Tu me fais tourner la tête...

Juste pour le plaisir de partager la première séance de manège de Sara aujourd'hui ! Elle a adoré. je m'imaginais qu'elle allait pleurer ou avoir un peu peur, et bien pas du tout  ! J'ai eu droit à ses petites mains qui s'agitent vers moi en me dépassant : "coucou maman" ! Ah... quelle émotion !!!

Il y a quelques mois (avant la greffe) quand je me promenais à proximité de ce manège avec elle, je rêvais de cet avenir où elle pourrait s'y installer et en profiter comme tous les enfants de son âge. Aujourd'hui c'est donc une nouvelle petite victoire sur la maladie, et cela m'a beaucoup émue.

C'est d'autant plus fort que j'ai appris ce matin, qu'une petite fille était partie rejoindre les anges il y a quelques jours. Son coeur n'a pas supporté la violence de la greffe.
C'est toujours pour moi d'une violence inouïe d'apprendre le décès d'un enfant après l'opération qui devait lui sauver la vie. Chaque parent d'enfant malade attend ce moment avec tellement d'impatience, tellement d'espoir. C'est tellement dur. Je pense à ses parents. Je pense encore et toujours aux parents d'Aurèle dont je vous parlais ici il y presqu'un an.

Mais cela donne aussi l'impérieuse envie de vivre. Non pas simplement comme des survivants, mais aussi pour ces enfants partis trop tôt.
Ce manège avec Sara aujourd'hui est un pas vers tout cela.

(ben voilà, ce post devait être plein de joie et c'est pas tout à fait le cas)

Alors pour être un peu plus positive : nous fêtons demain les 7 mois de greffe de Sara ! Et tout va bien (pas de superstition cette fois ; je le dis : oui, oui tout va bien !)

A très vite.

Ne pas vouloir tout comprendre...

Nous voilà de retour en Alsace pour ce long week-end !Et je profite de la sieste de Sara pour vous donner quelques nouvelles de ma petite choupette.

Première info importante : Sara n'a plus eu de fièvre ! Mais nous sommes repartis pour une visite à l'hôpital chaque semaine pendant au moins 6 à 7 semaines... L'avant-dernière visite (jeudi dernier) a montré que les globules blancs de la demoiselle continuaient à jouer les fainéants et n'avaient pas envie de travailler pour rester à des hauteurs satisfaisantes ! Du coup, pour arrêter le yoyo, on est désormais inscrit dans un protocole d'injections de facteurs de croissance chaque semaine (merci maman et papa pour ces journées à l'hôpital avec Sara pendant que je suis au boulot !). Rien de grave mais la demoiselle se fait donc piquer plus souvent ce qui n'est pas forcément à son goût vous l'imaginez bien. Mais bon, je dois dire qu'elle m'impressionne pas mal : quand je pense à tout ce qu'elle a déjà subi, elle est vraiment sympa avec l'équipe soignante, à qui elle distribue sourires et signes de la main même en "salle de pique" (comme on appelle là-bas la salle de prélèvement). A sa place je crois que je ferais la tête dès la porte de l'hôpital franchie...

Lors de la dernière visite (ce mardi) les bilans ont montré que le virus HHV6 avait proliféré de plus belle et n'avait jamais été aussi "haut". C'est évidemment assez incompréhensible pour nous car Sara est en super forme, pas de fièvre etc... Lorsque sa présence était faible dans le sang et le foie de Sara, les températures de ma petite culminaient à 40... Allez comprendre !
Je me fie donc uniquement désormais aux conclusions des médecins et je ne cherche plus à avoir des explications complètes sur le "pourquoi du comment" (et c'est pas toujours facile pour un caractère comme le mien). Là, ils me disent qu'ils ne sont pas inquiets pour Sara, que je peux partir en Alsace sans problème et.... ça me va. Visiblement ce qui arrive leur semble normal, sous contrôle et explique pour eux les épisodes de fièvre précédents (moi je vois pas le rapport, je trouve le timing bizarre, mais tant pis.) Il faut juste aider Sara à se battre contre ce virus pour l'éradiquer complètement et après tout ira bien !!! ça semble si simple, non?

Pour tout dire, cette maladie et maintenant le post-greffe de Sara m'auront quand même appris bien plus que je ne l'imaginais. J'apprends à relativiser comme jamais je ne l'avais fait. Si j’imagine bien que tous les nouveaux parents sont transformés par l'arrivée d'un enfant, et que mon cas n'est donc pas unique, peut-être que ma situation toute particulière a agi sur moi à des endroits finalement salutaires : j'ai appris à prendre les choses avec plus de recul, moins de gravité (c'est la seule solution pour accepter sans tomber de trop haut les déceptions du type : le week-end prévu et tant attendu est annulé car Sara doit être hospitalisée.) Je m'étonne souvent de réagir avec calme à des situations où il y a deux ans j'aurais démarré au quart de tour (et non, ce n'est pas seulement mon grand âge !)

Mais revenons à Sara. J'envisageais de l'inscrire en crèche quelques heures par semaine ce printemps mais du coup on va attendre un peu (sur recommandation des médecins). Dommage. Il me tarde que Sara puisse partager un peu de temps avec d'autres enfants. Elle a l'air tellement ravie et fascinée quand on va au parc et qu'elle découvre qu'elle n'est pas la seule "petite" sur terre.
Au rayon des apprentissages : elle marche seule de mieux en mieux, et ne se lasse pas de découvrir le territoire qui l'entoure. Elle parle de plus en plus aussi mais dans un langage toujours très particulier. Je pourrai dire "incompréhensible" mais non, on distingue quand même quelques mots ... et parmi ces derniers celui que je préfère est évidemment : MAMAN !
J'adore l'entendre m'appeler  dès qu'elle m'entend ouvrir la porte de l'appartement à mon retour du boulot et c'est un vrai plaisir de voir son visage qui s'illumine en me regardant ! je suis gaga comme toutes les mamans, vous me pardonnerez !

Sur ce, je vous souhaite une belle fin de journée !

1ère visite au Musée avec Parrain, Muriel et Maman :

Mon activité favorite : le parc !