Vis ma vie... d'infirmière !

Dans moins de 10 jours maintenant Sara greffée et nous aurons franchi l'étape la plus importante de sa vie (je l'espère)! Depuis sa naissance nous alternons les périodes à la maison et celles à l'hôpital, et cela devient, malgré nous, presque la norme ! Je ne serai pas mécontente que cela change un peu et que l'hôpital redevienne une exception. Mais bon, cela ne sera évidemment pas pour tout de suite...

Ca fait néanmoins 4 mois que notre résidence principale est revenue dans le 6e arrondissement lyonnais (après 4 mois d'hôpital), et c'est vraiment top ! Mais rassurez vous les couloirs de l'HFME n'étaient jamais très loin et se rappelaient à notre bon souvenir quasi toutes les semaines.. entre les échographies, les bilans sanguins, les consultations avec ses médecins, les cures d'albumines, etc... Vous vous imaginez donc bien que nous nous y sentons presque comme chez nous (je me sens, ceci dit, quand même mieux chez moi!). Nous alternons ainsi depuis 13 mois entre l'hôpital de jour et l'hôpital conventionnel et en avons vu passer des internes et externes, des équipes d'infirmières, des médecins spécialisés (nutritionniste, kiné, neurologue, psychomotricien, anesthésistes, radiologue, etc...) ! Nous en avons mangé des sandwichs et salades à la k-fet du rez de chaussée : je pourrai d'ailleurs bientôt effectuer un test comparatif à la k-fet de l'hôpital Edouard Herriot (mmm... je me réjouis !)

Nous avons aussi et surtout découvert l'hospitalisation à domicile qui a changé notre vie et permis de sortir des murs physiques de l'hôpital. Depuis 4 mois nous sommes surtout entourés par équipe d'infirmières "au top" ! Je devrai dire "infirmiers" car dans l'équipe se trouve aussi un homme (je crois même qu'il y en a un deuxième depuis peu, mais seule maman l'a rencontré).  Tous les jours, samedis et dimanches compris l'un d'entre eux/elles vient chez nous, deux fois par jour à 11h et à 19h pour débrancher/brancher Sara. Autant dire que ces hommes et femmes sont pour nous un peu plus que des professionnels! A quelques jours de la fin de leur mission, je tenais ici à leur dire merci pour leur gentillesse, leur professionnalisme et leur dévouement. Grâce à eux ces 4 mois ont été plus légers  : jamais leur présence ne m'a semblé un poids ou une contrainte. Et c'est quand même incroyable alors que cette présence deux fois par jour m'empêchait évidemment de quitter Lyon, de partir longtemps de chez nous, etc... Le métier d'infirmier (et tous les métiers médicaux en général) est un métier difficile, avec une grande responsabilité. Je suis témoin depuis quelques mois de la charge de travail qui est la leur, des amplitudes horaires qu'ils réalisent, des astreintes jours fériés et we.. avec en contre-partie des niveau de rémunération qui ne sont pas très élevé... Pourtant jamais je n'ai senti que Sara pouvait pâtir de tout cela... J'espère que notre système de santé permettra de continuer à avoir ce niveau de soin et de toujours donner envie à des hommes et femmes de s'investir dans les métiers de la santé alors que tout le monde sait que les conditions de travail "sont de pire en pire"...

Ce message donc aujourd'hui pour saluer tous ces professionnels que je côtoie depuis des mois et ceux que nous allons retrouver bientôt.
En prime aujourd'hui une petite photo avec ma tenue "d'accompagnatrice médicale" que je revêts deux fois par jour quand même (ou ma maman) quand il s'agit d'accompagner l'infirmière à la maison pendant le soin ! Sexy, non ?

Objectif : 7 octobre !

Les choses se précisent. Notre double opération est désormais prévue le 7 octobre prochain. Ca se rapproche donc à grand pas. Je suis passée comme prévue mardi dernier devant la commission d'éthique composée de 5 personnes (professionnels médicaux à la retraite ou en activité, psy, personne représentant la "société civile...) qui m'ont, à l'issue, donné leur accord pour l'opération. Il ne reste plus que le passage au Tribunal et j'obtiendrai mon "permis d'être opérée". 

J'arrête de travailler mercredi soir prochain ce qui me laissera quelques jours pour "me préparer" et profiter un peu de ma petite, avant que l'on soit séparées quelques jours. C'est évidement cela qui me semble aujourd'hui le plus difficile : ne pas être auprès d'elle avant qu'elle rentre au bloc, à sa sortie, pendant les heures qui suivent en réa... (même si je sais qu'elle sera entourée par mes parents). J'espère que très vite je serai capable de quitter ma chambre d'hôpital pour pouvoir la rejoindre. En tout cas, si jamais mon séjour était prolongé pour x raisons à HEH, je compte sur vous, les Lyonnais, pour me rendre des petites visites de "reboostage" comme vous savez si bien le faire. Les filles surtout, je compte sur vous pour ne pas être en rupture de shampoing sec (Klorane, c'est çà ?).

Concernant notre petit Yamine dont je parlais dans mon précédent message, il a l'air de très bien vivre sa greffe et c'est tant mieux. je croise les doigts pour que je puisse bientôt moi aussi vous annoncer une bilirubine à moins de 20 (et oui, je ne vous ai pas encore parlé de çà, mais çà viendra!)

Sur ce, je vais aller m'occuper de ma choupette qui vient tout juste de se réveiller (à 9h15 et oui! Elle est parfaite !)

Un dimanche sur la terre...

Hier, dimanche, la journée a commencé avec une belle nouvelle. Yamine, l'un des petits "compagnons" de maladie de ma fille, a vécu son grand jour. Il a été appelé. Appelé pour un nouveau foie, pour une greffe qui va changer sa vie.
Quand on apprend ce genre de nouvelles, c'est à dire qu'un enfant va être greffé dans la journée, c'est toujours un peu spécial et la grande famille de l'AMFE (association de parents d'enfants malades du foie dont je fais partie) joue alors tout son rôle. Message de soutien aux parents, attentes des nouvelles, ... nous sommes nombreux à être suspendus à l'arrivée des messages de fin d'opération via le forum que nous partageons, via des messages sur Facebook etc... (est ce que l'opération s'est bien passée ? est ce que le foie s'est bien remis en route ? combien de temps a duré l'opération? foie partagé ou entier? ..). Ce scénario je l'ai déjà vécu plusieurs fois depuis un, mais mon émotion est de plus en plus forte à mesure que notre tour se rapproche. Et j'avoue qu'hier, cela m'a d'autant plus bouleversée que l'on m'avait prédit que le "prochain foie lyonnais" serait pour Sara.
Et pourtant... c'est un petit garçon au groupe sanguin A+ qui a pu bénéficier du greffon arrivé hier (Sara est O-).
Je suis évidemment plus qu'heureuse pour lui et ses parents, que j'ai souvent croisés à HFME. Sa maman était très angoissée et je crois que cette greffe leur permettra d'aborder la suite avec plus de sérénité. Mais cela m'a aussi rendue un peu "jalouse" je l'avoue (même si ce mot est un peu fort et que  ce n'est pas un sentiment très flatteur. ) Mais cela fait tellement longtemps que nous attendons maintenant. J'aimerais tellement qu'enfin ce coup de fil arrive. La deuxième semaine (on parle désormais peut-être même de la 3e) me parait si loin encore. Les médecins sont, ceci dit, plutôt confiants (statistiquement çà ne devrait pas tarder) alors je me laisse porter par leurs mots bienveillants et positifs.
Voilà donc un peu l'état d'esprit d'hier qui s'est terminé par l'annonce d'une greffe très rapide pour Yamine (8h) et un petit bonhomme qui a l'air de bien supporter tout çà. Nous allons forcément nous revoir à l'hôpital quand Sara sera greffée puisque les suites opératoires durent au moins deux mois généralement.
Nous avons, quant à Sara et moi, été nous promener au parc de la Tête d'Or. J'essaye en effet de sortir au maximum avec elle avant la grande aventure qui nous obligera à rester enfermées. Elle est devenue très fan des daims du parc  (je ne parle évidemment pas des girafes!).
Voilà pour les nouvelles. Sara est toujours très en forme et se révèle de plus en plus espiègle et coquine.
Demain je fête mon anniversaire ... Qui sait, un cadeau surprise arrivera peut-être ?

Pourquoi ce blog ?

D'abord pour garder une trace de notre aventure. Quelque chose que ma fille pourra lire quand elle sera plus grande et qui lui permettra de mieux comprendre pourquoi sa vie est "extra"ordinaire.

Ensuite parce que depuis que l'atrésie des voies biliaires a été diagnostiquée chez ma fille Sara, un grand élan familial et amical s'est formé autour de nous, qui m'a poussé à donner très régulièrement des nouvelles par mail, Facebook, téléphone, etc...Cet élan a très vite dépassé le cercle de mes "amis Facebook" et je me suis rendue compte que beaucoup de personnes n'avaient pas accès à mes "infos du vendredi" que je publiais sur ce réseau social. L'idée d'un blog a donc muri qui puisse ainsi permettre à ma famille et à mes amis plus éloignés de suivre notre aventure.

Aussi parce que l'opération approche à grand pas et que je me suis dis qu'un blog permettrait de tenir informé ceux qui n'oseront pas forcément appeler ou écrire quand la mer sera agitée.

Enfin, parce que lorsque j'ai appris la maladie j'ai été heureuse de trouver sur le net des infos plus personnelles de parents qui vivaient la maladie avec leur enfant. Alors si ce blog peut donner de l'info et de l'espoir à des familles touchées par l'AVB et bien tant mieux.

Pour finir, j'aimerai que ce blog soit le plus "vivant"possible alors n'hésitez pas à rajouter vos commentaires et petits messages. J'ai repris jusqu'ici ce que j'avais publié sur Facebook, adressé à certains d'entre vous par mail... Mais sans vos très nombreux commentaires et çà manque !

l'attente.

C'est vendredi et l'heure de partager quelques nouvelles. Je rentre à l'instant de l'hôpital (Sara a droit un bilan tous les 15 jours) et je suis un peu crevée. Ma choupette a eu sa petite cure d'albumine aujourd'hui ce qui nous oblige, après avoir attendu et fait une petite échographie puis une prise de sang, puis vu son médecin, à rester 3h dans une chambre le temps que la perf soit passée. Un avant goût de notre prochain séjour à l'hôpital ! Bref, après 6 h passées là-bas, nous voilà de retour à la maison. Le bilan de Sara est stable visiblement ce qui est une bonne nouvelle. J'ai tellement peur qu'elle se dégrade rapidement ! Son médecin pense/espère toujours qu'un greffon arrivera avant début octobre et cela m'a fait réaliser que de mon côté je ne pense presque plus à cette option. Mais bon, si cela était le cas, cela voudrait dire que le foie choisi serait meilleur que le mien et c'est bien le principal. Je suis néanmoins suspendu à cette horizon de début octobre et ma vie semble ne tendre que vers cela. je me demande parfois si ma vie reprendra un cours normal un jour. En tout cas, on touche au moment crucial. Et j'aurai encore tout prochainement bien besoin de vous et de votre soutien. Merci d'être là !

                                   

       

Questionnements

Petite réaction à un article lu aujourd'hui :
http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1240261-votre-fils-a-une-maladie-rare-j-ai-du-quitter-mon-cdi-pour-le-soigner-la-double-peine.html

La maladie de Sara ne créée pas pour moi les mêmes contraintes que pour la personne dont on parle dans cet article, mais être maman d'une enfant considerée comme "handicapée" m'a fait prendre conscience des énormes progrès qu'il reste à accomplir pour que nous parents, puissions continuer à être aussi des personnes actives et parties prenantes de l'avancée du monde. Si je peux saluer l'existence d'un système de santé incroyablement efficace et une prise en charge médicale quasi parfaite depuis mon entrée dans le monde des "maladies rares", pour ce qui est des dispositifs permettant de concilier vie professionnelle et vie de maman (nécessitant une présence plus forte que la normale), on est loin du compte... Et là c'est la loterie en fonction de ton employeur, de ton environnement familial (disponible ou pas...) Car en gros, si tu n'as pas quelqu'un pour garder ton enfant (ne compter pas sur les crèches ou autres asistantes maternelles - la maladie fait peur- / d'autant que les maladies rares ne permettent pas toujours la vie en collectivité pour l'enfant atteint), ou un porte monnaie très garni pour payer une nounou à domicile (si vous la trouver et d'expérience je peux vous dire que c'est quasi impossible) et bien... effectivement il est quasiment impossible de travailler. Et là ... il faut évidemment accepter de vivre avec le minimum... Si je devais m'arrêter de travailler et si je n'avais pas une maman formidable pour garder Sara 4 jours par semaine, je devrai accepter de perdre la moitié de mon salaire tous les mois ou de revoir mes prétentions en terme de responsbilité ou de salaire. Les aides sociales existantes (et qui ont évidemment le mérite d'exister) ne tiennent pas du tout compte de votre niveau de revenu pour "compléter la perte de salaire" et en gros si vous avez plutôt une bonne situation, et bien tant pis pour vous. . Je ne suis aujourd'hui pas à plaindre, car je suis entourée et que je me suis organisée "pour pouvoir voir venir" mais comment font les persones seules, sans soutien familial ? Bref, c'est vrai que se pose aujourd'hui la double question de cette double peine : comment continuer à travailler quand on a un enfant malade ? Comment garder un poste à responsabilité et le niveau de vie qui est généralement lié... Je n'ai pas la réponse. Mais j'avais envie de partager ces informations et questionnements avec vous.

oui oui oui !!!!

opération(s) en vue

C'est parti pour les nouvelles du vendredi. J'ai donc fini hier après-midi le bilan médical lié au "don parental". A l'issue de ma nième prise de sang et de l'IRM, "mon" chirurgien a très gentiment voulu m'expliquer comment il allait intervenir sur mon foie en me montrant les images du scanner et de l'IRM. J'avoue que si c'est assez étrange de voir son propre corps et ses organes sur un écran, je n'ai par contre quasi rien compris à ce que le professeur m'expliquait. Mais je n'ai pas trop osé l'arrêter dans l'énumération (avec illustration visuelle sur mon corps scanné) de toutes les veines et artères qui sortaient ou entraient dans mon foie et de la façon dont il allait sectionner. Je me fierai donc exclusivement à mon instinct et à la réputation de ce monsieur, qui a plutôt l'air de maîtriser son sujet ! Je continue donc cette aventure avec confiance et détermination. Je dirais donc que notre affaire est sur de bons rails et que l'on se dirige toujours vers une opération la 2e semaine d'octobre. Je ne réalise pas vraiment encore mais j'ai hâte. Désormais quand je regarde ma fille, je me dis que nous touchons bientôt au but. J'espère que mon petit bout de foie lui permettra de reprendre enfin le cours de sa vie sans cette foutue maladie. Du coup je lui explique comme je peux ce qui va nous arriver. Aujourd'hui d'ailleurs quand je lui ai reparlé de tout çà j'ai été surprise de la voir taper doucement son petit ventre comme si elle comprenait que tout allait se passer là. C'est une petite fille tellement forte ! Autres petites infos de notre quotidien : Sara a eu sa première séance de kiné à domicile aujourd'hui et moi je me suis fait chouchoutée chez le coiffeur hier matin (mmm... ça fait du bien après un an sans coiffeur). je me suis enfin autorisée à prendre un peu soin de moi après tous ces mois à courir les hôpitaux etc... une nouvelle coupe donc que vous découvrirez un jour ou l'autre ! Cela a évidemment été possible grâce à l'aide précieuse de mes parents qui sont toujours fidèles au poste et s'occupent avec tellement d'amour de Sara. Voilà pour les dernières nouvelles. On a dépassé les 100 cartes ! Vous êtes géniaux.

contrôle technique OK

Me voilà tout juste revenue de ma visite à l'hôpital avec Sara, qui vient de s'endormir dans son petit lit ! Que vous dire aujourd'hui? D'abord que Sara est toujours en forme même si son bilan hépatique se dégrade un peu plus vite depuis quelques semaines.. (il était très stable depuis février mais là, la maladie montre qu'elle gagne du terrain). Du coup les médecins m'ont confirmé qu'il était vraiment opportun de prévoir un don parental dans les prochaines semaines. J'ai aussi vu le professeur qui se chargera de mon opération qui m'a donné les résultats de mes différentes analyses et je ne suis pas peu fière de vous dire que je suis "en parfait état de marche" ... ! Ouf ! Il me reste l'IRM mais visiblement cela devrait être une formalité. Il me faudra ensuite passer devant un psychiatre (pour évaluer que je fais ce don en toute liberté, sans pression et que je suis capable de l'assumer psychologiquement j'imagine), devant la commission d'éthique du don (prévu le jour de mon anniversaire, ...) et devant un juge (toujours pour certifier que je ne subis pas de pression morale). Puis nous fixerons une date d'opération : début octobre. Dans un peu plus d'un mois je sais donc que Sara sera greffée. C'est une jolie nouvelle, pleine de promesses. Elle aura alors 14 mois.