Parler de ce matin sans tomber dans le voyeurisme. Mais parler de ce matin parce que cela m'a secoué. J'ai donc assisté, tôt ce matin, à la cérémonie de crémation d'un petit bébé de 8 mois, une petite fille partie trop tôt, fauchée par cette foutue maladie, l'atrésie des voies biliaires.
Il y a 7 mois encore je ne connaissais pas ses parents et je n'aurais certainement jamais du les rencontrer si le hasard n'avait pas choisi nos filles parmi des milliers pour leur refiler cette maladie.
C'était au mois de janvier, dans les couloirs de l'hôpital. Les infirmières étaient venues me voir pour me parler de ce couple qui venait d'apprendre le diagnostic pour leur fille. Moi j'avais déjà 5 mois d'avance ! J'étais pour eux pleine d'expérience ! j'ai donc été à la rencontre de ce couple inquiet, soudé, et en attente d'informations sur la maladie. Nous avons parlé, parlé, et je crois que j'ai, ce jour là, su les rassurer. Je me vois encore leur dire : "Bien sûr il va falloir passer par la greffe, ... Mais votre fille va vivre !" A ce moment là ni eux ni moi n'en doutions. Mais ce matin quand j'ai serré ce couple dans mes bras, quand nous avons parlé un peu, ... j'ai compris que malgré les avancées de la médecine, malgré notre attention sans faille envers nos enfants, ... la maladie peut encore gagner, et elle a gagné avec cette petite fille qui aurait pu être la mienne.
J'ai ressenti dans mes tripes l'injustice de la maladie, l'injustice de perdre un enfant après avoir mené avec elle une bataille quotidienne (Aurèle a eu ses parents à ses côtés nuits et jours à l'hôpital depuis janvier, des parents attentifs, concernés, aimant... des parents exemplaires et courageux).
Ce soir je suis donc triste et amère. Inquiète aussi. Mais déterminée à me battre pour que la maladie perde du terrain et n'enlève plus d'enfants à leur parents. C'est pour cela que je me permets encore et encore de vous rappelez combien il est important de dire que l'on est est prêt à sa mort, à donner ses organes pour qu'un autre humain puisse vivre. On peut aussi, et même symboliquement faire un don pour que la recherche avance. En effet à ce jour on ne connait toujours pas les causes de cette maladie qui touche de mémoire près de 1000 enfants en France. Je compte sur vous !
Il y a 7 mois encore je ne connaissais pas ses parents et je n'aurais certainement jamais du les rencontrer si le hasard n'avait pas choisi nos filles parmi des milliers pour leur refiler cette maladie.
C'était au mois de janvier, dans les couloirs de l'hôpital. Les infirmières étaient venues me voir pour me parler de ce couple qui venait d'apprendre le diagnostic pour leur fille. Moi j'avais déjà 5 mois d'avance ! J'étais pour eux pleine d'expérience ! j'ai donc été à la rencontre de ce couple inquiet, soudé, et en attente d'informations sur la maladie. Nous avons parlé, parlé, et je crois que j'ai, ce jour là, su les rassurer. Je me vois encore leur dire : "Bien sûr il va falloir passer par la greffe, ... Mais votre fille va vivre !" A ce moment là ni eux ni moi n'en doutions. Mais ce matin quand j'ai serré ce couple dans mes bras, quand nous avons parlé un peu, ... j'ai compris que malgré les avancées de la médecine, malgré notre attention sans faille envers nos enfants, ... la maladie peut encore gagner, et elle a gagné avec cette petite fille qui aurait pu être la mienne.
J'ai ressenti dans mes tripes l'injustice de la maladie, l'injustice de perdre un enfant après avoir mené avec elle une bataille quotidienne (Aurèle a eu ses parents à ses côtés nuits et jours à l'hôpital depuis janvier, des parents attentifs, concernés, aimant... des parents exemplaires et courageux).
Ce soir je suis donc triste et amère. Inquiète aussi. Mais déterminée à me battre pour que la maladie perde du terrain et n'enlève plus d'enfants à leur parents. C'est pour cela que je me permets encore et encore de vous rappelez combien il est important de dire que l'on est est prêt à sa mort, à donner ses organes pour qu'un autre humain puisse vivre. On peut aussi, et même symboliquement faire un don pour que la recherche avance. En effet à ce jour on ne connait toujours pas les causes de cette maladie qui touche de mémoire près de 1000 enfants en France. Je compte sur vous !
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