Expérience aquatique et autres réflexions

Je vous quittais il y a deux semaines sur la perspective de ce premier bain, et je peux dire qu'il a tenu toutes ses promesses !  Sara est devenue une inconditionnelle de ce rendez-vous "aquatique" et elle apprécie tellement cette nouvelle activité quotidienne, qu'un mot supplémentaire est venu enrichir son vocabulaire : le mot "Bain". Et sur environ 5 mots au total, çà montre bien l'importance qu'elle lui accorde !
Je crois que si elle pouvait décider toute seule, elle se baignerait trois à quatre fois par jour tant elle manifeste avec véhémence et énergie, le doigt pointé vers la baignoire, l'envie d'y retourner à chaque fois que je rentre dans la salle de bain avec elle.

Il faut la voir quand elle a compris que, oui, cette fois, elle va prendre son bain. Elle glousse littéralement de plaisir, tend les bras vers ses petits jouets de bain et me les donne un par un, lentement, avec une certaine solennité, pour que je les jette dans la baignoire pendant que l'eau coule (et il y en a quand même une bonne douzaine !)
Pour l'instant dans l'eau elle est plutôt calme, elle joue avec ses petits canards et autres poissons ou bateaux, les fait tomber dans l'eau depuis le rebord de la baignoire, ... C'est là l'activité la plus énergique de la séance, donc pour l'instant j'apprécie presque autant qu'elle ce rendez-vous. Quand elle aura compris qu'elle peut éclabousser aussi maman, on en reparlera !

Pour le reste : nous sommes retournées à l'hôpital vendredi dernier pour le bilan habituel. Toujours en pleine forme notre petite Sara, bilans sanguins ok et échographie abdominale, ok. Bon, je dois quand même avouer que ces rendez-vous à l'hôpital, même s'ils s'espacent, ne sont quand même pas ce que je préfère de ma nouvelle vie avec Sara.  Et c'est vrai que même si les infirmières, aides soignantes, puéricultrices, internes, etc... sont vraiment très sympas et aux petits soins pour Sara, c'est quand même un lieu que je n'arrive pas vraiment à aimer. Depuis 18 mois, le 3e étage de l'hôpital est devenu un lieu presque "trop familier" pour nous. J'attends ce jour où je serai à nouveau surprise ou peut-être moins à l'aise, et que je puisse me dire alors que je ne suis plus une "habituée".
Ceci étant dit, je ne peux vraiment pas me plaindre ! Nous avons un parcours quand même assez simple et facile depuis 4 mois (et oui, déjà 4 mois que Sara est greffée).

L'aventure avec Sara se normalise aujourd'hui mais je crois que tout cela aura fait de moi une personne différente et j'espère, un peu plus mature. L'aventure avec Sara a rendu concret une réalité que je n'avais jamais côtoyée, celle de "vivre dans le monde de la maladie" avec tout ce que cela implique : que ce soit des drames ou de belles réussites. Je dis "Vivre dans le monde de la maladie" parce que c'est véritablement un autre monde. Entrer dans ce monde parallèle, c'est avoir le sentiment de vivre "entre parenthèse", de vivre à coté du monde "normal" qui avance tellement vite et surtout "sans nous" quand la maladie prend forcément toute la place.  Maintenant que je peux un peu respirer, et avoir moins peur pour Sara, je ressens le besoin de m'interroger un peu plus sur le sens des choses. Sur le sens de ma vie, de mes choix.

Ce soir je pense particulièrement à la petite Aurèle qui nous a quitté il y a 8 mois maintenant. Je pense à ses parents qui n'ont pas eu autant de chance que nous, ... Je pense aussi  à ce bébé décédé cette semaine en Algérie de l'AVB, pays où les greffes de foie chez l'enfant, n'existent  pas et qui était donc condamné... Et je m'interroge sur ce monde où des "puissants" se versent des salaires ou indemnités démesurées, construisent des villes "à leur image" à coup de milliards, alors que la recherche aurait tellement besoin d'un peu plus d'argent pour sauver des vies.

Bref. L'idée n'est pas ici de plomber l'ambiance. Mais c'est l'état de mes réflexions ce soir.
Je ne donne aucune leçon, car finalement je profite moi aussi désormais très égoïstement de la renaissance de ma petite fille et n'ai pas changé ma façon de vivre tant que cela. C'est juste que parfois, alors que Sara dort tranquillement, et que je me retrouve derrière cet écran à vous écrire, je me dis que quand même il faut bien que tout cela serve à quelque chose.

A bientôt, pour de nouvelles aventures de ma choupette !


Deux petites photos de Sara au réveil!!!

Le rappel de l'enfance

Quelques nouvelles des deux semaines qui viennent de s'écouler.
Sara va toujours très bien. Elle croque la vie à pleines dents (qui continuent d'ailleurs de bien pousser) et à faire le bonheur de sa maman et de ses grands-parents.
C'est incroyable comme elle progresse de jour en jour ! Je pense que dans moins d'un mois, elle marchera toute seule comme une grande, tant elle aime expérimenter la station debout! Elle se lève  toute seule dès qu'elle le peut, et montre une telle envie de découvrir le monde que nous nous relayons les uns après les autres pour l'accompagner dans cette découverte !

Cette semaine malheureusement, son arrière-grand-mère nous a quittés. Nous n'avons pas eu la chance de les réunir toutes les deux une dernière fois, tant la maladie de ma grand mère fut fulgurante, mais je sais que ma "mamama" a, même sur son lit d'hôpital, toujours été attentive à la santé de Sara et demandait des nouvelles de ma choupinette. C'est aujourd'hui une page qui se tourne, mais Sara gardera en elle cette part de sa lignée maternelle et je sais que son arrière-grand-mère vit désormais en elle pour toujours.

Nous avons donc effectué le voyage vers l'Alsace cette semaine dans des circonstances particulières et évidemment douloureuses, mais ce fut aussi la première fois depuis plus d'un an que je remontais vers mon berceau familial avec ma petite fille. Et je dois dire que ce fut un véritable bonheur de retrouver ma famille accompagnée de Sara. Bien sûr, la fragilité de Sara m'oblige encore à ne pas trop la faire participer à des grandes réunions familiales ou amicales, (toujours ma peur qu'elle attrape un virus qui la fasse retourner à l'hôpital), mais de la voir dans la maison de mes parents, si à l'aise, si heureuse de découvrir l'environnement de ses grands parents, m'a montré que la "vie normale" n'était plus très loin maintenant.

J'ai aussi et surtout pu ressentir de façon directe combien l'entourage familial et amical alsacien était mobilisé derrière nous depuis des mois, combien ils étaient nombreux à me lire, et je dois dire que c'est assez étrange de rencontrer en vrai ces "lecteurs" qui suivent attentivement nos aventures, impatients d'avoir les nouvelles du vendredi. Certains m'ont dit qu'ils n'avaient pas trop su comment nous soutenir, et je veux les rassurer :  les nombreux messages que j'ai eu pendant cette année 2014, les retours réguliers de mes parents sur le soutien indéfectible de leurs amis, m'a vraiment apporté énormément de réconfort
Désormais c'est moi qui ai une "dette" envers vous chers sundgauviens, et j'espère bien que nous pourrons partager dans quelques mois, aux beaux jours, un moment tous ensemble avec Sara.
Je n'oublie pas les autres évidemment (qui habitent aux quatre coins de France et même à l'étranger) mais il se trouve qu'hier, je me suis retrouvée avec tant de personnes qui manifestaient leur plaisir de me revoir, toutes préoccupées par l'état de santé de Sara, que j'avais envie de leur dire encore une fois un grand MERCI ici.  J'ai retrouvé le réseau de mon enfance, ces personnes qui ont accompagné mes jeunes années (et oui, quand même 40 ans cette année - je vieillis !) et je suis profondément touchée de voir que nous faisons toujours partie de leur vie alors même que nous habitons à plus de 400 km. Voilà , c'est dit, et c'est sincère.

Pour continuer à vous donner des nouvelles de Sara, l'autre événement de la semaine, c'est que mademoiselle n'a désormais plus aucun tuyau dans le corps. Nous avons passé deux jours à l'hôpital lundi et mardi (enfin surtout Sara et mes parents - travail oblige -... même si j'ai évidemment fait les allers-retours matin, midi et soir) pour vérifier que tous les signaux étaient au vert, et comme tout était ok, nous avons pu lui supprimer ce dernier drain qui sortait de son petit ventre mardi. Ce qui veut dire que demain, vendredi, Sara expérimentera son premier bain de petite fille greffée !!! youpi ! Je crois que c'est une expérience que j'attends depuis tellement longtemps ! C'est drôle comme on focalise sur des trucs qui peuvent sembler complètement anodins. Mais pour moi, ce bain inaugure vraiment une nouvelle ère ! Désormais plus rien ou presque ne différencie ma petite fille des autres enfants de son âge (bien sûr il reste ses médicaments...). Elle va découvrir les joies de l'eau, des éclaboussures, des bateaux et canards qui flottent, des bêtises que l'on peut faire dans la baignoire... je me réjouis d'avance. Evidemment si çà se trouve elle va détester. Mais je vous raconterai tout çà dans mon prochain message!

Voilà pour les dernières nouvelles... et je suis ravie qu'elles soient toujours aussi réjouissantes.

A bientôt.



En bonus une petite vidéo (mais visible que sur ordinateur il me semble)