre petit chemin doucement mais sûrement avec Sara.

Aujourd'hui nous sommes donc retournées à l'hôpital pour le premier bilan depuis le retour à la maison. Du coup, comme Sara a visiblement attrapé un petit virus (rhume et toux) les bilans sont malheureusement un peu perturbés et pour bien vérifier que tout est ok, je vais devoir y retourner avec elle lundi matin (Rdv à 7h30 du matin quand même !)

Rien de grave mais le suivi post-greffe est un travail d'orfèvre au niveau par exemple des doses de médicaments. Toute petite variation des bilans fait varier d'autant la dose d'anti-rejet ! Mais Sara est toujours en plein forme. Son rhume et sa toux ne l'empêchent absolument pas de jouer, rire, minauder avec papy et mamie, imiter nos gestes, parler de plus en plus (sans que cela soit évidemment compréhensible) et montrer qu'elle a toujours son petit caractère bien trempé.

Elle est devenue une vraie petite fille désormais qui mesure quand même déjà 80 cm ! Je ne préciserais pas son poids ici (les petites filles aussi ont leurs secrets),  mais je peux dire qu'elle se porte bien (et ses joues sont toujours bien rebondies). Elle ne marche pas encore (les séjours à l'hôpital ne l'ont pas aidé de ce côté là) mais je sens qu'elle commence sérieusement à vouloir explorer le monde qui l'entoure (même s'il est bien sût très agréable de l'explorer dans les bras de son papy, de sa mamie ou de maman). Deux nouvelles dents ont fait leur apparition (donc 4 au total) et je crois que tout prochainement quelques quenottes supplémentaires ne devraient pas tarder à percer. Elles ont l'air de toutes vouloir arriver en même temps ! 

Bref, Sara reprend le cours de sa vie de façon de plus en plus normale - avec des séances exclusives à l'hôpital, certes, qui sont aussi ses seules sorties autorisées pour l'instant - mais ce qui a surtout radicalement changé  c'est que je m'autorise désormais à faire des projets "d'avenir" avec elle et à moins vivre au jour le jour... Rien d'exceptionnel (non je ne rêve pas de Rio ou New York pour l'instant), mais je m'imagine nos prochaines vacances "à la mer", les prochaines sorties avec des amis et enfants, je me dis que je vais pouvoir partir en week-end avec elle, revoir ma famille alsacienne (et amis) en présence de Sara et sur place ... etc...  Et c'est déjà un vrai bonheur rien que de l'imaginer. 

Bon, il est vrai qu'avec l'hiver qui s'installe on ne peut pas encore trop profiter de notre semi-liberté, mais çà laisse le temps d'organiser, d'imaginer les futures sorties mère-fille... 

Voilà où nous en sommes 6 semaines après cette greffe. Sara aura 16 mois dans 5 jours. Que le temps passe vite !

 

Lumineux

Ca y est ! On y est !
C'est avec Sara tout contre moi, et à la maison, que je vous écris ce message.
Mmm... Comme çà fait du bien !
La coquine a déjà bien repris ses marques et avec ma maman nous avons aujourd'hui organisé la suite des aventures. Il faut en effet s'assurer que l'on a bien tous les médicaments,  que l'on sait bien comment les donner, qu'une infirmière est bien prévue chez moi dès demain matin (et oui, Sara reçoit encore des injections pendant un mois tous les jours), que nous avons assez de "desserts" dans le frigo, etc...
Et pour l'instant "tout va bien". La coquinette a repris possession des lieux comme si de rien n'était.
Je la trouve même "plus grande", plus à l'aise. Elle se déplace désormais toute seule dans sa petite voiturette (ce qu'elle ne faisait pas toute seule avant la greffe) et il faut la voir se faire des sourires dans le miroir de l'entrée. Je craque complètement !

Nous avons fait hier une petite séance photo avec mon ami Tim, pour immortaliser le dernier jour d'hôpital, et je partage donc quelques uns de ces très beaux clichés avec vous.

Sur ces photos elle porte encore une sonde nasale mais ce matin, nous avons eu la grande joie d'apprendre des médecins qu'elle pouvait l'enlever... En prime donc une petite photo sans tuyau...

Voilà pour les nouvelles du jour. Je suis heureuse :)

On y croit fort !

Cette journée sera assurément un peu spéciale pour Sara et moi aujourd'hui puisque c'est la dernière journée que je suis sensée passer à l'hôpital avec elle avant le grand retour à la maison. La dernière nuit où je remonterai les barreaux de son petit lit avant de quitter sa chambre sur la pointe des pieds.

La greffe a eu lieu il y a un peu plus d'un mois. Je n'arrive presque pas à y croire. Nous avons tellement attendu, espéré... Le temps est passé à une vitesse ! Quand je pense que pour une gastro Sara est restée 3 semaines à l'hôpital : c'est dingue de se dire qu'elle s'est remise de sa greffe en 5 semaines !

J'ai donc accroché, pour une petite semaine, une partie des cartes postales reçues cet été. Pour être tout à fait honnête je n'ai pu en accrocher que 50 sur les 200 reçues ! Mais Sara a grandement apprécié. Nous demandant avec détermination de lui décrocher telle ou telle qu'elle voulait voir de plus près, secouer, retourner, goûter (et oui!), et qu'elle jetait accessoirement par terre avec un petit sourire en coin.

Je vais donc tenter un grand accrochage/vernissage dans sa chambre dans les prochains jours et je serai ravie de vous montrer de visu la richesse et l'imagination de certains créateurs de cartes postales (et par la même occasion, vos choix parfois très "originaux" dans la sélection de LA carte postale -  et j'ai les noms !)

La suite de notre aventure sera donc certainement plus douce à la maison, mais Sara reste sous haute surveillance. Je vais retourner toutes les semaines à l'hôpital pour des bilans sanguins, lui donner chaque jour une dizaine de médicaments et continuer à la nourrir par sonde naso-gastrique (mais çà on me dit que ça ne devrait pas durer longtemps vu l'appétit de la demoiselle qui a l'air de revenir puissance 10). Notre vie sera donc encore un peu entre parenthèses pour deux/trois mois mais d'imaginer pouvoir fêter Noël avec ma choupette à la maison, me ferait accepter toutes les parenthèses du monde...

Voilà les dernières nouvelles. Je vous donne donc rendez-vous demain pour la photo "à la maison" !

On y est presque!!!

Je ne devrais pas (oui, la superstition tout çà), mais je ne peux pas m'empêcher de vous annoncer que nous rentrons à la maison ce vendredi!!! #quelaforcesoitavecnous #onycroit

On déménage !

La journée d'aujourd'hui fut très riche en émotion !
Ca y est, nous sommes sorties de réanimation et Sara occupe désormais une chambre dans le secteur gastro de l'hôpital. Et bien, vous n'allez peut-être pas me croire mais j'ai bien failli verser une larme quand nous avons dit au revoir à toute l'équipe de réa. 4 semaines que je vis à leur rythme, et je me suis attachée à tous ces professionnels qui se sont si bien occupés de ma fille. Et c'est vrai que Sara s'y sentait super bien. Il fallait la voir minauder, rire à gorge déployée ou encore essayer de chiper tout ce qui pouvait se trouver dans les poches des soignantes... Et cette majorité de femme lui rendait bien. Dès que je m'absentais un moment, je retrouvais Sara sur les genoux d'une infirmière ou assise dans sa chaise haute derrière la banque d'accueil, toute fière d'être le centre de l'attention des infirmières, auxiliaires, internes...
Elle a même eu droit à un cadeau de départ : un joli avion tout rose dont Minnie (oui la femme de Mickey) est pilote,  accompagnée de Daisy visiblement devenue hôtesse de l'air !
Bref, ce fut un beau moment ! D'autant que la veille, ma choupette avait eu droit à la visite des docteurs clowns qu'elle regardait de ses grands yeux plein de malice. Elle a évidemment adoré danser au son de la guitare et des voix de ces deux énergumènes qui en rajoutaient des tonnes pour la faire rire...
Finalement l'hôpital offre des beaux moments aussi!
Nous voilà donc dans un secteur déjà bien connu, où là encore, nous avons été accueillies avec de larges sourires... ce fut un plaisir de revoir toutes ces femmes qui s'étaient occupées de ma fille il y a quelques mois en arrière, bien avant la greffe. Toutes l'ont trouvé changée, plus souriante, plus "blanche" aussi ! C'est vrai que Sara n'a pas seulement changée de couleur mais je la trouve tellement plus sereine et apaisée. Elle sourit désormais facilement, aime faire des câlins à sa maman, sa mamie et son papy ainsi qu'à ses nombreux doudous... Son regard est moins "dur",... et je réalise que la maladie faisait bien son effet finalement, alors que j'avais toujours pensé qu'elle n'avait pas trop d'influence sur Sara. D'ailleurs on m'a dit que son foie était tellement abimé qu'il n'aurait pas tenu encore très longtemps et son état se serait très rapidement dégradé si elle n'avait pas eu la chance d'être greffée ce 24 octobre.
Désormais la prochaine grande étape sera donc le retour à la maison, qui devrait se compter "en jours" selon  son médecin ! Et çà aussi je crois que c'est une nouvelle qui pourrait presque me faire pleurer si je ne savais pas combien il faut prendre ces annonces avec beaucoup de recul. Le service où nous sommes compte de nombreux cas de gastro-entérite et nous aurons beaucoup de chance si Sara ne chope pas ce virus dans les prochains jours, ce qui, évidemment, retarderait la sortie ! Donc on croise encore les doigts et tout le reste pour que je puisse vous annoncer tout bientôt, que le retour est acté !
D'ici là, je vous souhaite à tous une excellente soirée !

La victoire de la Danette

Je m'aperçois que le rythme de mes messages est un peu moins soutenu, et c'est aussi la preuve que la vie a repris son cours et que les événements sont moins chaotiques.
Nous sommes toujours en réa ! Et toujours pas de place dans le secteur gastro de l'hôpital. J'ai bien la visite régulière des infirmières et médecins de gastro qui me disent que "Sara est attendue au 3e" mais pour l'instant, c'est le statut quo. On me parle de début de semaine...
Du coup on colonise toujours plus notre chambre et Sara devient la petite princesse du service. Il faut dire qu'en général en réa ils ne gardent pas les enfants aussi longtemps et d'autant moins quand ils sont en forme comme l'est Sara! Parmi les petites avancées : désormais nous avons 6h par jour d'entière liberté (sans fil je veux dire) et je peux donc faire quelques pas avec Sara dans les bras sans être collée à son lit. Et c'est dingue comme ça change la vie de pouvoir se déplacer. Bon la chambre n'est paés norme mais la miss adore être accompagnée jusqu'au pas de la porte afin de regarder les infirmières lui faire coucou depuis le bureau central. Elle a aussi bien compris comment faire monter et baisser les stores de sa chambre  et la lampe articulée au-dessus de son lit la fascine (on s'occupe comme on peut !).
Question bilan çà semble toujours bien et maintenant la vraie prochaine étape est la fin de l'alimentation par voie veineuse. Depuis février dernier en effet ma choupinette reçoit ce dont elle a besoin par ce biais,  et il faut désormais peu à peu réduire les volumes jusqu'à suppression totale de cette voie. En parallèle elle reçoit donc du lait toutes les nuits via une sonde naso-gastrique (par le nez et directement dans son estomac), histoire de faire travailler son système digestif. Car la chipie  refuse net de manger par la bouche depuis 15 jours. Il faut dire qu'elle a quand même des circonstances atténuantes... Alors tous les jours j'essaye de la motiver, de lui donner envie d'ouvrir la bouche et de manger ses succulentes petites purées ou fromages blancs au fruits. Je suis devenue une experte de la feinte "sucette/cuillère" et de l'alimentation des doudous... (Oui, oui... les doudous aussi mangent avec Sara !)  Et bien ma persévérance semble aujourd'hui porter ses fruits ! Car hier pour la première fois ma puce à ouvert grand sa bouche pour manger un petit Gervais à la fraise et une moitié de danette chocolat/vanille. Jamais je n'aurai imaginé que ces desserts lactés me donnent autant d'émotion ! Je croise les doigts pour qu'aujourd'hui elle accepte un repas salé !
Voilà donc les dernières nouvelles. Il me tarde de rentrer ou au moins de changer de service. Les journées à l'hôpital sont loooongues. loooongues... je crois qu'avant la greffe j'étais programmée à supporter l'attente, l'atmosphère de l'hôpital mais là j'avoue que l'impatience est revenue et que je commence à  en avoir assez d'être là.
Je me raisonne en me disant que le plus difficile est derrière moi et que l'avenir ne pourra être que plus beau et plus simple. D'ici là, je vous souhaite à tous une belle journée !

Monde parallèle

Sara a fêté hier ses 15 mois ! Que le temps passe vite...
Quand je me penche sur les mois qui viennent de se passer, je me dis que le nom de ce blog n'est pas usurpé. Oui, notre vie a bien été "extra"ordinaire.
15 mois, bien sûr très fortement axés autour de cette maladie dont je n'avais jamais entendu parler : l'annonce d'abord à quelques jours de vie, la peur et l'inquiétude qui imprègnent peu à peu notre inconscient, la première opération de Kasaï pour Sara du haut de ses 3 semaines, les premières semaines à la maison avec un protocole alimentaire et une sonde naso-gastrique qui rendent "réelle" la maladie, l'annonce de l'échec de l'opération trois mois plus tard et la marche vers la greffe, les aller-retours à l'hôpital pratiquement une fois par semaine, l'inquiétude chaque matin à la pesée quand Sara n'a pas pris de poids, les virées à la pharmacie centrale pour récupérer les médicaments non vendus en pharmacie de ville, les bilans médicaux à décrypter et les protocoles alimentaires et médicamenteux qui s'adaptent. Et puis... Les séjours à l'hôpital : le premier a duré 3 semaines (l'opération du Kasaï  donc), le deuxième environ un mois pour une gastro suivie d'une bronchiolite (avec Noël et Nouvel an inclus, sinon c'est pas drôle), le troisième et dernier a duré 4 mois (au départ une infection urinaire qui a débouché sur une dénutrition et la pose de la voie centrale pour une alimentation parentérale).  Enfin le retour à la maison en hospitalisation à domicile, les nombreux médicaments à donner (13 prises par jour quand même), les pansements à refaire quand la miss s'est amusée à tirer sur sa voie centrale, ... Et puis l'attente, cette loooongue attente pour la greffe. La décision d'être donneuse et les bilans et rendez-vous médicaux à honorer... Et puis les visites quotidiennes des infirmières à domicile, deux fois par semaine de la kiné, ... C'est un peu étourdissant, non?
Et pourtant : de ces 15 mois j'ai surtout retenu une belle aventure humaine. D'abord la grande force de Sara et sa capacité à tout supporter avec courage. La présence de mes parents, mobilisés au jour le jour, supportant mes sautes d'humeurs, mes coups de mou, mes doutes et apportant à Sara un amour infini. Le soutien également de ma famille toute entière, mon frère et sa compagne, mes cousins et cousines, mes oncles et mes tantes, ... tous mobilisés autour de nous. L'attention de mes amis et des personnes moins connues, ceux de longue date ou les plus récents, ceux perdus de vue et qui se sont montrés si présents, ceux que je connaissais à peine et qui ont pris le temps, ceux que j'ai découvert profondément humains et sensibles alors qu'ils me connaissaient si peu, ...
Vous dire donc et surtout, que malgré les discours alarmistes sur l'état du monde et sur l'individualisme forcené qui rend l'homme de moins en moins humain... et bien, ce n'est pas ce que j'ai vu et ressenti ces derniers mois. Je peux témoigner aujourd'hui qu'il existe encore réellement une solidarité amicale et familiale intense et forte qui m'a accompagnée depuis la naissance de Sara et de façon incroyable ces derniers mois.
Je ne peux pas compter le nombre de messages, mails, texto, appels téléphoniques, lettres, ... témoignages de soutien que nous avons reçus. Je ne sais pas ce que cette aventure aura réellement transformé chez moi, (j'espère qu'elle me rendra plus attentive aux autres en tout cas) mais elle m'a appris que je pouvais vraiment compter sur mes proches et même sur des moins proches. Elle m'a aussi appris qu'il ne faut pas perdre de temps, et que finalement l'essentiel dans une vie c'est encore et toujours les relations humaines. Elles ont été pas mal virtuelles pour moi ces derniers temps mais j'espère bien passer plus de temps prochainement avec chacun d'entre vous qui me lisez, me soutenez.
Bref, j'ai envie de repasser au monde réel ! Et je pense que ce sera possible très bientôt. On croise les doigts.
A bon entendeur !

Une belle journée

Je viens de quitter Sara endormie dans son petit lit d'hôpital. La voir ainsi, si paisible après le tumulte des dernières semaines, m'a fait réaliser à quel point j'avais de la chance.
Ma petite fille est en vie et je la retrouve telle qu'avant, si égale à elle même, si forte. Elle a retrouvé en 15 jours sa gestuelle à la fois gauche et précise, ses babillages inopinés et qui me font tellement craquer, ses froncements de nez quand elle veut jouer de son charme, sa curiosité pour toute nouveauté !
Aujourd'hui les médecins sont venus m'annoncer que les bilans de Sara "étaient parfaits"  et je peux vous dire que j'avais presque envie de les embrasser. Cela ne sera peut-être plus le cas demain, mais aujourd'hui mon ciel était bleu malgré la pluie, et tout semblait être plus léger.
En effet, la période  post-greffe n'est pas un long fleuve tranquille. Si globalement tout avance dans le bon sens, quand on étudie un peu plus finement ce qui se passe, il y a presque chaque jour un petit détail qui coince un peu (qu'on m'assure toujours "ne pas être inquiétant pour l'instant") et qui, pour la maman que je suis, empêche quand même d'être totalement sereine. Alors oui, aujourd'hui les bilans sanguins étaient supers et l'échographie sans aucune anomalie. Le bonheur quoi ! (Enfin, pour être tout à fait honnête c'est quand même pas le bonheur avec un grand B quand on passe 10 à 11h par jour dans une chambre d'hôpital, mais bon... on se comprend !)

J'ai donc posé la question piège au médecin de Sara d'un horizon de sortie envisageable, et j'ai été agréablement surprise d'entendre qu'elle pouvait s'envisager dans les 15j à 3 prochaines semaines. Ca c'est une super nouvelle!!! Enfin, évidemment uniquement si tout continue à aller dans le bon sens pour Sara ! Et la coquine m'a déjà bien habituée au faux départ de l'hôpital (gastro-entérite , bronchiolite, infection de la voie centrale, ... et j'en passe).
Voilà donc l'humeur du jour. Plutôt heureuse donc !!
A bientôt.

Service 4 étoiles

Quelques nouvelles de ma chère Sara.
Ses bilans continuent à bien s'améliorer et la demoiselle est de plus en plus coquine.
Nous sommes toujours en réa mais simplement parce qu'il n'y pas de place dans le service "gastro" ! Nous profitons donc des services 4* encore un petit peu avant de réinvestir un service moins "luxueux", où il y a forcément moins d'infirmières dédiées par enfant.

Depuis quelques jours, Sara reçoit régulièrement des visites des infirmières, soignants.. qui ont croisé sa route depuis nos premiers pas dans cet hôpital, en août 2103. C'est super touchant de voir que tous ces professionnels se sont attachés à ma petite Sara et qu'ils viennent prendre de ses nouvelles de visu. Elle est donc véritablement attendue au 3e étage (la gastro) et c'est bien agréable à entendre.

Seul petit bémol en ce moment : Sara a récupéré une sonde naso-gastrique pour l'aider à se réalimenter. Après des débuts prometteurs, elle n'a plus du tout envie de manger ! Il faut donc refaire fonctionner son appareil digestif en lui apportant directement l'alimentation dans son estomac via cette sonde. Du coup elle est un peu défigurée par ce tuyau tout moche qui lui mange le visage. Hâte de pouvoir l'enlever (mais çà, ce sera lorsque ma princesse acceptera de manger à nouveau).
Heureusement que dans le même temps, deux tuyaux ont été supprimés. Plus que 2 désormais (enfin 3 avec la sonde).

Voilà les petites infos du soir.

11e jour post-greffe

11e jour post-greffe pour Sara.
Nous sommes toujours dans le service "réanimation", ce qui est, pour l'instant, tout à fait normal. Comme je vous le disais dans un précédent message, nous y avons bien pris nos marques et Sara se remet avec une vitesse incroyable des trois opérations qu'elle a subi. Ses bilans sont toujours en amélioration : son taux de bilirubine est passé à 58 (j'ai appris hier que le jour de la greffe son taux était monté à 500) et désormais elle a de jolis yeux tout blancs ! Ses facteurs de coagulation sont bien remontés (à plus de 80%) avec un facteur 5 à plus de 100% (désolée pour les novices, ces infos sont surtout pour ceux qui sont devenus, malgré eux et comme moi, des spécialistes du foie!)

Aujourd'hui j'ai tenté de négocier "avec le sourire" la suppression d'un ou l'autre tuyau toujours accroché au petit corps de Sara et j'ai bon espoir que demain elle en perde au moins 1 voire 2 ! C'est qu'avec tous ces fils, quand je la prends dans mes bras, je ne peux pas m'écarter à plus d'un demi-mètre de son lit !

Elle a désormais un petit lit d'enfant et passe quasi toute sa journée assise à regarder ce qui se passe autour d'elle, à jeter ses jouets par terre - ravie de voir sa maman, sa mamie, son papy ou les infirmières les ramasser (çà la fait rire aux éclats) -, à tirer sur les fils et tuyaux qui la relient aux machines (elle a bien compris le "non" mais fait comme si je ne l'avais jamais prononcé), à regarder ses nombreux livres, à se trémousser encore et encore chaque fois qu'elle entend de la musique. Surtout Sara a retrouvé son sourire et son si joli rire. Elle recommence depuis cet après-midi à babiller et je fonds quand elle prononce des "mama - mama" sans même s'en rendre compte.
Mais attention, Sara reste Sara. Et n'allez pas imaginer qu'elle offre ses sourires à tout le monde ! Il faut les mériter. A chaque nouveau médecin, aide soignante, infirmière, kiné, etc... Sara étudie, soupèse, scrute, ... afin de savoir si ce nouvel arrivant mérite ses faveurs. Et ils ne sont pas nombreux à avoir l'honneur de la voir sourire (et pourtant ils essayent tous et par tous les moyens de la dérider). Sara regarde. Elle fixe. Elle observe. Super attentive. Rien ne lui échappe. Et si quelque chose de ne lui plait pas il faut la voir secouer son index pour signifier que "ce n'est pas bien", copiant ainsi la gestuelle du "maï maï" transmise par ses grands parents (les alsaciens comprendront !).

Par contre elle a décidé de ne plus manger ! Aujourd'hui j'ai à peine réussi à lui faire manger un petit fromage blanc à la fraise (et hier elle a régurgité tout ce que j'avais péniblement réussi à lui faire avaler). On me parle donc de lui mettre une sonde naso-gastrique. Pfff... Tout ce que je voulais éviter. Mais bon, s'il faut en passer par là pendant quelques semaines...
J'ai aussi commencé à lui administrer ses médicaments... Une dizaine par jour quand même ! Sara est vraiment super gentille car elle accepte de les avaler sans trop de problème. Mais sincèrement quand je dois lui en donner 5 à la suite j'ai quand même l'impression de faire du gavage...

Bref, voici notre quotidien actuel. Mais chaque jour il y a finalement un petit "plus" qui me redonne toute ma place de maman. Hier par exemple, j'ai pu faire sa toilette pour la première fois depuis son arrivée à l'hôpital. Et depuis aujourd'hui c'est moi qui lui donne ses médicaments et plus l'infirmière.

Tout va donc plutôt bien ! Ce qu'il faut surtout retenir c'est que le foie de Sara fonctionne, que ses bilans sont meilleurs de jour en jour et que nous sommes entre de bonnes mains.

Voilà les nouvelles du jour.

A bientôt

Extra family

J'ai reçu sur Facebook ce message d'Anne-Charlotte, une maman rencontrée il y a quelques mois à l'hôpital et avec qui je suis devenue amie. J'ai envie de le partager ici avec vous parce ce qu'elle dit est vrai.

Je ne sais pas si sur FB, sur ton blog ou ailleurs tout le monde se rend bien compte aussi du rôle de tes parents dans cette aventure. Je voulais juste témoigner et leur tirer mon chapeau pour tout ce qu'ils ont fait pour leur fille et leur petite-fille. J'espère que tu ne m'en voudras pas de ce message perso. sur ton FB, mais c'est un fait. Et il faut vraiment avoir (eu) un enfant hospitalisé pour se rendre compte de ce que cela signifie d'avoir un enfant, et de surcroît un bébé, à l'hôpital. Rester des heures entières dans une petite chambre avec ou sans voisin, passer des heures sur un fauteuil à attendre des résultats, attendre un signe de son enfant, dormir sur une chaise ou sur un fauteuil qui s'allonge si l'on est chanceux, manger des sandwichs ou des salades au Relay H, discuter avec les infirmières, les médecins de choses que l'on ne comprend pas toujours, passer des heures à se poser des questions sur cette maladie, sur ce bébé, pourquoi, comment, quand va-t-il sortir......Bref, les journées à l'hôpital ne sont franchement ni gaies ni de tout repos. Tes parents sont là quasiment tous les jours, ils font les navettes entre l'Alsace et Lyon toutes les semaines. Ils endurent eux aussi l'hôpital et ses difficultés. Et pourtant, je les ai vus à l'HFME distribuer à qui en voulait de la bonne humeur, du positif, de la générosité, de la gentillesse, toujours un petit mot pour remonter le moral ou un regard compréhensif, tous les deux très dévoués, prêts à rendre service à d'autres parents ou enfants (et je sais de quoi je parle !!! Ils l'ont fait pour mon fils, Gaspard) et surtout plus que tout entourer Sara de tout leur amour !!!! Tout cela n'a pas de prix.... et ce sont tes parents, eux aussi extraordinaires !!!! Natacha tu as vécu quelques chose d'incroyablement difficile avec Sara, toujours avec beaucoup d'optimisme et de volonté, tu as fait un travail extraordinaire avec ta fille, vous avez été portées toutes les deux par l'amour de tes parents, un vrai travail d'équipe !!!!
Je vous souhaite encore plus de bonheur et de moments magiques que vous avez eu de souffrances !!!! C'est dire tout le bonheur que je vous souhaite à tous...!!!! La vie est belle !!!!
Je vous embrasse fort tous les 4 !!!!

Je ne rajouterai donc qu'un seul mot : MERCI ! C'est vrai que j'ai non seulement une fille (extra)ordinaire mais mes parents le sont tout autant !

Le monde de la réanimation...

9e jour en réa.
9e jour dans ce service "à part" dans ce monde "à part" qu'est déjà l'hôpital.
Quand on entre dans cet espace du 1er étage de HFME, d'abord on ne sait jamais quand on en sortira et ensuite c'est aussi généralement là que les émotions sont les plus fortes.
Au départ j'ai trouvé ce lieu très froid, et assez inhumain. Sara était allongée, toute petite dans un lit adulte, branchée à mille machines, entourée de sonneries et de boutons qui clignotent. Elle venait d'être opérée et cela faisait 10 heures environ que je ne l'avais pas vu. On assiste alors à un ballet d'infirmières, d'aides-soignantes, de médecins, d'auxiliaires de puériculture, etc... qui parlent dans un jargon inaudible et incompréhensible. On se sent un peu perdu, mais pourtant, on sent aussi, que tout est sous contrôle. Et c'est quand même l'essentiel.
Peu à peu on prend ses marques, on s'habitue à l'interphone de l'entrée, qui donne - ou pas -  le sésame pour accéder au sas vers la réa.  On s'habitue à devoir avant d'entrer, mettre ses affaires dans un grand sac poubelle (car la salle d'attente est en travaux et qu'il n'y a pas de consigne pour l'instant) et si nous n'étions pas en réa çà pourrait même être assez drôle de voir tous ces parents se promener avec leur sac poubelle !
On s'habitue ensuite au lavage consciencieux des mains à chaque entrée..., mais surtout on s'habitue à attendre et à découvrir que l'espace temps de la réa n'est pas le même que celui du commun des mortels comme moi. Quand on arrive le matin, toute heureuse de pouvoir voir sa fille et bien, deux fois sur trois on est confronté à cette phrase "Sara est en soin. On en a pour 20 minutes. On viendra vous chercher". Si vous entendez cette phrase, ... sachez qu'en fait 20 minutes en réa çà représente au moins le double, voire le triple.
Et encore une fois, on apprend à patienter. On tente parfois au bout de 30 minutes un deuxième appel via l'interphone (peut-être auraient-ils juste oublié de venir nous chercher?) mais non, il y en a encore pour 20 minutes de soin...
On apprend aussi à maitriser les termes médicaux: facteur 5, taux de TP, transaminases, etc... et surtout à maitriser ce qui est "très" important de ce qui est "juste" important. On apprend à organiser les visites des proches entre 15h et 17h uniquement...

Mais ce qui est surprenant finalement en réa c'est qu'on passe assez vite (en fonction de l'état de son enfant ) d'une chambre aseptisée, impersonnelle et très médicalisée à une chambre presque sympa, qui s'apparente en quelques jours à la crèche du coin ! Depuis que Sara va mieux sa chambre s'est équipée d'une chaise haute, de pleins de jouets (chaque jour j'en ramène un peu plus!), de fringues de Sara, de petits pots, de produits de soin pour bébé, etc... Je colonise complètement cette chambre et désormais il y a même une photo taille A4 de ma puce, prise par les infirmières ce matin et imprimée sur l'imprimante du service ! Désormais quand j'arrive dans sa chambre il y a souvent une infirmière ou une auxiliaire de puériculture qui s'amuse avec Sara et qui me raconte les espiègleries de la choupette (cette nuit par exemple, elle a arraché tous ses pansements !!)
Alors bien sûr, même si je n'ai qu'une hâte,c'est de quitter ce service (puisque cela voudra dire que Sara va bien) je dois dire que l'on finit par s'y sentir presque bien.

Sur ce, je vais tester l'interphone !

La lumière est toujours allumée!

Les bilans de Sara continuent de s'améliorer pour notre plus grand plaisir! Je redécouvre les joies simples d'une maman qui habille sa fille, lui donne à manger, lui change sa couche... Mais surtout la joie de la prendre dans mes bras, de lui tenir la main, de l'accompagner pendant ses danses du ventre! J'ai dans sa chambre un petit lecteur cd et il faut voir comme elle se trémousse quand je lui mets sa chanson préférée "varicelle" des ogres de Barback. Elle est toujours très accrochée à plein de tuyaux et nous patientons pour que peu à peu le nombre se réduise. Déjà 4 ont été supprimés et un 5ème devrait partir aujourd'hui! Il n'en restera plus que 4!

Sara continue également à manger "par la bouche" (ça peut paraître idiot de le préciser mais en général les enfants greffés commencent par manger "par le nez" avec une sonde naso-gastrique) , et c'est un vrai plus car le fait de manger est super important en post greffe. Elle semble donc toujours aussi gourmande et je m'en réjouis.

Elle commence également à déjaunir. Son taux de bilirubine est désormais passé sous la barre symbolique des 100 (elle était à 420 avant la greffe) et ça aussi c'est déjà une petite victoire. Dès qu'elle sera moins "entuyautée", je vous montrerai une petite photo !

Voilà pour les nouvelles du jour. 

J'en profite pour remercier tous ceux et celles qui m'ont adressé un message via facebook, via email, via texto ou via ce blog (sans oublier les cartes postales!! Je n'ai plus compté depuis longtemps mais j'en reçois encore! On doit pas être loin de 200!) Je n'ai pas forcément répondu individuellement à tout le monde et je m'en excuse. Mais sachez que vos mots ont été, pour moi et mes parents, de vrais soutiens quand la tempête faisait rage. Je ne l'oublierai jamais. 

A très vite! 

La lumière est revenue!

C'est incroyable! En l'espace d'une nuit tout peut basculer! Et cette fois, c'est dans le bon sens. En quittant Sara hier soir, je laissais une petite fille encore très fatiguée, qui avait du mal à respirer sans machine, qui luttait contre le sevrage médicamenteux... Rien de très réjouissant...

Et ce matin je découvre une Sara en pleine forme, les yeux ouverts, qui respire normalement...J'apprends qu'elle a un super bilan aujourd'hui, et qu'on va lui enlever 4 tuyaux! Elle est super réactive, reprend ses jouets comme si elle ne les avait jamais quittés,... Un vrai bonheur.

Surtout j'ai pu la prendre dans mes bras, quelle émotion! 

Mais ce qui est le plus incroyable c'est que Sara, appuyant sur sa petite luciole qui fait de la musique, a commencé à se trémousser, à danser! Ma Sara est revenue! Égale a elle même, pleine de vitalité! Tellement égale a elle même qu'elle s'est délectée de deux petits fromages blancs sans rechigner une seconde. A se demander si elle s'est fait greffer il y a 8 jours à peine! 

Bref, le moral est remonté très haut aujourd'hui. J'ai du mal à croire ce que je vois. Mais ce sont les miracles de la vie. Ma petite fille a un nouveau foie et il a décidé de marcher. Quel bonheur!

En bonne voie.

Quelques nouvelles du front !
Les bilans s'améliorent toujours et je ne vous cache pas que mes parents et moi sommes du coup plutôt rassurés désormais.
Bien sûr, rien n'est encore gagné définitivement, mais au moins on se dit que nous sommes sur la bonne route, et qu'elle devrait nous mener à bon port à plus ou moins long terme.
Le seul bémol actuel est que ma petite Sara s'est transformée en petite Junkie avec un syndrome de sevrage assez important. Tremblement, vomissement, etc... elle est en manque de morphine et çà se voit. Cà me sert le coeur de la voir comme çà.
Par contre, elle a enfin ouvert les yeux et son regard semble me dire "pourquoi suis-je là?". Elle a toujours son tuyau qui l'aide à respirer mais j'espère qu'ils pourront l'extuber aujourd'hui.
Voilà les dernières courtes nouvelles du matin. Je sais que vous êtes nombreux à les attendre et je vous remercie tous pour cela.

Contre-coup

Je n'ai pas eu la force d'écrire hier soir.  Les aventures de Sara sont des moments très intenses à vivre pour moi et l'émotion est parfois trop forte pour que je puisse écrire avec suffisamment de recul. Alors que 3 opérations étaient passées et que la journée d'hier était plutôt normale (je veux dire sans opération ou mauvaise nouvelle), je dois avouer que mon moral a fait un saut en chute libre hier soir me laissant un peu sonnée après les visites à Sara.
Comme si je vivais le contre-coup des péripéties que je vous racontais avant hier. Cela me rappelle avec force que nous sommes tous si petits face à la maladie. Je me sens tellement impuissante face à ma fille endormie. Impuissante à la soulager, impuissante à faire évoluer ses bilans... Je ne peux rien faire qu'attendre. Bien sûr j'attends près d'elle. Je lui tiens la main, lui caresse la tête et les cheveux, mes doigts se frayent un chemin au milieu de tous ses tuyaux et autres fils qui la relient aux nombreuses machines de sa chambre. Je lui parle aussi beaucoup, lui raconte combien vous êtes tous derrière elle.  Je lui chante les chansons qu'elle aime... Et elle réagit. Bouge un peu les mains, secoue la tête... Mais cela fait plus de 5 jours que je ne l'ai pas revue les yeux ouverts, que son regard déterminé n'a pas croisé le mien. Et çà, c'est vraiment le plus dur je crois, et mon coeur de maman ne peut s'empêcher de saigner un peu.

Ce matin les nouvelles sont enfin plus positives que l'éternel "les bilans sont stables rien de neuf" que j'entends depuis 5 jours, et qui montraient aussi que ça ne s'améliorait quasi pas... Et là, ce matin on m'annonce enfin que la bilirubine (schématiquement le taux de bile dans le sang) a baissé. 5 jours que je m'accroche à ce chiffre, ... que je demandais 4 fois par jour après les bilans sanguins si il avait baissé et que l'on me répondait " non çà n'a toujours pas baissé". ... Je suis donc soulagée et heureuse.

C'est dingue comme la vie peut tourner autour d'un seul chiffre d'un seul coup. Comment plus rien d'autre n'a d'importance (ou presque). Bref, ce message est certainement un peu tristoune, mais il reflète ma réalité actuelle. Je pars voir ma fille ce matin le coeur un peu plus léger même si la pente est encore raide et qu'il va falloir avoir du souffle.

A bientôt, pour j'espère encore des bonnes nouvelles.

Jamais deux sans...

Chaque jour apporte son lot de péripéties dans cette aventure extraordinaire...
Alors que tous les signaux étaient positifs ce matin, et que je partais le coeur léger voir Sara après le coup de fil du matin à l'hôpital, voilà qu'encore une fois tout s'est compliqué !

En effet, ma journée commence depuis quelques jours par un coup de fil à 7h15 pétantes au service réanimation de l'hôpital. Je peux en effet, à cette heure là, recevoir les résultats des deux derniers bilans sanguins de ma puce, celui de minuit et celui de 6h du matin. Et ce matin, tout commençait plutôt bien puisque l'on m'annonçait que çà y est : la coagulation avait commencé ! Génial !

Les 3 fonctions du foie avait donc repris ! Excellentissime nouvelle ...

Mais voilà, quelques minutes après mon arrivée à l'hôpital, le Professeur Boillot (le chirurgien de Sara) me parle à nouveau du petit problème déjà évoqué la veille (mais pour lequel on m'avait rassurée) à savoir : une fuite de bile au niveau de ce nouveau foie... Il me dit qu'il préférait aller voir ce que c'est vraiment car pour lui la fuite était assez importante. Rien qui ne remette en cause les avancées en cours mais il veut que tout soit nickel. Ce genre de fuite arrive régulièrement (le diamètre entre les voies biliaires initiales de Sara et celle du donneur ne correspondent en effet pas parfaitement et au niveau de la connexion et de la microchirurgie, il peut donc y avoir des fuites...) Bref, il est décidé que Sara reparte au bloc à 11h30...
Autant vous dire que le moral en prend un petit coup et que l'on s'inquiète quand même un peu des conséquences sur l'état de Sara. C'est quand même la 3e intervention en 4 jours !

Je la laisse donc dans les bras de l'anesthésiste vers midi et celle ci m'indique une opération de 2h, en me proposant de m'appeler quand l'opération sera finie. Je repars le coeur un peu gros auprès de mes parents... 2h plus tard je n'ai pas de nouvelles... 2h15 plus tard toujours rien... 2h30 plus tard encore rien (et quand j'appelle l'hôpital on ne peut rien me dire)...  L'inquiétude monte et n'y tenant plus, mes parents et moi décidons de retourner à l'hôpital lorsque nous dépassons les 3h d'attente.

Sur le trajet, le téléphone sonne enfin. Le chirurgien m'appelle et me demande si je suis à l'hôpital. Je lui dis que non mais que je suis en route et que je serai là dans 15 minutes. Lorsqu'il me dit qu'il m'attend donc pour me parler je commence à pâlir... Heureusement il finit par me dire que l'opération s'est bien passée... La tension baisse d'un cran.

Je retrouve donc le chirurgien qui me dit que la fuite venait en fait de la "tranche" sectionnée du foie. Sara n'a en effet pas reçu un foie entier mais un bout qui a donc été "tranché" (mes excuses pour l'image un peu sanglante). C'est quelque chose de tout à fait courant et avec la pose d'un drain tout devrait rentrer dans l'ordre.

Désormais plus de raison que le fleuve ne redevienne pas tranquille et nous devrions pouvoir souffler un peu. Le professeur m'a par ailleurs assuré qu'elle avait "un foie magnifique", me proposant même de me montrer sa photo prise pendant l'opération... (offre que j'ai déclinée, ... pas sûre que je trouve de mon côté cela très beau !)

Voilà donc chers lecteurs encore une journée bien mouvementée. Mais Sara va bien. Nous avons pu la voir à  son retour en réa et elle nous montre un petit visage apaisé.

Je vais de ce pas retourner la voir et attendre les résultats du bilan du soir !

A très vite !

Il était un foie...

Un petit arrêt dans le tumulte de notre aventure actuelle pour penser très fort à cette famille actuellement dans le deuil, et qui a fait don d'une vie supplémentaire à ma fille ! Je ne connaîtrai jamais ces personnes qui viennent de perdre leur proche, et jamais je ne pourrai leur dire de vive voix ce que j'ai sur le coeur... Alors je vous le dis à vous. Ils ont été courageux et profondément humains. Ils ont offert la vie dans un moment où il est très difficile de ne pas être submergé par la douleur.
C'est un acte d'une telle force ! Mais surtout, je veux leur dire Merci. Infiniment Merci !

J'espère en tout cas que ce don ne sera pas vain. Que ce petit bout de foie se sentira bien dans le corps de ma petite Sara. Qu'il finira pas prendre totalement sa place et à remplir les missions qui lui sont propres. Sur les 3 grands rôles dévolus au foie, nous pouvons dire que 2 sont aujourd'hui bien tenus. Par contre le 3e (la coagulation) montre encore quelques faiblesses et c'est évidemment sur ce point que se  concentrent toutes les attentions. Sara a des bilans toutes les 6h. Les premiers bilans ont permis de déceler le problème de la veine porte, réglé par l'opération du lendemain (qui visiblement a été salutaire) et chaque bilan est donc scruté à la loupe pour voir si d'autres anomalies apparaissent. Et le souci c'est que des anomalies possibles il y en a des centaines... Donc quand globalement on nous dit que l'on est sur la bonne voie, c'est déjà pas mal !

On me dit aussi qu'avec la 2e opération c'est comme si la greffe n'avait eu lieu qu'hier et non vendredi et que donc les 48h fatidiques ont été repoussés jusqu'à demain. Mais attention ces 24h supplémentaires ne permettront pas de dire ce que l'on a tous envie d'entendre "la greffe a marché" mais uniquement le fait que ce n'est pas un échec total... C'est une nuance importante.

Nous allons donc continuer à être patient, visiblement Sara va prendre son temps. En tout cas elle commençait à se réveiller ce soir et j'espère pouvoir voir ses grands yeux ouverts demain matin (et oui, depuis vendredi midi Sara est endormie!).

Voilà donc pour les nouvelles du jour. Je suis confiante mais c'est assez éprouvant je l'avoue. Il y'a tellement d'indicateurs, tellement de variation, ... chaque bilan montre un autre petit truc à régler... Mais bon, l'équipe médicale n'a pas l'air plus inquiète que cela. Alors je sers les poings et on avance.

Et si j'avance c'est aussi et surtout grâce à vous tous ! Incroyable l'énergie que vous transmettez. Finalement la solidarité existe encore vraiment. Et c'est bon de le ressentir dans ces moments de trouble.

Je vous embrasse tous bien fort.

1 bloc, 2 blocs...

Un petit retour sur la journée d'hier..
L'aventure a donc commencé à 3h30 par le coup de fil de Noémie, la chef de clinique de HFME (qui nous suit depuis des mois) m'annonçant l'arrivée d'un greffon pour Sara et que ce serait bien d'être vers 5h à l'hôpital. A ce moment là sincèrement on ressent un truc énorme !

Je suis donc allée doucement réveiller Sara et lui ai proposé un dernier biberon de lait (pour tout dire je savais qu'ils ne lui donneraient plus rien jusqu'à l'opération - que l'on m'annonçait alors pour la fin de matinée - et je voulais que ma gourmande de Sara ait donc quelque chose dans le ventre).
Le réveil n'a pas été trop difficile pour elle. il fallait la voir babiller, raconter, gesticuler pendant tout le trajet entre chez nous et l'hôpital. Sara découvrait pour la première fois depuis très longtemps les balades en voiture nocturnes et visiblement les feux rouges et verts lui ont beaucoup plu. Ma Sara éclatait de rire quand les lumières dansaient devant elle, un bonheur.

Arrivée à l'hôpital elle a continué à rire et parler dans la chambre et le petit lit qu'on nous avait attribué pour attendre l'heure fatidique. Après quelques derniers bilans, on nous annonça que l'opération était prévue à 12h. D'ici là j'ai lavé ma choupette à la bétadine, l'ai habillée d'une magnifique tenue d'hôpital taille adulte (incroyable, à HFME pas de blouse taille enfant !)... Mes parents que j'avais averti de la grande nouvelle sont arrivés vers 8h (ils sont quand même partis d'Alsace à 4h du matin !) et nous étions donc réunis tous les 3 pour attendre l'heure fatidique avec Sara. A 11h50, je suis descendue au bloc avec mon papa et Sara, qui commençait à montrer quelques signes d'impatience, mais uniquement vis à vis de son repas de midi ! Elle était loin je pense de se douter que tout allait se jouer dans les heures suivantes.

Son chirurgien nous annonça qu'ils étaient encore en attente de l'arrivée du greffon et ce n'est qu'à 12h40 que j'ai du laisser Sara dans d'autres bras, ceux de l'interne anesthésiste. Bon, j'avoue, ce fut un moment très fort, très chargé en émotion. J'ai tenu bon jusqu'à ce que nos regards se séparent puis quand même les larmes ont coulées. je ne crois pas que ce fut des larmes de peur ou d'angoisse, plutôt un mélange de plein d'émotion : il allait quand même se passer un truc tellement dingue, le moment que nous avons tellement espéré et attendu !! Sara allait avoir un nouveau foie et commencer sa nouvelle vie ! Oui, je me suis sentie submergée par tout çà. Mais j'étais heureuse et étonnement sereine.

Je vous passe la longue attente ... pour arriver au coup de fil reçu à 18h par le médecin référent de Sara, le Dr Rivet, qui m'informait que la première opération venait de se finir c'est à dire enlever le foie malade (d'ailleurs il était vraiment en sale état et c'était pas du luxe de l'enlever car il était déjà très dur et cirrhosé) et que les équipes commençaient l'implantation du nouveau foie chez Sara. Par contre tout avait pris du retard car le greffon était arrivé tard à l'hôpital. Du coup ça ne serait pas terminé avant 21h30.

Et donc, à 21h30, le professeur Boillot (le chirurgien) m'appela pour me dire que c'était fini, que ça s'était bien passé et que je pouvais venir à l'hôpital pour la voir à la sortie du bloc dans une petite heure. Ouf, une première étape de passée.

Mais comme toujours... rien n'est aussi simple...

Dans la nuit nous apprenons que le flux de la veine porte de Sara ne passe pas et qu'il est probable qu'elle doivent retourner sur le billard. La nuit fut donc courte ! Et dès 8h, un nouveau départ au bloc pour la choupette (toujours endormie). Autant vous dire que le stress est un peu monté ce matin ! D'autant que personne ne pouvait dire pourquoi (il y  avait de nombreuses hypothèses) mais que ça pouvait être vraiment grave !
Heureusement, pendant l'opération le chirurgien a constaté qu'un caillot de sang avait bouché la veine porte et que, dès son retrait, le flux s'est rétabli sans problème. Sauf que du coup on ne sait toujours pas si ce foie va bien fonctionner ou pas, si ce problème aura des conséquences et on  doit toujours attendre 48h pour le savoir.

Je vous passe ici les entretiens avec les médecins qui sont bien obligés de nous parler du pire... et donc l'attente un peu fébrile des résultats des examens biologiques ... Et je suis assez heureuse de vous dire que pour le moment tout semble aller dans le bon sens. Alors une fois de plus, on croise les doigts !

Voici en gros les grandes lignes de ces deux dernières journées. Je vais de ce pas retourner près de ma Sara. Je vous embrasse.

Objectif atteint!

Sara vient de sortir du bloc. Elle va bien et son nouveau foie montre des signes très encourageants de reprise. Les 48 prochaines heures seront décisives pour voir si il fonctionne bien. J'ai pu l'apercevoir 1min à la sortie du bloc elle avait l'air paisible... J'attends pour entrer en réa. Je prendrai le temps demain de vous raconter un peu plus comment s'est passée cette journée. Mes parents ont été comme toujours un soutien précieux tout comme mon frère et Muriel, sa compagne. Je suis soulagée... Et j'ai hâte d'être pres d'elle. Merci vraiment pour tous les messages d'amour et de soutien que vous nous avez adressés. C'est fort et très émouvant. 

Quelques news... Encourageante...

Un petit message juste pour dire que l'opération ne devrait pas s'achever avant 21h30 car elle a commencé en retard... Mais visiblement tout se passe bien. Ils ont enlevé le foie malade et sont en train de faire la greffe du nouveau foie... 

D-day!!!

Appel ce matin à 3h30... C'est le grand jour... Plus d'infos dans la journée. Mais l'opération devrait démarrer en fin de matinée.

En aparté...

Petite info qui a son importance : Sara est à nouveau inscrite sur liste d'attente pour la greffe ! Et du coup on se remet en mode "attente du coup de fil libérateur" avec en ligne de mire le 7 novembre (dead line et jour programmé pour le don parental)... Autant vous dire que je recommence à être obnubilée par mon téléphone !

Le don du sourire

Vendredi et le jour des nouvelles...

Je rentre à l'instant de l'hôpital où nous ne sommes restées "que" 4 heures aujourd'hui.
Alors... Je ne sais pas trop comment prendre l'annonce qui m'a été faite par l'un des médecins cette fin de matinée, à savoir que le virus de Sara n'a finalement pas été retrouvé dans le prélèvement de vendredi dernier et que l'info donnée lundi était donc erronée...

En fait je ne sais pas si ce qui m'agace le plus est qu'il y ait eu une erreur de diagnostic (on me répond que le labo "avait cru" déceler quelque chose lors des tests préliminaires mais qu'après "culture" des prélèvements  il n'y avait finalement plus rien ce lundi...) ou si c'est de l'apprendre 4 jours plus tard... Je me dis surtout que Sara aurait pu à nouveau être inscrite sur la liste d'attente dès lundi et que peut-être un greffon aurait pu lui être attribué...

Mais bon. J'ai pris la décision de ne plus m'énerver (oui, je sais cela peut paraître un peu surréaliste me concernant !). J'ai mis du temps, mais çà y est, je commence à intégrer que cela n'a finalement d'effet que sur mes rides d'expression donc, ... je me calme (A l'aube de mes 40 ans,  la vision renvoyée par mon miroir le matin, une certaine maturité serait entrain de me gagner  - mais çà c'est un autre débat!)

J'attends donc "calmement" l'appel du médecin référent et/ou du chirurgien pour m'informer de la date de réinscription.
Parce qu'évidemment, et pour que les choses ne soient pas trop simples non plus, ma choupinette nous a fait un petit pic de fièvre à 37,7° alors qu'elle oscille plutôt autour de 36,8 le matin. Et comme on ne sait pas ce que cela veut dire (simple crise de dentition ou prémisse d'une autre petite infection ou virus), et bien il est fort probable qu'aucune décision ne soit prise avant lundi. Histoire de voir si notre demoiselle revient à des températures habituelles ou si elle progresse vers la ligne rouge du 38,5° (avec hospitalisation obligatoire !)

Alors, mes chers amis, pour ne pas laisser courir le suspens plus longtemps... Oui j'ai changé ma photo de profil Facebook ce matin, oui c'est une photo où je souris ! Mais je tiens à préciser (car cela a visiblement eu l'air de préoccuper certains d'entre vous ) que si effectivement je souris et bien, ce n'est pas parce que je viens d'avoir une bonne nouvelle mais justement pour conjurer le sort  qui s'acharne un tout petit peu là, non ? (et puisqu'en plus çà participerait à la "jeunesse éternelle" de mon visage /cf plus haut!). Allez, petit cadeau bonus : la photo plus bas.

Voilà les nouvelles fraiches du jour.

Pour finir, un petit rappel : c'est aujourd'hui la journée mondiale du don d'organes ! Alors n'oubliez pas de dire très formellement à vos proches que vous êtes pour ! Il y aura ce soir ou demain un reportage dans le JT de TF1 qui présentera le parcours d'une petite fille greffée (qui a, il me semble la même maladie que Sara).

A très bientôt, pour la suite de nos aventures !

P***** de virus ! (ben ouais, je sais...mais là franchement, j'ai rientrouvé de mieux!)

Les résultats viennent de tomber : Sara a toujours son virus et est donc toujours contre-indiquée pour la greffe. Génial. Maintenant que tout était prêt, nous voilà repartis pour une attente indéterminée. Car ma petite Sara ne présente aucun signe de maladie. Allez comprendre !
Prochain test prévu vendredi, espérons que cette fois çà sera bon. Je n'aimais déjà pas trop les lundis mais là, çà en fait deux consécutifs porteurs de mauvaises nouvelles.
Et pour couronner le tout, j'ai aussi appris ce matin que le prochain créneau dispo simultanément pour les blocs dans les deux hôpitaux n'est que le 7 novembre ! Donc si aucun greffon n'arrive avant il va falloir patienter jusqu'à cette date. Je vous avoue que je suis un peu démoralisée. Et tout çà  parce que l'on ne prévoit pas de greffe pendant les vacances scolaires à HFME... N'importe quoi !

Bien sûr : Sara va bien extérieurement, il n'y pas d'urgence, cela laissera le temps d'avoir un greffon ... De bonnes excuses évidemment que je comprends intellectuellement, mais là, maintenant, je suis lasse, fatiguée.

D'autant que ces deux petits camarades en attente de greffe comme elle (il y a encore un mois), sont désormais tous les deux greffés. Yamine, le 21 septembre dernier (il devrait quitter l'hôpital ce vendredi et est en pleine forme ! C'est top !) et Kyliann ce week-end (en fait je reprends le créneau des blocs initialement prévu pour son don parental à lui, puisqu'il a été appelé avant - et inutile de préciser que Kyliann est du même groupe que Sara...). Je suis un peu envieuse effectivement mais pour tout dire, si ils ont aujourd'hui plus de chance que moi, ce sont aussi deux familles qui sont à l'hôpital avec leurs enfants depuis 7 et 14 mois (alors que je suis à la maison avec Sara depuis 4 mois).

Alors bien sûr, tous les médecins me disent que depuis quelques semaines plus de greffons sont disponibles et qu'avec un peu de chance Sara n'aura pas besoin d'attendre le 7 novembre. Oui, bien sûr,  mais finalement personne ne peut le garantir. Et cette incertitude est pesante.

L'organisation du quotidien est difficile surtout. Je vais du coup reprendre le travail le 22 octobre, sans savoir pour combien de temps. Très pratique pour mes collègues et pour gérer mes dossiers... Mais bon. Il y a pire ! Sara est en vie, elle grandit. Je profite donc de ces jours de répit qui nous sont "offerts" pour l'accompagner dans ses découvertes, lui montrer de nouveaux jeux, de nouveaux apprentissages. Sara se tient maintenant un peu debout (elle adore) même si elle est encore incapable de se lever toute seule ; ses dents la travaillent de plus en plus (et me le font savoir plusieurs fois par nuit sans vouloir cependant se montrer !) ; elle montre un goût très prononcé pour la musique et les chansons : il faut voir comme elle se dandine et se trémousse, une vraie diva !

Bref, la vie ne se déroule pas toujours comme on le souhaite, mais on trouve finalement toujours des raisons d'espérer. J'espère donc dans l'ordre : 1/ que le prochain test au virus reviendra négatif 2/que Sara sera appelée dans la foulée pour être greffée 3/que ce sera un super greffon qui fonctionnera parfaitement 4/ que nous passerons les fêtes de Noël en-dehors de l'hôpital (s'il vous plait père Noël : pas encore un Noël à l'hôpital...)
C'est assez simple, non ? Allez, on croise les doigts !

salle d'attente

Vendredi... Le moment de vous donner des nouvelles.
J'ai encore passé une longue journée à l'hôpital avec Sara. Histoire de vérifier si son fameux virus est encore présent, faire un petit bilan sanguin et terminer par une cure d'albumine sur 3h...
L'occasion aussi de croiser son médecin et "notre" chirurgien. Malheureusement à la fin de cette journée, je ne suis pas beaucoup plus avancée sur la suite des événements. Tant que l'on ne sait pas si le virus est parti et bien c'est le statut quo. Nous aurons cette information uniquement lundi soir.
J'ai, bien sûr, demandé si on allait reprogrammer l'opération mais je n'ai, à vrai dire, pas eu de réponse très claire. Avant lundi soir, je ne peux visiblement rien espérer savoir de plus.

Par contre ce que j'ai ressenti c'est un chirurgien assez confiant à nouveau pour qu'un greffon arrive après la réinscription de Sara sur la liste d'attente (j'espère dès lundi soir !). Il venait visiblement encore de greffer un enfant de 8 ans ce matin et j'avoue que je n'arrive pas bien à comprendre pourquoi, depuis qu'il est revenu "aux affaires", les greffes se succèdent désormais très régulièrement ( ce qui n'était visiblement pas le cas avant.)

Plus personnellement, je ne sais pas bien comment je réagirais si finalement ma fille était appelée pour un greffon. J'ai tellement intégré l'idée que je serai la donneuse que j'ai même presque peur d'être déçue si je ne le faisais pas. C'est quand même incroyable de finalement avoir envie d'être opérée alors qu'il y a plusieurs mois en arrière cela me faisait plutôt peur. La nature humaine est décidément très complexe !

Je n'ai donc pas grand chose à vous raconter aujourd'hui. Les maîtres-mots sont "l'attente" ou "la patience". Déjà 6 mois que Sara est inscrite sur la liste d'attente et plus de deux mois qu'elle est en tête de liste. Statistiquement "la moyenne d'attente" est de 6 mois. Sara nous ayant habitué à suivre les protocoles de façon assez scolaire (elle est née le jour J annoncé en début de grossesse), il est fort probable que ma petite coquine soit donc greffée dans son 6e mois d'inscription, ce mois d'octobre donc ! L'avenir nous le dira.

Comme un air de déjà vu.

Quelques petites nouvelles maintenant que la déception est digérée. Quelle aventure ! L'attente a donc repris ses droits, sauf qu'il ne s'agit plus d'attendre un greffon mais d'abord le droit de remettre Sara sur la liste. Le fait d'avoir un virus la rend en effet "inopérable" et elle a été sortie temporairement de la liste d'attente.
La prochaine étape de notre parcours est programmée à vendredi, avec une nouvelle virée mère-fille à HFME, et un nouveau prélèvement nasal pour Sara. Nous aurons  les résultats de ce prélèvement lundi, et, en fonction, si les résultats sont négatifs, Sara réintègrera sa pôle position et nous pourrons reprendre l'attente "habituelle" de la greffe. J'espère que vendredi l'équipe médicale pourra également me donner une nouvelle date pour le don (puisqu'ils m'ont dit vouloir anticiper la réservation des deux blocs dans les 15 jours avant même d'avoir les résultats de Sara. Espérons qu'il y arriveront).
Le tout est maintenant d'éviter que ce soit moi qui attrape quelque chose...

Concernant la mistinguette... Sara est en pleine forme !! Et oui, le virus n'a absolument aucune conséquence visible pour l'instant (et j'espère que cela restera comme çà). Elle continue son petit chemin et nous sommes tous sous son charme. Elle est, quant à elle, sous le charme total de son papy et prend un malin plaisir à ignorer sa maman et sa mamie quand il est à proximité. Quelle coquine...
Nous avons repris nos petites habitudes avec les infirmiers/infirmières et demain Sara reprendra ses séances de kiné.

Je n'ai quant à moi pas repris le boulot. C'est un peu compliqué en effet de reprendre sans savoir quand la greffe sera programmée. Et puis il s'agit aussi de prendre le moins de risque de "contamination aux virus" possible. je profite donc de ma choupette avec mes parents, toujours fidèles au poste et qui ont vécu toutes ces aventures à mes côtés. Finalement la journée de la greffe sera surtout très difficile pour eux, car leur fille et petite-fille seront au bloc toutes les deux en même temps... Moi je ne me rendrai pas compte de grand chose puisqu'on m'a annoncé que si mon opération doit durer 4h environ, je ne serai réveillée que 4/5 heures après la fin des hostilités.

La journée de lundi fut donc une sorte de répétition générale qui nous a permis à tous les trois de prendre nos marques, d'identifier les lieux à HEH, de savoir comment tout allait se dérouler...
La greffe du foie en don vivant n'aura bientôt plus aucun secret pour nous !!!
Voilà pour les news du jour. La suite tout prochainement !

Une journée spéciale... très spéciale....

Petit retour sur cette journée spéciale...

Elle a débuté pour Sara, mes parents et moi par un premier arrêt à HFME pour l'hospitalisation de Sara. Les Lyonnais qui connaissent les procédures communes aux hôpitaux de notre belle agglomération, comprendront de quoi je parle quand j'évoque le marathon des étiquettes  !!! Quel bonheur... que j'ai pu répéter deux fois aujourd'hui :une première fois pour Sara puis une seconde fois pour moi. Je passe donc sur le moment où visiblement ma carte vitale était invalide.... Pratique quand ça arrive le jour où l'on est sensé rentrer à l'hôpital ou encore sur la difficulté à me donner ces fameuses étiquettes, essentielles pourtant pour pouvoir être opérée, et tout çà parce ce que je n'avais pas de convocation "officielle"... bref.. un enregistrement somme toute assez banal !

Une fois tout ceci réglé Sara et moi étions dans de bonnes mains, chacune dans notre chambre... et attendions les derniers contrôles et visite. Et tout partait dans une direction plutôt positive... J'ai même  réussi à m'abonner au wifi !!! Parfait donc, pour vous écrire ce soir comme je l'avais prévu !

C'est après que tout se corse un peu ! Donc rien que pour vous, un récapitulatif des dernières heures :

18h : chambre 3, pavillon D, Hôpital Edouard Herriot. 
- Professeur Boillot : "Tout est ok pour la greffe, les bilans sont bons. vous pouvez aller voir votre fille. Revenez vers 19h30 pour que l'on vous pose un cathéter et que vous puissiez ensuite prendre votre douche à la bétadine"
- Super !
18h15 : Natacha et son père dans la voiture, en route vers HFME et vers Sara et sa grand-mère. Un appel téléphonique. 
- Bonjour c'est l'infirmier de HEH, pourriez vous revenir ? L'anesthésiste voudrait vous voir avant l'opération. Je pensais qu'il vous avait déjà vu, je suis désolé de vous faire revenir !
- Ok, pas de problème nous faisons demi-tour et arrivons dans 10 minutes.
18h25 : Hôpital Edouard Herriot, hall du pavillon D. Un comité d'accueil attend : l'anesthésiste, le professeur Boillot et un autre médecin.
- Bonjour, désolée de vous avoir fait attendre.
- Pas de problème, nous allons dans votre chambre pour discuter ?
- Ok allons y.
18h30 : chambre n°3
- Nous venons à l'instant de recevoir les résultats du bilan VRS (virus respiratoires) de Sara et malheureusement ils sont positifs. Quand nous vous avons appelée pour le rendez-vous avec l'anesthésiste nous ne le savions pas encore... Mais Sara a un petit virus et nous devons retarder la greffe. Nous ne savons pas si ce virus évoluera négativement, en bronchiolite par ex, mais nous ne pouvons pas prendre de risque. Si Sara développe une bronchiolite quelques jours après la greffe elle n'aura pas les moyens de la combattre et cela peut être très grave. Et même si le risque est infime, il existe et nous ne pouvons pas le prendre  à ce stade.

Et voilà... GREFFE ANNULEE !
Moral un peu dans les chaussettes. Mais je me raisonne en disant que c'est mieux pour Sara.
On fera un nouveau test sur le virus dans une semaine et s'il est négatif, elle réintègrera la liste d'attente des greffes et nous pourrons reprogrammer la greffe en don parental... Je croise les doigts.

Sara est donc revenue à la maison ce soir. Et malgré tout c'est un plaisir de la voir dans son petit lit. Un plaisir de la voir montrer le plafond de sa chambre en babillant, ravie de regarder les images animées projetées par sa petite lampe "de la jungle", ...
Elle s'est endormie ce soir immédiatement à notre retour de l'hôpital, loin de savoir tout ce qui s'est joué autour d'elle aujourd'hui.

Voilà mes chers lecteurs les nouvelles du jour.
Pas exactement ce que j'imaginais écrire dans mon post du jour.
En tout cas je tenais sincèrement à vous remercier pour l'avalanche de messages de soutien que j'ai reçue aujourd'hui. Ils m'ont parfois bouleversée, fait pleurer mais çà m'a fait surtout un bien fou. Je n'imaginais pas que notre aventure vous mobiliserait tous autant ! Désolée, mais vous allez être obligés de recommencer tout prochainement !!

Je vous embrasse très très fort.

TIC TAC, TIC TAC... ON EST A J-4 !

Et bien, notre visite à l'hôpital de ce matin aura été fructueuse en informations !
Du coup, dans le désordre et en commençant par ma choupette : Sara est toujours "très bien" pour être greffée avec un bilan hépatique stable. Il s'agit donc maintenant de faire attention à ce qu'elle ne chope pas un rhume ou la toux d'ici lundi soir... Cela serait quand même la poisse, puisqu'en 4 mois à la maison, elle n'a rien attrapé... Mais du coup, si elle est enrhumée lundi, l'opération sera repoussée d'au moins 15 jours.

Elle entrera à l'hôpital lundi en fin de matinée, pour une demi-journée de bilans supplémentaires, visite à l'anesthésiste, etc... Et comme je suis invitée à rejoindre moi-même l'hôpital ce même jour mais "seulement" en début d'après-midi, je vais même me payer le luxe d'amener moi-même ma Sara à l'hôpital (avec mamie et papy évidemment!). Bon je ne suis pas sûre que j'en mènerai très large au moment de la laisser, mais bon... je préfère ne pas y penser pour l'instant.

Et le lendemain matin... TADAAAA .... ce sera parti !!!
Nous attaquerons donc notre double opération quasi ensemble. Je finirai bien avant elle par contre.   Et je serai à priori même réveillée quand elle sortira du bloc et donc prête à entendre les infos la concernant (bon, on m'a prévenue que je risquais, quand même, de n'être pas bien réveillée). Mon petit doigt me dit que cette journée va être longue, très longue.. et surtout pour mes parents !

Pour être tout à fait honnête, je crois que je ne réalise pas du tout ce qui est entrain de se jouer. En fait, je ne suis pas du tout angoissée. J'ai tellement confiance en Sara et en ses médecins que j'appréhende tout çà avec sérénité. Ou peut-être est-ce de l'inconscience ? peut-être que cela changera dans les prochains jours? Je ne manquerai pas de vous tenir au courant bien sûr!

J'ai aussi acheté hier de quoi accrocher dans la future chambre de Sara la grosse centaine de cartes postales que vous nous avez envoyée (et le nombre continue à  augmenter car nous en recevons toujours!) On ne pourra pas les accrocher en réa, mais dans la chambre suivante, celle qui annoncera une convalescence plus tranquille pour Sara (une dizaine de jours après l'opération j'espère). Je me réjouis de jouer à la décoratrice !

Voilà pour les nouvelles du jour.

petit à petit... l'oiseau fait son nid !

Une nouvelle étape de franchie aujourd'hui,  jalon supplémentaire que je coche sur le parcours vers la greffe, à savoir mon dernier jour de travail. C'est bizarre de fermer la porte du bureau et de se dire qu'à priori on n'y reviendra plus avant de longues semaines. Des semaines pendant lesquelles tout va se jouer, tout va changer.
Demain j'ai rendez-vous au Tribunal ce qui permettra de clôturer mon dossier de donneuse et d'obtenir le sésame officiel. Je ne réalise pas vraiment encore que dans moins d'une semaine, Sara et moi serons toutes deux allongées sur un lit d'hôpital : elle avec un nouveau bout de foie et moi, avec ce même bout en moins. C'est incroyable quand on y pense que tout cela soit possible, que ce bout d'organe se remette en route "comme si de rien n'était" dans un autre corps, et continue à faire son boulot en lien avec le reste.
C'est surtout une chance incroyable que tout cela soit possible. Que Sara soit née en 2014 et non en 1975 comme moi. Aujourd'hui le don parental est possible et maîtrisé ce qui n'était pas le cas il y presque 40 ans.
En tout cas, nous avons la chance dans notre parcours jusqu'ici que tous les problèmes rencontrés aient une solution. J'ai rencontré des parents beaucoup moins chanceux. Sara est pleine de vie, pleine de force. Je crois qu'elle ne baissera pas les bras, qu'elle nous portera avec elle dans son combat et qu'elle nous prouvera comme elle l'a fait si souvent qu'elle peut tout affronter !
Je ne minimise pas ce qui nous attend. Cela va être certainement terrible. Mais de savoir que ma petite est si déterminée, qu'elle ne "lâche pas"... et bien, c'est pour moi vachement rassurant.
Sara va passer au minimum dix jours en réanimation. C'est dans ce laps de temps que mon coeur et celui de tous ceux qui l'aiment, va devoir être bien accroché. Dans ce laps de temps que Sara va devoir se battre, lutter pour gagner le droit de vivre plus tard comme une petite fille "normale". Beaucoup d'enfant greffé retournent au bloc pendant cette période, doivent faire face à des complications que l'on m'a prédit comme presque inévitables... La seule chose imprévisible étant le type de complication qui apparaîtra.
Ceci dit le petit Yamine qui vient d'être greffé il y a 10 jours désormais est sorti haut la main de cette période. Pas de grosse complication et une sortie de réa aujourd'hui. Je suis tellement heureuse pour ses parents et pour lui ! J'ose croire que tout cela est aussi et surtout dû au chirurgien qui l'a operé et ses "doigts d'or"  (que l'on m'a tellement vanté) parce qu'il sera aussi le nôtre ! Il vient de reprendre son activité en greffe "enfant" seulement depuis 3 semaines et c'est visiblement "ce qui pouvait nous arriver de mieux" dixit tous les professionnels que j'ai pu rencontrer. On se laisse donc porter par cette information quand même plutôt rassurante...
Voilà donc les nouvelles du jours. je vous donne rendez vous évidemment vendredi après le rendez-vous à l'hôpital où je devrais en savoir encore un peu plus sur la suite !