Nous fêterons demain le 2e annigreffe de Sara.
Deux ans depuis cette nuit du 23 au 24 octobre 2014 où un appel à 3h du matin nous ouvrait les portes d'une nouvelle vie.
Deux ans depuis cette interminable journée du 24 octobre où je laissais ma petite Sara au bloc, submergée par l'espoir qu'elle serait sauvée enfin et par l'angoisse de ne pas la revoir.
Elle est aujourd'hui plus vivante que jamais et je pense évidemment à la famille du donneur, aux chirurgiens, aux médecins et à l'équipe médicale... tous ont offert à ma fille ce supplément de vie qui lui avait été confisqué à sa naissance.
Je pense évidemment aussi et surtout à ma famille, à mes proches et en premier lieu à mes parents qui ont mis leur vie entre parenthèse pour se dévouer corps et âme à leur fille et petite-fille depuis 3 ans. Qu'aurais je fait sans eux ??? Cette question je me la pose souvent. Et la réalité c'est que sans eux je n'aurai certainement pas pu, pas surmonté ce parcours du combattant.
Car oui ce fut un combat. une lutte acharnée contre la maladie, mais aussi contre moi-même : ne pas baisser les bras, ne pas flancher, ne pas abandonner. Prendre chaque petite avancée comme une victoire, faire de chaque sourire de Sara une prise de la Bastille, un pas vers la liberté. Se sentir chaque jour comme une guerrière déterminée, acharnée. Savoir accepter de tomber et de rompre. Pleurer aussi. Beaucoup. Parce que c'est dur. Parce que personne ne nous a préparé à cela. Parce que l'on trouve cela injuste et que l'on devient jalouse de ces parents qui ont une "vie normale". Parce que la vie semble continuer sans nous, que l'on se sent hors du monde là dans les couloirs de l'hôpital. Oui parfois on a envie de s'engueuler avec tout le monde, de dire qu'on en a marre, que c'est injuste. Et je l'avoue : je l'ai fait. J'ai été intransigeante, exigeante. Insupportable aussi souvent. Et j'aimerais pouvoir dire aujourd'hui que j'ai appris à être plus patiente, plus douce, plus humble. Je n'en suis pas sûre...
La maladie est aussi une lutte contre soi-même et cette tendance si française de se plaindre sans arrêt. Retrouver le sourire donc : pour ma petite fille qui n'avait rien demandé et qui se trouvait là, trop souvent pleine de tuyaux, trop souvent maltraitée par des aiguilles et autres soins intrusifs. Lui prendre la main quand elle dormait, la caresser, l'encourager, la féliciter ... et lui chanter des chansons aussi, lui raconter des histoires de petite fille "normale" et lui dire que oui, elle aussi un jour vivra une vie de petite fille de son âge. Qu'elle le mérite. Et avoir parfois l'impression que je ne lui disais pas la vérité !
Apprendre sur le tas à être maman, avec plein de sentiments contradictoires et interrogations dont les réponses ne se trouvaient pas dans les nombreux livres que j'avais lu pour être une "maman parfaite" :) Car finalement être maman d'une enfant malade ça soulève des milliers de questions en plus de toutes celles que se posent toute nouvelle maman.
Et pourtant aujourd'hui je suis heureuse ! Et quand je regarde ces trois années qui viennent de s'écouler je me dis que ça en valait la peine ! Sara est une petite fille pleine de vie, qui a commencé l'école début septembre et qui a l'air de bien aimer son maître (oui oui c'est un maître ! Alors que je lui ai parlé de sa maitresse tout l'été !), qui a des copines (Juliette surtout) et des copains (Adrien et Sven), une nounou en garde partagée avec Adrien, ... qui aime toujours autant le chocolat et les gâteaux, le parc de la Tête d'or et ses animaux (encore et toujours le lion mais dorénavant aussi les singes), mais aussi les manèges, les chiens et les chats (avec une question récurrente : "je peux le caresser"). Elle a connu les joies des vacances à la mer cet été et m'a impressionnée par son envie de nager "toute seule" (avec bouée et brassard évidemment) et sa capacité à s'adapter à une vie en collectivité 10 jours avec des amis en Espagne, ...
Elle affirme toujours un caractère bien trempée, ce qui m'oblige à être une maman plus "ferme" que je ne l'imaginais, mais elle est tellement comédienne que je craque aussi beaucoup devant ses pitreries...
Bref, la vie suit son cours. Sara grandit et devient une personnalité à part entière. Elle m'échappe déjà un peu mais chaque jour je me rappelle la promesse que je me suis faite avant qu'elle soit greffée "lui permettre de vivre sa vie, la pousser pour que rien ne lui soit impossible"..
Aujourd'hui les signaux sont aux verts pour que Sara continue de mordre la vie à pleine dents ! Et c'est bien le plus important, non?
Deux ans depuis cette nuit du 23 au 24 octobre 2014 où un appel à 3h du matin nous ouvrait les portes d'une nouvelle vie.
Deux ans depuis cette interminable journée du 24 octobre où je laissais ma petite Sara au bloc, submergée par l'espoir qu'elle serait sauvée enfin et par l'angoisse de ne pas la revoir.
Elle est aujourd'hui plus vivante que jamais et je pense évidemment à la famille du donneur, aux chirurgiens, aux médecins et à l'équipe médicale... tous ont offert à ma fille ce supplément de vie qui lui avait été confisqué à sa naissance.
Je pense évidemment aussi et surtout à ma famille, à mes proches et en premier lieu à mes parents qui ont mis leur vie entre parenthèse pour se dévouer corps et âme à leur fille et petite-fille depuis 3 ans. Qu'aurais je fait sans eux ??? Cette question je me la pose souvent. Et la réalité c'est que sans eux je n'aurai certainement pas pu, pas surmonté ce parcours du combattant.
Car oui ce fut un combat. une lutte acharnée contre la maladie, mais aussi contre moi-même : ne pas baisser les bras, ne pas flancher, ne pas abandonner. Prendre chaque petite avancée comme une victoire, faire de chaque sourire de Sara une prise de la Bastille, un pas vers la liberté. Se sentir chaque jour comme une guerrière déterminée, acharnée. Savoir accepter de tomber et de rompre. Pleurer aussi. Beaucoup. Parce que c'est dur. Parce que personne ne nous a préparé à cela. Parce que l'on trouve cela injuste et que l'on devient jalouse de ces parents qui ont une "vie normale". Parce que la vie semble continuer sans nous, que l'on se sent hors du monde là dans les couloirs de l'hôpital. Oui parfois on a envie de s'engueuler avec tout le monde, de dire qu'on en a marre, que c'est injuste. Et je l'avoue : je l'ai fait. J'ai été intransigeante, exigeante. Insupportable aussi souvent. Et j'aimerais pouvoir dire aujourd'hui que j'ai appris à être plus patiente, plus douce, plus humble. Je n'en suis pas sûre...
La maladie est aussi une lutte contre soi-même et cette tendance si française de se plaindre sans arrêt. Retrouver le sourire donc : pour ma petite fille qui n'avait rien demandé et qui se trouvait là, trop souvent pleine de tuyaux, trop souvent maltraitée par des aiguilles et autres soins intrusifs. Lui prendre la main quand elle dormait, la caresser, l'encourager, la féliciter ... et lui chanter des chansons aussi, lui raconter des histoires de petite fille "normale" et lui dire que oui, elle aussi un jour vivra une vie de petite fille de son âge. Qu'elle le mérite. Et avoir parfois l'impression que je ne lui disais pas la vérité !
Apprendre sur le tas à être maman, avec plein de sentiments contradictoires et interrogations dont les réponses ne se trouvaient pas dans les nombreux livres que j'avais lu pour être une "maman parfaite" :) Car finalement être maman d'une enfant malade ça soulève des milliers de questions en plus de toutes celles que se posent toute nouvelle maman.
Et pourtant aujourd'hui je suis heureuse ! Et quand je regarde ces trois années qui viennent de s'écouler je me dis que ça en valait la peine ! Sara est une petite fille pleine de vie, qui a commencé l'école début septembre et qui a l'air de bien aimer son maître (oui oui c'est un maître ! Alors que je lui ai parlé de sa maitresse tout l'été !), qui a des copines (Juliette surtout) et des copains (Adrien et Sven), une nounou en garde partagée avec Adrien, ... qui aime toujours autant le chocolat et les gâteaux, le parc de la Tête d'or et ses animaux (encore et toujours le lion mais dorénavant aussi les singes), mais aussi les manèges, les chiens et les chats (avec une question récurrente : "je peux le caresser"). Elle a connu les joies des vacances à la mer cet été et m'a impressionnée par son envie de nager "toute seule" (avec bouée et brassard évidemment) et sa capacité à s'adapter à une vie en collectivité 10 jours avec des amis en Espagne, ...
Elle affirme toujours un caractère bien trempée, ce qui m'oblige à être une maman plus "ferme" que je ne l'imaginais, mais elle est tellement comédienne que je craque aussi beaucoup devant ses pitreries...
Bref, la vie suit son cours. Sara grandit et devient une personnalité à part entière. Elle m'échappe déjà un peu mais chaque jour je me rappelle la promesse que je me suis faite avant qu'elle soit greffée "lui permettre de vivre sa vie, la pousser pour que rien ne lui soit impossible"..
Aujourd'hui les signaux sont aux verts pour que Sara continue de mordre la vie à pleine dents ! Et c'est bien le plus important, non?
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire