Déjà
presque 4 mois depuis les dernières nouvelles. Cela passe si vite...
Mais
la perspective de la prochaine hospitalisation de Sara m'a ramenée évidemment à
ce blog (si souvent salutaire pour moi) pour vous donner les dernières
nouvelles. Pardon de ne plus être très assidue (je sais que certains se
sont inquiétés dernièrement) mais cela est plutôt bon signe et signifie que
notre vie est moins "extra"ordinaire aujourd'hui. Quoi que...
Au niveau médical : L'opération de Sara que nous attendions, est donc désormais fixée au
21 juin. Une fête de la musique qui se fera donc pour nous dans le service
"réanimation" d'HFME : pas le service le plus fun de l'hôpital mais
dans lequel on se sent vraiment en sécurité. Enfin si la mistinguette ne décide
pas, comme souvent, de nous faire un joli rhume qui empêcherait l'anesthésie.
On croise les doigts (je compte sur vous!). Décision finale lundi (par
l'anesthésiste).
Ces
4 derniers mois nous ont encore une fois conduites de façon assez (trop !)
régulière à l'hôpital. Le grand jeu de Sara est de nous faire des pics de fièvre
sans aucun point d'appel (pas de mal de gorge, pas de toux, pas de maux de
ventre....), qui du coup nous obligent à aller soit aux urgences, soit en
hôpital de jour, pour vérifier que tout va bien via un bilan sanguin.
Evidemment je vous passe l'attente souvent interminable pour savoir ce qui nous
attend. Quoi que ces derniers temps, j'ai trouvé que les urgences avaient
repris un peu d'humanité : sans doute parce que j'y retrouve des internes
croisés au service gastro et que je suis donc moins anonyme. Mais globalement
notre moral est chevillé aux mots des médecins : "c'est
bon, vous pouvez rentrer" à tendance à me donner un grand sourire et
le "vous devez rester..." me déprime évidemment un peu plus !
A
côté de ces visites inopinées il y a aussi, évidemment, toutes les visites "
de contrôle" : celles programmées de façon "normale" et celles
qui suivent nos visites d'urgences (et oui, lorsqu'on nous laisse sortir c'est
bien évidemment sous condition d'y revenir 8 jours plus tard pour vérifier !)
Enfin
et parce que pour nous c'est quand même toujours le moins ordinaire possible
(Sara n'est pas extraordinaire pour rien), il y a aussi dans nos multiples
rapports avec l'hôpital, les visites de contrôle du vendredi matin qui se
passent super bien (avec une Sara comme à son habitude en plein forme ) où vous
rentrez le coeur léger chez vous, passez un excellent week-end au soleil,
déposez votre fille à la crèche le lundi matin et partez au boulot pour une
grosse journée de travail... et puis patatras.... Vous vous faites appeler à
15h par l'interne de l'hôpital qui vous dit,qu'en fait, les dernières analyses
de sang montrent une anomalie et que Sara doit venir à l'hôpital dès le
lendemain.
Et
c'est là, qu'une certaine expérience est salutaire ! On connait
maintenant parfaitement ses classiques : le coup de fil aux grands parents pour
qu'ils nous rejoignent à Lyon et puissent prendre le relai pour garder Sara,
l'organisation pratico-pratique avec le boulot (çà tombe bien le lendemain
j'avais juste une grosse opération presse avec une trentaine de
journalistes....), l'annulation de la crèche et de la nounou... Les bagages à
préparer pour elle et pour moi ("au cas où" évidemment... sauf que là
étrangement, on sait d'ores et déjà que ce sera pas un simple "c'est bon
vous pouvez rentrer").
Et
nous voilà partis le mardi matin (c'était le 3 mai), Sara, papy, mamie et
moi-même vers notre résidence secondaire où l'on nous annonce comme prévu que
Sara doit être traité par intraveineuse pour 3 semaines pour un cytomégalovirus
(le CMV, toujours un virus de la famille de l'Herpès qu'elle aura bientôt
expérimenté sous les toutes ses formes : varicelle, l'HHV6...).
Imaginez
bien ma mine ravie quand on m'annonce 3 semaines d'hospitalisation ! `Parce que
oui, comme toujours, il est hors de question pour moi de laisser Sara toute
seule la nuit. Ce qui veut donc dire que ce sera 3 semaines de "nuits sans
lit digne de ce nom" pour moi tout en allant au boulot !
Mais
bon, vous imaginez bien aussi que je ne suis pas du genre à accepter çà tout çà
sans râler négocier un peu (à 40 ans je crois que l'on ne me changera
plus). Il faut dire que les soins donnés à Sara se résument à une injection
d'antiviraux à 7h du matin et une injection à 19h (pendant 1h à chaque fois).
Autant dire que pendant la journée, le temps semble long : d'autant que nous
sommes cantonnés à notre chambre, avec interdiction de sortir dans les couloirs
avec elle, pour éviter qu'elle ne contamine d'autres enfants.
Je
commence donc ma stratégie de négociation (préparant mes arguments et
espérant bien les avoir à l'usure) et..... çà marche ! Les médecins commencent
à tellement bien me connaître au service gastro, que je n'ai même pas besoin
d'insister trop longtemps (on habite à 20 min, on à déjà expérimenté l'HAD, on
connait une super équipe d'infirmiers...., Sara sera mieux à la maison....).
Presque naturellement, Barbara, la chef de clinique me propose une
hospitalisation à domicile pour les deux dernières semaines. YES ! Nous ne
sommes ainsi restées qu'une semaine dans notre 4 étoiles médical. Une semaine
rendue agréable grâce à des infirmières toujours au top, qui ont retrouvées
Sara avec plaisir. Même Sara semblait heureuse d'être là (écrire cela me ferait
presque peur...). En ce qui me concerne je dirais que c'est quand même
pas ce que je préfère (et surtout mon pauvre dos... )
Ce
chapitre médical étant bien long, je le finirai en disant que nous avons donc
eu la joie de retrouver l'équipe d'infirmiers qui avaient menés les soins
pré-greffe à domicile ( Sara était encore bien malade et jaune orangée). Bon
évidemment c'est jamais très pratique quand on a des visites 4 fois par jour
mais c'est vrai que, comme nous nous connaissions tous déjà, c'était même
plutôt sympa (enfin... vous me comprenez)
Mais passons au chapitre : Sara grandit
Elle
à maintenant 2 ans et 10 mois. C'est une vraie petite fille et je me surprends
souvent à être étonnée de la voir me répondre "comme une grande" et
si "à propos" de sa petite voix.
C'est
que notre petite chipie parle de mieux en mieux. Surtout elle continue à suivre
les traces de son grand père et de sa marraine en manifestant un goût immodéré
pour le théâtre et la comédie. Que ce soit seule dans sa chambre, devant le
miroir du hall d'entrée ou face à moi : elle adore imaginer des scénarios
auxquels je dois participer activement en faisant "parler" ses
poupées, doudous, ou autres légos... Elle adore me soigner aussi, petite
infirmière ou médecin en herbe, répétant avec précision et concentration les
gestes faits par les soignants qu'elle côtoie. Avec une prédilection pour la
"piqure" ! Et je ne peux pas dire que la douceur dans ces moments là
soit la plus grande de ses qualités. Elle me semble même un peu dure avec ses
nounous qu'elle pique avec un certain plaisir non dissimulé et qu'elle me
demande de "faire pleurer".
J'ai
aussi du mal à rester sérieuse quand elle me dit "mais non maman"
quand je lui demande, au choix : de me rejoindre à table, d'arrêter les dessins
animés, de changer d'activité, etc... Son intonation prend des airs de
"mais voyons maman tu ne comprends rien, ce n'est pas le moment"
Mais
la nouvelle du mois c'est aussi son inscription à l'école à la rentrée. Avant
la greffe cela me semblait si loin et aujourd'hui nous y sommes. C'est une
belle étape encore.
Si
la crèche est d'ores et déjà une belle expérience pour elle, j'espère qu'elle
appréciera tout autant d'aller à l'école (avec moins d'absence toutefois). Je
l'ai vu évoluer tellement positivement au contact des autres enfants . Elle,
qui était au départ plutôt craintive et plutôt observatrice, a, petit à petit,
trouvé sa place et semble désormais totalement dans son élément ! Les
animatrices me disent qu'elle est super concentrée pendant les activités, très
minutieuse et je rentre régulièrement avec des "travaux manuels" plus
ou moins réussis je l'avoue...
Elle
m'a dernièrement dit de façon très solennelle aussi "Adrien c'est mon
copain" : c'est incroyable comme à cet âge nos enfants se choisissent
déjà. Quand je l'emmène à la crèche le matin elle me demande souvent Adrien
sera déjà là. Et quand ils se retrouvent il faut les voir tous les deux, le
sourire éclatant, les sauts de joie, ils se regardent avec un plaisir si
évident, si direct !
J'aurais des milliards de petites choses à vous raconter. (n'hésitez pas à me poser des
questions...) Je vous rajoute quelques photos
histoire de voir la miss en images!
A
très vite. Je vous dirai évidemment comment s'est passée l'opération (si
opération il y a).
Dans sa chambre, avec son GRAND lit !
1ère séance chez le coiffeur - le 1er avril 2016 (Sara est super concentrée)
Sara aime se déguiser et adore mettre ses bonnets même quand il fait beau :)
1er selfie avec maman
Au théâtre : Sara adore !
Concentrée pour cueillir un bouquet à maman
Avec mon médecin préferé, le Dr Rivet.
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